Slide Поддержать малышей Поможем вместе тем, кто не умеет просить. Фонд "Важные Люди" - специализированный фонд в России, оказывающий помощь в сборе средств детям, диагностированным с СМА (спинальная мышечная атрофия). Заявка на помощь
Мы за системную благотворительность!
Направлено нуждающимся более 5,8 млн. руб
Более 10 сотрудников и 50 волонтеров фонда работают над тем, чтобы оказать помощь
Отправьте смс на номер 7522 "СМА 500" Поможем вместе тем, кто не умеет просить!

Cборы на специальное оборудование, реабилитацию и расходники

2 года 5 месяцев
Кубышкина Василиса
1,1%
2 132,80₽
200 000₽
Диагноз : Сбор на вертикализатор RTX 18 размер 1
о ребенке
3 года 9 месяцев
Рубцова Катя
5,6%
27 055,50₽
480 000₽
Диагноз : Срочный сбор на виброплатформу Galileo s25
о ребенке

Сборы на генную терапию Золгенсма. Один укол спасает жизнь!

7 месяцев
Серейкин Павел

Павлик родился здоровым малышом по шкале 8,9. Из роддома выписали на 5-й день. К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять.

2,3%
3 603 259,64₽
160 000 000₽
Диагноз : Спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
о ребенке
8 месяцев
Котов Ваня

3 августа 2020 года на свет появился прекрасный малыш Ванечка! Он родился совершенно здоровым ребёнком. Счастливую маму с малышом выписали из роддома на третьи сутки. К двум месяцам, родители стали замечать, что он стал меньше двигаться и совсем не держит голову. Они обратились к неврологу. Осмотрев ребенка, врач направил сдать кровь на генетику.
4.12.2020г пришёл результат анализа, в котором было указано, что у Ванечки СМА1 типа (спинальная мышечная атрофия).

32,6%
326 258,70₽
1 000 000₽
Диагноз : Спинальная мышечная атрофия 1 типа.
о ребенке
3 года
Редько Вера

До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.

0,3%
433 695,54₽
150 000 000₽
Диагноз : Cпинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
о ребенке
1 год 3 месяца
Куликовский Матвей

Я — Матвей Куликовский, долгожданный сынок!
Родился 25 декабря 2019 года в г.Санкт-Петербург.

Счастью семьи не было предела, пока мои родители в 5 месяцев не узнали мой страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1типа. Это генетическое заболевание, постепенно отнимающее у меня возможность двигаться, глотать, дышать, жить..

6,1%
7 942 751,83₽
130 000 000₽
Диагноз : спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
о ребенке
1 год 1 месяц
Шахов Илья

Илья родился 26.02.2020 года в Волгоградской области г. Фролово.

С самого рождения были видны отклонения в физическом развитии, но врачи не могли найти этому причины.

0,8%
1 011 504,39₽
132 000 000₽
Диагноз : спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
о ребенке
9 месяцев
Бойко Савелий

8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.

Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.

2,1%
2 930 162,40₽
138 500 000₽
Диагноз : спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
о ребенке
7 месяцев
Сологуб Вова

6 сентября 2020 года в семье Сологуб произошло долгожданное событие — родился Вовчик!

Молодой человек с огромными голубыми глазами и взглядом мудреца. Всё прошло прекрасно, малыш здоров! Родители не могли нарадоваться тому, что теперь у них есть сын! В 2 месяца после посещения невролога их жизнь перевернулась. Врач заподозрила неладное и предложила госпитализацию.

27,6%
276 152,91₽
1 000 000₽
Диагноз : Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
о ребенке

Вы им помогли!

Почему это очень важно?

95% детей погибают в возрасте до 18
месяцев без терапии.
СМА - это генетическое заболевание, лечение которого крайне дорогостоящее, поэтому семьям необходима финансовая поддержка.
Благотворительность для деток с СМА - практически единственный выход. Помогая фонду, вы дарите надежду сохранить жизнь сотням детей.
Двигательные нейроны в спинном мозге (через которые происходит передача импульса в мышцы) не получают белок, кодируемый геном SMN1. В итоге эти нейроны отмирают, а мышцы полностью отрофируются, в том числе глотательные и дыхательные. Ребенок медленно умирает.
Проблема

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц (в том числе сердечной) в результате поражения нервных клеток спинного мозга - мотонейронов.

Причина

Причиной гибели альфа-мотонейронов в спинном мозге является мутация в определенной части ДНК, называемой ген SMN1 (ген выживаемости мотонейронов 1). В норме данный ген контролирует синтез белка, играющего важную роль в метаболизме нервных клеток. Из-за мутации данного гена у людей со СМА производится меньшее количество белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов спинного мозга.

Решение

До 2016 года спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, и дети, страдающие СМА 1типа редко доживали до 2-х лет. В 2016 году в США появился первый зарегистрированный препарат Spinraza® (Biogen), а в мае 2019 года получил одобрение препарат генной терапии Zolgensma® (Novartis). Инъекции этих препаратов способны урегулировать синтез белка, тем самым замедлив процесс отмирания нейронов.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
100
300
500
1000
*Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем.
Способ оплаты
CloudPayments (платежи из любой точки мира)
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ" (Director: Попович Елена Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"

ОГРН: 1205000088490
ИНН/КПП: 5044120150/504401001
Адрес места нахождения: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40701810540000000720
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Director
Попович Елена Владимировна

I agree with Terms of the donation service

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-vl.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-vl.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://fond-vl.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-vl.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-vl.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – vladmash@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-vl.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73.

I agree with the processing of персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
480,50₽
Макпал Кашлакова
3 363,50₽
Юлия
96,10₽
Юлия
288,30₽
Юлия Голяева
288,30₽
Ирина Готовцева
288,30₽
ирина готовцева
1 441,50₽
Вячеслав
288,30₽
Оксана Мандрик
9,61₽
ВМ
*Суммы отображаются за вычетом комиссий платежных систем.
Смотреть все начисления >>

Добрые новости

8/4 2021
«Сказка» для Илюши Шахова.

На минувшей неделе в кафе «АндерСон» в Москве прошло чудесное мероприятие «Сказка, рассказанная в пятницу» для детей и взрослых в поддержку подопечного благотворительного фонда «Важные люди» маленького Ильи Шахова с диагнозом СМА. В этот вечер каждый гость имел возможность прикоснуться к сказке и сам мог побывать в роли доброго волшебника, сотворив маленькое чудо для Илюши […]

31/3 2021
И вновь мы говорим СПАСИБО!

Сбор на специализированную активную инвалидную коляску для Савелия Денисова ЗАКРЫТ! Напомним, что Савелий из-за своей болезни (у него третий тип СМА), не может самостоятельно передвигаться и вся нагрузка по его перемещению ложится на родителей, они носят его на руках (вес Савелия на данный момент составляет 30 кг). Но тем не менее, Сава всеми силами старается […]

26/3 2021
Сказка, рассказанная в пятницу.

2 апреля с 18.00 до 21.00 Организатор: Благотворительный фонд «Важные люди» Весна – время обновления, радости, и конечно же, чудес! Мы приглашаем вас вместе с нами провести увлекательный вечер, окунувшись в атмосферу сказки и волшебства! Гостей праздника ждет увлекательное приключение, встреча с Принцессой Авророй и ее друзьями, много дружеского общения, музыки, непростых испытаний и, конечно […]

21/3 2021
Ванечка Котов: борьба за жизнь.

Маленький подопечный нашего фонда Ванечка Котов продолжает свою борьбу за жизнь и за шанс на лечение от коварной болезни СМА. На днях Ванечке провели операцию по установке гастростомы для того, чтобы питание поступало ему сразу в желудок и снизилась нагрузка на пищевод, травмированный установкой зонда. Операция прошла успешно, но послеоперационный период Ванечка вынужден проводить в […]

20/3 2021
Тренажёр для Катюши.

Подопечная нашего фонда — трехлетняя Катя Рубцова из Москвы – первый в России ребёнок, получивший генную терапию препаратом Золгенсма за несколько дней до своего двухлетия, и уже более полутора лет проходящая процесс реабилитации. Катюша очень любознательная и смышлёная девочка, знает наизусть огромное количество стихотворений, любит рисовать, много трудится и мечтает о том, чтобы пойти в […]

20/3 2021
Укол ценою в жизнь для Саши Архипова получен!

Спешим поделиться радостным известием! Спасена еще одна важная жизнь! Подопечный нашего фонда Сашенька Архипов получил долгожданную генную терапию Золгенсма. Саша – один из первых, кто получил укол в России после достижения возраста двух лет. Согласно Европейскому протоколу введение препарата возможно, но ограничено весом малыша – 13,5 килограмм. Путь к получению укола был долгим и непростым, […]