Режим добрых дел для Савелия Бойко

Мы часто задаемся вопросом – как все успеть в условиях ограниченного временного времени? Ответ прост – составить режим. И если для нас ограниченность времени означает преимущественно световой день, то для СМАйликов это значит, что есть только Сейчас, так как заболевание СМА не предсказуемо, и не возможно предугадать, по какой из функций организма оно нанесет следующий удар.

Наш фонд «Важные люди», в лице фандрайзера Элеоноры Ромашиной, совместно с радио «Вера», в рубрике «Дело дня» предлагает при составление своего режима дня учесть один небольшой, но очень значимый момент – совершение добрых дел. Да, мы не способны изменить к лучшему весь окружающий мир, но, совершив доброе дело, которое займет у нас, быть может пять, десять минут, или полчаса, мы можем изменить мир для одного маленького, но очень смелого человечка – нашего Савушки. В свои 8 месяцев он отважно ведет борьбу с заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия, 1 типа). Объединив наши усилия, мы можем помочь Саве одержать победу над болезнью. Для этого нужен всего один укол. Генная терапия самого дорогого препарата в мире Золгенсма – шанс на спасение Савелия.

Совершить доброе дело, оказав помощь Савелию, очень просто: для этого нужно лишь отправить СМС на короткий номер 3434 со словом «Бой» пробел и сумма пожертвования. Например, «Бой 500». Другие способы помочь Саве представлены на сайте фонда «Важные люди» в разделе https://fond-vl.ru/campaign/savelij-bojko/#pay

Наш фонд выражает огромную благодарность:

Руководству радио «Вера» за организацию эфира и поддержку Савелия:

Благотворителю нашего фонда, с помощью которого для Савелия был приобретен специализированный прибор жизнеобеспечения – откашливатель Philips Respironics Cough Assist T70 (средняя стоимость такого откашливателя составляет 640000 рублей). Такие приборы жизненно необходимы деткам с нейромышечными заболеваниями для замещения функции кашля.

Деятельное участие неравнодушных людей может помочь не только облегчить состояние Савушки, но и изменить его судьбу в лучшую сторону, подарить возможность жить, радоваться без боли и страданий.

Сделать репост:  
Первые и единственные

Вместе нам удается воплощать мечты детей даже в самых сложных ситуациях!

Читать полностью
II Международный саммит по цифровой медицине и информационным
технологиям в здравоохранении

12 октября 2022 года состоится II Международный саммит по цифровой медицине и информационнымтехнологиям в здравоохранении «ЦИФРОАЙТИМЕД».Место проведения: конгресс-центр Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, г. Москва, ул. Трубецкая, д.8 Основные темы Саммита:– Искусственный интеллект в медицине;– Цифровые технологии в медицине и фармации. Big Data в здравоохранении;– Цифровой биодизайн и персонализированное здравоохранение: Онкология и кардиология будущего;– Цифровая […]

Читать полностью
Жизнь спасена: Айсезим Еркин получила укол Золгенсма!

Каждый раз сердце замирает, когда мы делимся с вами, дорогие друзья, такими новостями!⠀Наша маленькая подопечная Айсезим Еркин (2 года 3 месяца) получила укол Zolgensma! И обрела полноправный второй День рождения.⠀От всего сердца поздравляем малышку Айсезим и ее замечательную семью с началом НОВОГО ЭТАПА В ДОЛГОЙ И СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНИ! ⠀20 сентября 2022 года произошло настоящее Чудо, […]

Читать полностью
Социальная адаптация подопечных.

Дорогие друзья, для вас уже не секрет, что одной из важных составляющих повышения уровня качества жизни детей с ограниченными возможностями здоровья является их социализация и социальная адаптация, поскольку многие заболевания, с которыми работает наш фонд, не затрагивают интеллектуальное развитие подопечных. Ведь особенным деткам особенно хочется быть такими же, как их сверстники, так же гулять, учиться […]

Читать полностью