Ростислав Собещаков

Когда каждый навык — результат борьбы

Знакомьтесь: Ростислав Собещаков, оканчивает 3 класс, любит машинки, приставку и сидеть в телефоне, как и множество других мальчишек. Живет с мамой, бабушкой и младшей сестренкой в Зеленограде, куда семья переехала из Донецка в 2019 году. Этот переезд, как и вся жизнь семьи в последние годы, был частью большого маминого подвига — ежедневной борьбы за шанс Ростислава на нормальную жизнь. У него СМА II типа.

Первые тревожные признаки появились к полугоду: лежа на спине, малыш не двигал ножками, а если его ставили с поддержкой — не пытался их переставлять. После череды обследований, биопсии мышц и генетического исследования определился неутешительный диагноз.

«Я получила результаты по электронной почте, — вспоминает мама Ростислава Екатерина. — В шоке начала читать про СМА в интернете. Увидела статью, где был телефон родителей ребенка с таким же диагнозом, позвонила им… и узнала, что этого малыша уже нет в живых».

Это было время, когда первые препараты от СМА только-только проходили одобрение мировых регуляторов и еще не были доступны. Врачи рекомендовали массажи, ЛФК и бассейн. Все остальное мама по крупицам собирала сама: поддержка дыхательной функции, откашливатели, корсеты, ортопедические конструкции. Через знакомых удалось выйти на московский фонд, который помог Ростиславу пройти полную диагностику и обследование.

Несколько лет назад Ростислав начал получать патогенетическую терапию по государственной программе. Эффект появился не сразу. Реальные изменения стали заметны где-то через полгода: мальчик стал крепче, появилась мышечная сила, он начал поднимать руки, улучшились показатели дыхания.

Тем не менее болезнь успела серьезно повредить мотонейроны и ослабить мышцы. У Ростислава тяжелый сколиоз — пришлось делать операцию, были вмешательства на тазобедренных суставах и на ноге из-за контрактуры. Впрочем, весь этот «букет» проблем не мешает ему оставаться очень светлым и добрым парнем. Мама говорит, что рядом с ним «мягко и тепло, как будто он немного из другого мира».

Из-за осложнений СМА Ростислав много пропускает школу. Иногда причиной этого становится курсовая реабилитация. В прошлый раз Ростислав проходил ее в Центре реабилитации и спортивной медицины ЕМС — это стратегический партнер нашего фонда. Там работают специалисты, которые хорошо понимают специфику СМА, ведь неправильные нагрузки для таких детей могут быть не только малоэффективны, но и опасны.

После курса в Центре Ростислав научился самостоятельно переворачиваться, держаться на воде, лежа на спине, нырять и даже стал меньше заикаться. Чтобы сохранить эти достижения и развивать успех ему нельзя останавливаться. Реабилитация — дома и под присмотром специалистов — ежедневная борьба, из которой во многом состоит его жизнь.

Мы открываем сбор на очередной курс реабилитации для Ростислава в клинике Центре реабилитации и спортивной медицины ЕМС. Давайте поможем ему сохранить результаты огромного труда и двигаться вперед — навык за навыком.