Мы часто задаемся вопросом – как все успеть в условиях ограниченного временного времени? Ответ прост – составить режим. И если для нас ограниченность времени означает преимущественно световой день, то для СМАйликов это значит, что есть только Сейчас, так как заболевание СМА не предсказуемо, и не возможно предугадать, по какой из функций организма оно нанесет следующий удар.
Наш фонд «Важные люди», в лице фандрайзера Элеоноры Ромашиной, совместно с радио «Вера», в рубрике «Дело дня» предлагает при составление своего режима дня учесть один небольшой, но очень значимый момент – совершение добрых дел. Да, мы не способны изменить к лучшему весь окружающий мир, но, совершив доброе дело, которое займет у нас, быть может пять, десять минут, или полчаса, мы можем изменить мир для одного маленького, но очень смелого человечка – нашего Савушки. В свои 8 месяцев он отважно ведет борьбу с заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия, 1 типа). Объединив наши усилия, мы можем помочь Саве одержать победу над болезнью. Для этого нужен всего один укол. Генная терапия самого дорогого препарата в мире Золгенсма – шанс на спасение Савелия.
Совершить доброе дело, оказав помощь Савелию, очень просто: для этого нужно лишь отправить СМС на короткий номер 3434 со словом «Бой» пробел и сумма пожертвования. Например, «Бой 500». Другие способы помочь Саве представлены на сайте фонда «Важные люди» в разделе https://fond-vl.ru/campaign/savelij-bojko/#pay
Наш фонд выражает огромную благодарность:
Руководству радио «Вера» за организацию эфира и поддержку Савелия:
Благотворителю нашего фонда, с помощью которого для Савелия был приобретен специализированный прибор жизнеобеспечения – откашливатель Philips Respironics Cough Assist T70 (средняя стоимость такого откашливателя составляет 640000 рублей). Такие приборы жизненно необходимы деткам с нейромышечными заболеваниями для замещения функции кашля.
Деятельное участие неравнодушных людей может помочь не только облегчить состояние Савушки, но и изменить его судьбу в лучшую сторону, подарить возможность жить, радоваться без боли и страданий.
