Рома еще совсем малыш, но, к сожалению, ему уже диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа, которое не дало к своим 8 месяцам Роме поднимать головку, ползать и тем более пытаться вставать.

Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды. Алиса очень рада новым умелкам и занимается с большим удовольствием, она верит, что встанет на ножки. Врачи настоятельно рекомендую ежедневные занятия в домашних условиях: вертикализация, ЛФК, бассейн, массаж, занятия на виброплатформе, велотренажере.

Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно.

Для поддержки Никиты необходимы средства технической реабилитации: туторы, кресло-коляска Kinesis T3 и головодержатель для нее.

Некоторое время назад мы с вами оказали помощь Андриану в приобретении опоры для стояния, и теперь он с радостью изучает мир под новым для него углом. Малыш растет и для дальнейшей успешной реабилитации ему необходимы туторы на всю ногу (пара).

Для того, чтобы закрепить успехи лечения и развивать новые умелки, Максиму необходимо проходить курсы реабилитации в специализированном центре. Ближайший курс запланирован на май, поэтому менее, чем за месяц необходимо собрать сумму, непосильную для семьи Максима.

8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.

Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.

Мишель уже три года, и она очень нуждается в движении, для психологического развития и более самостоятельной жизни. Помощником в этом ей может стать кресло-коляска активного типа Sorg Mio.

3 августа 2020 года на свет появился прекрасный малыш Ванечка! Он родился совершенно здоровым ребёнком. Счастливую маму с малышом выписали из роддома на третьи сутки. К двум месяцам, родители стали замечать, что он стал меньше двигаться и совсем не держит голову. Они обратились к неврологу. Осмотрев ребенка, врач направил сдать кровь на генетику.
4.12.2020г пришёл результат анализа, в котором было указано, что у Ванечки СМА1 типа (спинальная мышечная атрофия).

Чтобы получить шанс на здоровое детство без боли и страха за жизнь, Айсезим необходим всего один укол препарата генной терапии Золгенсма – лекарства, способного остановить СМА, восстановив поломанный ген – причину болезни. Семья Еркин верит, что при помощи добрых и неравнодушных людей их дочь сможет вовремя получить заветный укол.

Виталик верит, что у него снова появится возможность двигаться, ведь для таких детей важна социализации, важно чувствовать, что они такие же как все, быть самостоятельным и счастливыми, несмотря на своё физическое состояние.

Эндоскопически-ассистированная гастростомия

Суть вертикализации заключается в плавном переводе лежащего пациента в вертикальное положение. Вертикализатор модели EasyStand Zing сконструирован с учетом возрастных изменений ребенка.

6 сентября 2020 года в семье Сологуб произошло долгожданное событие – родился Вовчик!

Молодой человек с огромными голубыми глазами и взглядом мудреца. Всё прошло прекрасно, малыш здоров! Родители не могли нарадоваться тому, что теперь у них есть сын! В 2 месяца после посещения невролога их жизнь перевернулась. Врач заподозрила неладное и предложила госпитализацию.

Просим вас помочь в приобретении виброплатформы. Сотворим вместе чудо для маленькой Настеньки!

К преимуществам платформы относятся: развитие и укрепление мышц – занятия на вибрационной платформе помогают развивать и совершенствовать внутримышечную координацию, наращивать мускульную силу и физическую выносливость.

На данный момент Спинразой ребенка обеспечивает государственный фонд. Дильназ за это время набралась сил, начала сидеть без поддержки, кушать самостоятельно, стоять на четвереньках. Но для того, чтоб у малышки была опора в ногах, необходимо приобрести индивидуально подобранный для нее вертикализатор. Это один из важнейших вспомогательных инструментов в реабилитации при СМА.

Нужно успеть закрыть сбор и поставить препарат до того момента, как Илюша достигнет веса 13,5 кг, а отметка на весах уже близка к критической. У Ильи совсем нет времени ждать. С каждым днем он теряет навыки и слабеет. Коварная болезнь понемногу забирает у Ильи возможность двигаться. Вся надежда на препарат “Zolgensma”.

Сереже нужен вертикализатор – он позволит уменьшить контрактуры и поможет позвоночнику поддерживать вертикальное положение тела. Для СМАйликов это крайне важно в процессе реабилитации. Совсем недавно Сережа проходил двухнедельный курс реабилитации, успехи которого необходимо закреплять в домашних условиях, в том числе и ежедневно вертикализируясь.

Реабилитационные занятия в опоре для стояния дают ребенку положительную динамику развития: увеличенная весовая нагрузка улучшает развитие костной структуры, дает возможность для познавательного восприятия предметов; сердце, легкие и системы тела функционируют намного эффективнее.

Примеры успешно закрытых сборов на лечение препаратом «Золгенсма», всего один укол которого сможет остановить болезнь, помогают родителям не отчаиваться, верить в чудо для их дочери.

Объединив наши усилия, мы можем подарить малышу шанс на здоровое детство. Времени осталось не много – укол необходимо успеть поставить до 2 лет.

Тренажер обеспечивает стимулирование обменных процессов в клетках, активизирует кровообращение и регенерацию мягких и костных тканей, что в свою очередь ускоряет рост мышечной массы.

Павлик родился здоровым малышом по шкале 8,9. Из роддома выписали на 5-й день. К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять.

Малышу необходима кресло-коляска ИКС Панда на раме High Low. Данная модель имеет огромное количество преимуществ: комфорт, мобильность, безопасность, высококачественные материалы, из которых она изготовлена, возможность адаптации под рост ребенка, простота в уходе.

Ярослав остро нуждается в очередном курсе реабилитации в центре ADELI. Реабилитационный центр ADELI предлагает интенсивную, индивидуальную, комплексную программу реабилитация для детей с диагнозом СМА.

Помочь Никите в сборе средств на жизненно необходимый для него аппарат легко. Для этого Вам нужно отправить СМС на короткий номер 7522 с текстом НИКИТА 500, где 500 – любая посильная сумма.

Выражаем искреннюю благодарность добрым друзьям нашего фонда, оказавшим помощь в закрытии сбора на кресло-коляску для Родиона и искренне желаем успехов в делах и непрерывного развития!

Мы от всей души благодарим всех, кто принимал посильное участие! С вашей поддержкой Вова сможет ярко и насыщенно познавать мир и качественно проходить реабилитацию!

Родители Сашеньки верят, что они смогут увидеть первые шаги, первые успехи своего малыша, поведут его в садик, а потом и в школу, что он сможет дружить и играть со своими сверстниками. Для этого Саше нужен всего один укол препарата Золгенсма. Только объединив усилия, возможно осуществить эту мечту. Ваша поддержка очень важна Саше.

На сегодняшний день Саша имеет все шансы на удачную реабилитацию, так как он кушает и дышит самостоятельно, двигает ручками и ножками и удерживает голову вертикально. Ему жизненно необходима генная терапия препаратом ЗОЛГЕНСМА.

До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Варюша родилась 12 февраля 2019 года. Вся семья очень ждала появления малышки на свет.

Росла Варя всем на радость, но когда пришло время встать на ножки и «побежать» – этого не произошло…

У Савелия диагностировали страшный диагноз спинально- мышечная атрофия 3 типа.

У Савелия очень много дел: школа , бассейн, кружок по английскому.

Для всего этого ему необходима специальная коляска!

Савелию она очень необходима, чтобы он мог быть более самостоятельным: передвигаться по школе и гулять на улице с младшей сестрёнкой Юлей!

Мы с Вами успели до Нового года закрыть сбор на коляску Матвею и уже заказали такой нужный для него подарок!

Коляску мы уже оплатили и заказали, ждем поставки из Дании! Как только Матвеюшка ее получит, мы поделимся фотоотчетом!

Сердечное спасибо каждому, кто откликнулся! Вы совершили Новогоднее чудо для нашего важного малыша Матвея!

Рассказ мамы: «В пять месяцев нам поставили наш диагноз,вернее был подтвержден генетическим анализом…в 7.5 месяцев Артемка заболел (пневмония) на фоне нее не смог справиться с дыханием..поэтому нас подключили к аппарату ИВЛ,а через неделю поставили трахеостому..чтобы забрать Темку домой мы открывали сбор на нужную аппаратуру..через четыре месяца мы смогли забрать сынулю домой.

Привет! Меня зовут Саша Архипов! Я родился 4 июня 2018 года и мне очень-очень нужна ваша помощь!

Мои родители делают все возможное, чтобы остановить течение болезни, которая забирает у меня силы… Я очень стараюсь им помочь, но время играет против нас.

Я верю, что с вашей помощью мы справимся! Спасибо вам!

Я – Матвей Куликовский, долгожданный сынок!
Родился 25 декабря 2019 года в г.Санкт-Петербург.

Счастью семьи не было предела, пока мои родители в 5 месяцев не узнали мой страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1типа. Это генетическое заболевание, постепенно отнимающее у меня возможность двигаться, глотать, дышать, жить..

Илья родился 26.02.2020 года в Волгоградской области г. Фролово.

С самого рождения были видны отклонения в физическом развитии, но врачи не могли найти этому причины.

Машенька родилась абсолютно здоровой девочкой.

Девочка развивалась, как обычный ребенок, но месяцам к четырем родители стали замечать, что Маша слабее, чем ее сверстники, часто заваливалась головка, Машенька с трудом переворачивалась и совсем не ползала.

Родители Маши обратились к врачам…