Поддержать малышей
Cборы на специальное оборудование, реабилитацию и расходники
Сборы на генную терапию Золгенсма. Один укол спасает жизнь!
Павлик родился здоровым малышом по шкале 8,9. Из роддома выписали на 5-й день. К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять.
3 августа 2020 года на свет появился прекрасный малыш Ванечка! Он родился совершенно здоровым ребёнком. Счастливую маму с малышом выписали из роддома на третьи сутки. К двум месяцам, родители стали замечать, что он стал меньше двигаться и совсем не держит голову. Они обратились к неврологу. Осмотрев ребенка, врач направил сдать кровь на генетику.
4.12.2020г пришёл результат анализа, в котором было указано, что у Ванечки СМА1 типа (спинальная мышечная атрофия).
До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Я — Матвей Куликовский, долгожданный сынок!
Родился 25 декабря 2019 года в г.Санкт-Петербург.
Счастью семьи не было предела, пока мои родители в 5 месяцев не узнали мой страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1типа. Это генетическое заболевание, постепенно отнимающее у меня возможность двигаться, глотать, дышать, жить..
Илья родился 26.02.2020 года в Волгоградской области г. Фролово.
С самого рождения были видны отклонения в физическом развитии, но врачи не могли найти этому причины.
8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.
Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.
6 сентября 2020 года в семье Сологуб произошло долгожданное событие — родился Вовчик!
Молодой человек с огромными голубыми глазами и взглядом мудреца. Всё прошло прекрасно, малыш здоров! Родители не могли нарадоваться тому, что теперь у них есть сын! В 2 месяца после посещения невролога их жизнь перевернулась. Врач заподозрила неладное и предложила госпитализацию.
Вы им помогли!
Варюша родилась 12 февраля 2019 года. Вся семья очень ждала появления малышки на свет.
Росла Варя всем на радость, но когда пришло время встать на ножки и «побежать» — этого не произошло…
У Савелия диагностировали страшный диагноз спинально- мышечная атрофия 3 типа.
У Савелия очень много дел: школа , бассейн, кружок по английскому.
Для всего этого ему необходима специальная коляска!
Савелию она очень необходима, чтобы он мог быть более самостоятельным: передвигаться по школе и гулять на улице с младшей сестрёнкой Юлей!
Мы с Вами успели до Нового года закрыть сбор на коляску Матвею и уже заказали такой нужный для него подарок!
Коляску мы уже оплатили и заказали, ждем поставки из Дании! Как только Матвеюшка ее получит, мы поделимся фотоотчетом!
Сердечное спасибо каждому, кто откликнулся! Вы совершили Новогоднее чудо для нашего важного малыша Матвея!
Рассказ мамы: «В пять месяцев нам поставили наш диагноз,вернее был подтвержден генетическим анализом…в 7.5 месяцев Артемка заболел (пневмония) на фоне нее не смог справиться с дыханием..поэтому нас подключили к аппарату ИВЛ,а через неделю поставили трахеостому..чтобы забрать Темку домой мы открывали сбор на нужную аппаратуру..через четыре месяца мы смогли забрать сынулю домой.
Привет! Меня зовут Саша Архипов! Я родился 4 июня 2018 года и мне очень-очень нужна ваша помощь!
Мои родители делают все возможное, чтобы остановить течение болезни, которая забирает у меня силы… Я очень стараюсь им помочь, но время играет против нас.
Я верю, что с вашей помощью мы справимся! Спасибо вам!
Машенька родилась абсолютно здоровой девочкой.
Девочка развивалась, как обычный ребенок, но месяцам к четырем родители стали замечать, что Маша слабее, чем ее сверстники, часто заваливалась головка, Машенька с трудом переворачивалась и совсем не ползала.
Родители Маши обратились к врачам…
Почему это очень важно?
месяцев без терапии.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц (в том числе сердечной) в результате поражения нервных клеток спинного мозга - мотонейронов.
Причиной гибели альфа-мотонейронов в спинном мозге является мутация в определенной части ДНК, называемой ген SMN1 (ген выживаемости мотонейронов 1). В норме данный ген контролирует синтез белка, играющего важную роль в метаболизме нервных клеток. Из-за мутации данного гена у людей со СМА производится меньшее количество белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов спинного мозга.
До 2016 года спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, и дети, страдающие СМА 1типа редко доживали до 2-х лет. В 2016 году в США появился первый зарегистрированный препарат Spinraza® (Biogen), а в мае 2019 года получил одобрение препарат генной терапии Zolgensma® (Novartis). Инъекции этих препаратов способны урегулировать синтез белка, тем самым замедлив процесс отмирания нейронов.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ" (Director: Попович Елена Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"
ОГРН: 1205000088490
ИНН/КПП: 5044120150/504401001
Адрес места нахождения: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40701810540000000720
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Director
Попович Елена Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-vl.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-vl.ru.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://fond-vl.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-vl.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-vl.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – vladmash@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-vl.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73.
Документы фонда
Фонд "Важные люди" зарегистрирован в Минюсте от 05.10.2020, ближайшая отчётность будет 01.05.2021 ИНН/КПП 5044120150/504401001 ОГРН: 120500088490
Добрые новости
На минувшей неделе в кафе «АндерСон» в Москве прошло чудесное мероприятие «Сказка, рассказанная в пятницу» для детей и взрослых в поддержку подопечного благотворительного фонда «Важные люди» маленького Ильи Шахова с диагнозом СМА. В этот вечер каждый гость имел возможность прикоснуться к сказке и сам мог побывать в роли доброго волшебника, сотворив маленькое чудо для Илюши […]
Сбор на специализированную активную инвалидную коляску для Савелия Денисова ЗАКРЫТ! Напомним, что Савелий из-за своей болезни (у него третий тип СМА), не может самостоятельно передвигаться и вся нагрузка по его перемещению ложится на родителей, они носят его на руках (вес Савелия на данный момент составляет 30 кг). Но тем не менее, Сава всеми силами старается […]
2 апреля с 18.00 до 21.00 Организатор: Благотворительный фонд «Важные люди» Весна – время обновления, радости, и конечно же, чудес! Мы приглашаем вас вместе с нами провести увлекательный вечер, окунувшись в атмосферу сказки и волшебства! Гостей праздника ждет увлекательное приключение, встреча с Принцессой Авророй и ее друзьями, много дружеского общения, музыки, непростых испытаний и, конечно […]
Маленький подопечный нашего фонда Ванечка Котов продолжает свою борьбу за жизнь и за шанс на лечение от коварной болезни СМА. На днях Ванечке провели операцию по установке гастростомы для того, чтобы питание поступало ему сразу в желудок и снизилась нагрузка на пищевод, травмированный установкой зонда. Операция прошла успешно, но послеоперационный период Ванечка вынужден проводить в […]
Подопечная нашего фонда — трехлетняя Катя Рубцова из Москвы – первый в России ребёнок, получивший генную терапию препаратом Золгенсма за несколько дней до своего двухлетия, и уже более полутора лет проходящая процесс реабилитации. Катюша очень любознательная и смышлёная девочка, знает наизусть огромное количество стихотворений, любит рисовать, много трудится и мечтает о том, чтобы пойти в […]
Спешим поделиться радостным известием! Спасена еще одна важная жизнь! Подопечный нашего фонда Сашенька Архипов получил долгожданную генную терапию Золгенсма. Саша – один из первых, кто получил укол в России после достижения возраста двух лет. Согласно Европейскому протоколу введение препарата возможно, но ограничено весом малыша – 13,5 килограмм. Путь к получению укола был долгим и непростым, […]