Важная новость: препарат “Золгенсма” зарегистрирован в Российской Федерации!

Друзья, мы все этого так ждали, и этот момент наступил. 9 декабря 2021 года войдет в историю многих семей СМА: препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии Золгенсма зарегистрирован в Российской Федерации и официально включен в Государственный реестр лекарственных средств! Решение экспертов учитывает инструкцию к применению препарата, которая была предложена производителем и утверждена при регистрации, а также основывается на анализе накопившегося мирового и российского опыта использования препарата. Лечение Золгенсма, согласно принятой европейской инструкции смогут получить дети весом до 21 кг: для тех детей, которые получают поддерживающее лечение другими препаратами патогенетической терапии, необходимо будет заключение федерального консилиума для постановки «Золгенсма», а тем малышам, которые не получают никакого поддерживающего лечения достаточно будет заключения врачебной комиссии. Точные формулировки критериев по применению «Золгенсма» будут размещены на сайте фонда «Круг добра» 10 декабря 2021 года после 13 часов.

Мы искренне благодарим всех причастных к принятию решения о регистрации препарата и расширении критериев применения «Золгенсма» и верим, что все дети, которые нуждаются сейчас в лечении получат свой шанс на здоровое детство и долгую счастливую жизнь.

Сделать репост:  
Первые и единственные

Вместе нам удается воплощать мечты детей даже в самых сложных ситуациях!

Читать полностью
II Международный саммит по цифровой медицине и информационным
технологиям в здравоохранении

12 октября 2022 года состоится II Международный саммит по цифровой медицине и информационнымтехнологиям в здравоохранении «ЦИФРОАЙТИМЕД».Место проведения: конгресс-центр Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, г. Москва, ул. Трубецкая, д.8 Основные темы Саммита:– Искусственный интеллект в медицине;– Цифровые технологии в медицине и фармации. Big Data в здравоохранении;– Цифровой биодизайн и персонализированное здравоохранение: Онкология и кардиология будущего;– Цифровая […]

Читать полностью
Жизнь спасена: Айсезим Еркин получила укол Золгенсма!

Каждый раз сердце замирает, когда мы делимся с вами, дорогие друзья, такими новостями!⠀Наша маленькая подопечная Айсезим Еркин (2 года 3 месяца) получила укол Zolgensma! И обрела полноправный второй День рождения.⠀От всего сердца поздравляем малышку Айсезим и ее замечательную семью с началом НОВОГО ЭТАПА В ДОЛГОЙ И СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНИ! ⠀20 сентября 2022 года произошло настоящее Чудо, […]

Читать полностью
Социальная адаптация подопечных.

Дорогие друзья, для вас уже не секрет, что одной из важных составляющих повышения уровня качества жизни детей с ограниченными возможностями здоровья является их социализация и социальная адаптация, поскольку многие заболевания, с которыми работает наш фонд, не затрагивают интеллектуальное развитие подопечных. Ведь особенным деткам особенно хочется быть такими же, как их сверстники, так же гулять, учиться […]

Читать полностью