Они нуждаются в Вашей поддержке!
Cборы на специальное оборудование, реабилитацию и расходники
Вы им помогли!
Почему это очень важно?
месяцев без терапии.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц (в том числе сердечной) в результате поражения нервных клеток спинного мозга - мотонейронов.
Причиной гибели альфа-мотонейронов в спинном мозге является мутация в определенной части ДНК, называемой ген SMN1 (ген выживаемости мотонейронов 1). В норме данный ген контролирует синтез белка, играющего важную роль в метаболизме нервных клеток. Из-за мутации данного гена у людей со СМА производится меньшее количество белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов спинного мозга.
До 2016 года спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, и дети, страдающие СМА 1типа редко доживали до 2-х лет. В 2016 году в США появился первый зарегистрированный препарат Spinraza® (Biogen), а в мае 2019 года получил одобрение препарат генной терапии Zolgensma® (Novartis). Инъекции этих препаратов способны урегулировать синтез белка, тем самым замедлив процесс отмирания нейронов.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ" (Директор: Попович Елена Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"
ОГРН: 1205000088490
ИНН/КПП: 5044120150/504401001
Адрес места нахождения: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40701810540000000720
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Попович Елена Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-vl.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-vl.ru.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://fond-vl.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-vl.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-vl.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – fedorv@live.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-vl.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73.
Документы фонда
Фонд "Важные люди" зарегистрирован в Минюсте от 05.10.2020, ближайшая отчётность будет 01.05.2021 ИНН/КПП 5044120150/504401001 ОГРН: 120500088490
Добрые новости
Рождество – это прекрасное и волшебное время, когда люди становятся добрее друг к другу, а все мечты сбываются!💫
В эту блаженную ночь с 6 на 7 января ангелы спускаются с небес на землю, чтобы выслушать людей и помочь им воплотить сокровенные желания в жизнь!
Мы запускаем акцию » ДЫХАНИЕ АНГЕЛА» с 7-19 января❗ Самый желанный подарок для наших деток — ЖИЗНЬ❗Господь творит чудеса руками людей. Каждый из нас, может стать ангелом для ребенка и подарить ему возможность самостоятельно дышать!🙏
Давайте сделаем Рождественский подарок нашим деткам и приблизим их сборы к закрытию!
Дорогие друзья! Мы смогли! Мы закрыли сбор на коляску для нашего Моти всего за 4 дня! Вы — настоящие Волшебники! Это настоящее Новогоднее чудо! С благодарностью каждому, кто помог! Совсем скоро мы поделимся успехами Моти в освоении новой колясочки! С любовью, Команда Фонда «Важные люди»
Дорогие наши детки! Поздравляем вас и ваших близких с Новым годом! Пусть Дедушка Мороз подарит вам самое главное: здоровье и жизнь! Мы вас очень любим!
