Cборы на специальное оборудование, реабилитацию и расходники
Сборы на генную терапию Золгенсма. Один укол спасает жизнь!
6 сентября 2020 года в семье Сологуб произошло долгожданное событие — родился Вовчик!
Молодой человек с огромными голубыми глазами и взглядом мудреца. Всё прошло прекрасно, малыш здоров! Родители не могли нарадоваться тому, что теперь у них есть сын! В 2 месяца после посещения невролога их жизнь перевернулась. Врач заподозрила неладное и предложила госпитализацию.
Родители Сашеньки верят, что они смогут увидеть первые шаги, первые успехи своего малыша, поведут его в садик, а потом и в школу, что он сможет дружить и играть со своими сверстниками. Для этого Саше нужен всего один укол препарата Золгенсма. Только объединив усилия, возможно осуществить эту мечту. Ваша поддержка очень важна Саше.
8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.
Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.
Павлик родился здоровым малышом по шкале 8,9. Из роддома выписали на 5-й день. К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять.
3 августа 2020 года на свет появился прекрасный малыш Ванечка! Он родился совершенно здоровым ребёнком. Счастливую маму с малышом выписали из роддома на третьи сутки. К двум месяцам, родители стали замечать, что он стал меньше двигаться и совсем не держит голову. Они обратились к неврологу. Осмотрев ребенка, врач направил сдать кровь на генетику.
4.12.2020г пришёл результат анализа, в котором было указано, что у Ванечки СМА1 типа (спинальная мышечная атрофия).
Илья родился 26.02.2020 года в Волгоградской области г. Фролово.
С самого рождения были видны отклонения в физическом развитии, но врачи не могли найти этому причины.
Вы им помогли!
До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Варюша родилась 12 февраля 2019 года. Вся семья очень ждала появления малышки на свет.
Росла Варя всем на радость, но когда пришло время встать на ножки и «побежать» — этого не произошло…
У Савелия диагностировали страшный диагноз спинально- мышечная атрофия 3 типа.
У Савелия очень много дел: школа , бассейн, кружок по английскому.
Для всего этого ему необходима специальная коляска!
Савелию она очень необходима, чтобы он мог быть более самостоятельным: передвигаться по школе и гулять на улице с младшей сестрёнкой Юлей!
Мы с Вами успели до Нового года закрыть сбор на коляску Матвею и уже заказали такой нужный для него подарок!
Коляску мы уже оплатили и заказали, ждем поставки из Дании! Как только Матвеюшка ее получит, мы поделимся фотоотчетом!
Сердечное спасибо каждому, кто откликнулся! Вы совершили Новогоднее чудо для нашего важного малыша Матвея!
Рассказ мамы: «В пять месяцев нам поставили наш диагноз,вернее был подтвержден генетическим анализом…в 7.5 месяцев Артемка заболел (пневмония) на фоне нее не смог справиться с дыханием..поэтому нас подключили к аппарату ИВЛ,а через неделю поставили трахеостому..чтобы забрать Темку домой мы открывали сбор на нужную аппаратуру..через четыре месяца мы смогли забрать сынулю домой.
Привет! Меня зовут Саша Архипов! Я родился 4 июня 2018 года и мне очень-очень нужна ваша помощь!
Мои родители делают все возможное, чтобы остановить течение болезни, которая забирает у меня силы… Я очень стараюсь им помочь, но время играет против нас.
Я верю, что с вашей помощью мы справимся! Спасибо вам!
Я — Матвей Куликовский, долгожданный сынок!
Родился 25 декабря 2019 года в г.Санкт-Петербург.
Счастью семьи не было предела, пока мои родители в 5 месяцев не узнали мой страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1типа. Это генетическое заболевание, постепенно отнимающее у меня возможность двигаться, глотать, дышать, жить..
Машенька родилась абсолютно здоровой девочкой.
Девочка развивалась, как обычный ребенок, но месяцам к четырем родители стали замечать, что Маша слабее, чем ее сверстники, часто заваливалась головка, Машенька с трудом переворачивалась и совсем не ползала.
Родители Маши обратились к врачам…