Cборы на специальное оборудование, реабилитацию и расходники
Малышу необходима кресло-коляска ИКС Панда на раме High Low. Данная модель имеет огромное количество преимуществ: комфорт, мобильность, безопасность, высококачественные материалы, из которых она изготовлена, возможность адаптации под рост ребенка, простота в уходе.
Сборы на генную терапию Золгенсма. Один укол спасает жизнь!
8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.
Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.
6 сентября 2020 года в семье Сологуб произошло долгожданное событие — родился Вовчик!
Молодой человек с огромными голубыми глазами и взглядом мудреца. Всё прошло прекрасно, малыш здоров! Родители не могли нарадоваться тому, что теперь у них есть сын! В 2 месяца после посещения невролога их жизнь перевернулась. Врач заподозрила неладное и предложила госпитализацию.
Павлик родился здоровым малышом по шкале 8,9. Из роддома выписали на 5-й день. К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять.
На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата «Спинраза». Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.
Специалисты дают благоприятные прогнозы при должном лечении и реабилитации. Помочь малышу может всего один укол препарата «Золгенсма», средства на который необходимо собрать как можно скорее.
3 августа 2020 года на свет появился прекрасный малыш Ванечка! Он родился совершенно здоровым ребёнком. Счастливую маму с малышом выписали из роддома на третьи сутки. К двум месяцам, родители стали замечать, что он стал меньше двигаться и совсем не держит голову. Они обратились к неврологу. Осмотрев ребенка, врач направил сдать кровь на генетику.
4.12.2020г пришёл результат анализа, в котором было указано, что у Ванечки СМА1 типа (спинальная мышечная атрофия).
Родители Сашеньки верят, что они смогут увидеть первые шаги, первые успехи своего малыша, поведут его в садик, а потом и в школу, что он сможет дружить и играть со своими сверстниками. Для этого Саше нужен всего один укол препарата Золгенсма. Только объединив усилия, возможно осуществить эту мечту. Ваша поддержка очень важна Саше.
Вы им помогли!
Нужно успеть закрыть сбор и поставить препарат до того момента, как Илюша достигнет веса 13,5 кг, а отметка на весах уже близка к критической. У Ильи совсем нет времени ждать. С каждым днем он теряет навыки и слабеет. Коварная болезнь понемногу забирает у Ильи возможность двигаться. Вся надежда на препарат «Zolgensma».
Ярослав остро нуждается в очередном курсе реабилитации в центре ADELI. Реабилитационный центр ADELI предлагает интенсивную, индивидуальную, комплексную программу реабилитация для детей с диагнозом СМА.
Помочь Никите в сборе средств на жизненно необходимый для него аппарат легко. Для этого Вам нужно отправить СМС на короткий номер 7522 с текстом НИКИТА 500, где 500 – любая посильная сумма.
Выражаем искреннюю благодарность добрым друзьям нашего фонда, оказавшим помощь в закрытии сбора на кресло-коляску для Родиона и искренне желаем успехов в делах и непрерывного развития!
Мы от всей души благодарим всех, кто принимал посильное участие! С вашей поддержкой Вова сможет ярко и насыщенно познавать мир и качественно проходить реабилитацию!
На сегодняшний день Саша имеет все шансы на удачную реабилитацию, так как он кушает и дышит самостоятельно, двигает ручками и ножками и удерживает голову вертикально. Ему жизненно необходима генная терапия препаратом ЗОЛГЕНСМА.
До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Варюша родилась 12 февраля 2019 года. Вся семья очень ждала появления малышки на свет.
Росла Варя всем на радость, но когда пришло время встать на ножки и «побежать» — этого не произошло…
У Савелия диагностировали страшный диагноз спинально- мышечная атрофия 3 типа.
У Савелия очень много дел: школа , бассейн, кружок по английскому.
Для всего этого ему необходима специальная коляска!
Савелию она очень необходима, чтобы он мог быть более самостоятельным: передвигаться по школе и гулять на улице с младшей сестрёнкой Юлей!
Мы с Вами успели до Нового года закрыть сбор на коляску Матвею и уже заказали такой нужный для него подарок!
Коляску мы уже оплатили и заказали, ждем поставки из Дании! Как только Матвеюшка ее получит, мы поделимся фотоотчетом!
Сердечное спасибо каждому, кто откликнулся! Вы совершили Новогоднее чудо для нашего важного малыша Матвея!
Рассказ мамы: «В пять месяцев нам поставили наш диагноз,вернее был подтвержден генетическим анализом…в 7.5 месяцев Артемка заболел (пневмония) на фоне нее не смог справиться с дыханием..поэтому нас подключили к аппарату ИВЛ,а через неделю поставили трахеостому..чтобы забрать Темку домой мы открывали сбор на нужную аппаратуру..через четыре месяца мы смогли забрать сынулю домой.
Привет! Меня зовут Саша Архипов! Я родился 4 июня 2018 года и мне очень-очень нужна ваша помощь!
Мои родители делают все возможное, чтобы остановить течение болезни, которая забирает у меня силы… Я очень стараюсь им помочь, но время играет против нас.
Я верю, что с вашей помощью мы справимся! Спасибо вам!
Я — Матвей Куликовский, долгожданный сынок!
Родился 25 декабря 2019 года в г.Санкт-Петербург.
Счастью семьи не было предела, пока мои родители в 5 месяцев не узнали мой страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1типа. Это генетическое заболевание, постепенно отнимающее у меня возможность двигаться, глотать, дышать, жить..
Илья родился 26.02.2020 года в Волгоградской области г. Фролово.
С самого рождения были видны отклонения в физическом развитии, но врачи не могли найти этому причины.
Машенька родилась абсолютно здоровой девочкой.
Девочка развивалась, как обычный ребенок, но месяцам к четырем родители стали замечать, что Маша слабее, чем ее сверстники, часто заваливалась головка, Машенька с трудом переворачивалась и совсем не ползала.
Родители Маши обратились к врачам…