Интервью для “Радиуса города”

Анастасия – основатель, учредитель и директор фонда «Важные люди». У нее за плечами блестящая карьера в бизнесе: была управляющей отдела инноваций в международной компании SAP в Нидерландах, основателем частной школы раннего развития. Имеет большой управленческий опыт работы в IT компаниях и металлургической корпорации ArcelorMittal. Фонд, который год назад открыла Анастасия, помогает малышам с очень серьезным диагнозом – спинальной мышечной атрофией (СМА).

Данное заболевание вызвано «поломкой» гена SMN, следствием этого является то, что дети перестают самостоятельно двигаться, глотать, а затем и дышать. Если такому малышу вовремя, желательно до двух лет, сделать спасительный укол, то он получит шанс вырасти, быть здоровым и счастливым.

Добрый вечер, Анастасия. Фонду «Важные люди» в октябре исполнился год. Позвольте вас поздравить с этим событием и спросить, каких успехов удалось достичь за это время?

Спасено 10 жизней. 20 семей обеспечено дорогостоящим оборудованием для качественной жизни детей с диагнозом СМА. 500 миллионов рублей направлено в помощь.

У вас за плечами блестящая карьера в бизнесе, как вы пришли к мысли о создании благотворительного фонда? Что на вас повлияло в первую очередь?

На момент создания нашего фонда в России не было специализированных фондов помощи детям с СМА – спинальной мышечной атрофией. Сегодня специализированных фондов помощи детям с орфанными заболеваниями уже 3, в том числе государственный. Радует, что количество оказываемой помощи растет.

Почему лечение СМА стоит таких огромных денег? Помимо препарата «Золгенсма», существует также «Спинраза». В чем принципиальное отличие этих двух лекарственных средств? Можно ли считать их аналогами или нет?

Принципиальное отличие – это то, что «Золгенсма» – искусственный ген. Это искоренение причины заболевания. А остальные препараты дают замедление развития заболевания. Цену препарата определяет фарм-производитель, мотивируя стоимость дешевле, чем «Спинраза» и «Рисдиплам», если умножить на количество инъекций в течение жизни, ресурсами и затратами на разработку. Мое личное мнение: пока не появится аналог «Золгенсма», цена так и будет заоблачной.

Что самое трудное в вашей работе в настоящий момент? С какими проблемами столкнулись, когда открывали фонд?

Самое трудное в настоящий момент – это, наверное, сложившаяся ситуация. Сейчас многие нуждаются в помощи, потому что люди теряют работу, болеют, они устали. Поэтому сложно найти спонсоров. У нас даже нет постоянного спонсора, который бы являлся гарантом стабильности того же зарплатного фонда. Когда мы только открывались, столкнулись с тем, что в течение первого года деятельности фонду тяжело получить дополнительную помощь – никакие субсидии, никакие гранты, никакие спецпрограммы почему-то не поддерживают вновь открытые фонды, необходимо просуществовать как минимум год, а в некоторых случаях 3 года, для того чтобы кто-то начал поддерживать. С одной стороны, это понятно, так как фонду нужно доказать свою благонадежность и заслужить определенную репутацию. С другой стороны – работать без какой-либо поддержки очень тяжело.

Что изменилось за этот год?

Во-первых, у нас появились попечители. Их становится все больше. Больше становится и друзей фонда, партнеров, больше людей, которые сами предлагают сотрудничество и быть чем-то полезными нам. За прошедший год мы заработали доверие – у нас хорошая репутация, и это для нас самое важное. Наш девиз – это открытость. Для нас самое главное, чтобы все было чисто, прозрачно, честно и благонадежно.

Сколько сейчас подопечных в фонде? Всем ли малышам получается оказать помощь? Насколько я понимаю, фонд не только занимается сбором средств для оплаты медицинских препаратов, но и помогает в вопросах реабилитации малышей?

В данный момент у нас в фонде 8 подопечных. До этого мы помогли 30 малышам, включая технические средства реабилитации, жизнеобеспечивающую аппаратуру и, безусловно, самое дорогое лекарство в мире. Фонд занимается сбором средств для оплаты медицинских препаратов, также мы оплачиваем профессиональную реабилитацию малышей в медицинских центрах и закупаем для них жизнеобеспечивающую аппаратуру. У нас разработана специальная комплексная программа. Конечно же, всем малышам получается оказать помощь, другое дело, что это не всегда получается сделать быстро, к сожалению. Потому что пока мы ищем спонсоров и филантропов, на это уходит время, а у наших деток каждая минута буквально на счету. Это наша самая большая боль.

Для каждого человека важны в первую очередь те люди, которые его поддерживают. Расскажите о членах своей команды – с кем вы бок о бок ежедневно помогаете спасать жизни детям?

В команде в данный момент 10 человек – это такая небольшая семья, с которой мы 24/7 всегда на связи, всегда в работе и всегда готовы выполнять все виды деятельности: несмотря на то, что у каждого из нас есть свой функционал. Рассказ о каждом члене команды – это тема для отдельного интервью. Поэтому в первую очередь я бы хотела сказать о моем очень хорошем друге, партнере и соучредителе фонда Элеоноре Ромашиной. Это очень надежный, светлый, порядочный и добрый человек, с ней очень легко и приятно работать. Она умеет не только слушать, но и убеждать. Она моя опора, как и вся остальная команда.

Анастасия, это правда, что сентябрьская история спасения трехлетнего мальчика из Краснодара скандально известным рэпером Моргенштерном имеет прямое отношение к вашему фонду «Важные люди», так как Илья Худоба является вашим подопечным?

Да, это правда. История спасения трехлетнего мальчика из Краснодара Илюши Худобы является абсолютно достоверной. Это действительно наш подопечный, и то, что сбор для Илюши был закрыт, является прямой заслугой Алишера. Несмотря на то, что Илюша уже достаточно взрослый и по весу он больше 13,5 кг, для нас было очень важно, чтобы именно в России Илюше поставили укольчик. Чтобы он стал первым «смайликом» в России, которому не просто больше двух лет. Илюше 28 ноября исполнится 4 года, а укол ему поставили 11 ноября. Это первый уникальный случай, и мы очень гордимся тем, что это произошло благодаря усилиям нашего фонда и тому, что врачи-неврологи согласились пойти на этот серьезный и ответственный шаг.

Вашу работу не назовешь простой. Но тем не менее вы можете сказать о ней, что она приносит вам удовлетворение, ведь все ваши действия направлены на благое дело. Что при этом помогает вам избежать эмоционального выгорания и восстанавливаться? Есть какие-то свои методы борьбы со стрессом?

Стресс, безусловно, есть. Когда открывала фонд, я, наверное, понимала, что так будет. Тяжелее всего от безысходности: когда деткам становится хуже, и ты не знаешь, как им помочь, как успеть. Эти моменты по-настоящему тяжелые, стрессовые, и они накапливаются. И, к сожалению, у меня нет рецепта. Единственное, что помогает, это вера и любовь к детям. Ради этого все и делается. Но я хочу сказать, что у меня еще ни разу не было эмоционального выгорания. Когда все силы направляешь на работу, не остается времени на то, чтобы погружаться в негативные мысли. Наоборот, стресс в этой ситуации – это толчок для движения вперед. Для того чтобы еще больше сил прикладывать к своей работе и к тому, чтобы помогать.

С момента создания фонда прошел год, каким вы видите будущее фонда? Чего бы хотелось достичь к его следующему дню рождения?

Необходимо расширять экосистему наших постоянных партнеров, наших спонсоров и инвесторов – это те стратегические задачи, которые я ставлю на ближайшее будущее. Если мы говорим о дорожной карте на 3-5 лет вперед, то в перспективе я вижу крупный надежный фонд, который оброс несколькими направлениями деятельности, помимо помощи деткам с СМА, и вышел на системную благотворительность. Чтобы объемы помощи выросли в сотни раз. Чтобы ни один ребенок в нашей стране не нуждался больше в самом дорогом лекарстве в мире. Чтобы все нуждающиеся малыши были им обеспечены.

Анастасия, что для вас важнее всего?

Возможность отдать, подарить – это самое лучшее, что у человека есть. Потреблять гораздо проще.

Read more: radiuscity.ru/

Сделать репост:  
Первые и единственные

Вместе нам удается воплощать мечты детей даже в самых сложных ситуациях!

Читать полностью
II Международный саммит по цифровой медицине и информационным
технологиям в здравоохранении

12 октября 2022 года состоится II Международный саммит по цифровой медицине и информационнымтехнологиям в здравоохранении «ЦИФРОАЙТИМЕД».Место проведения: конгресс-центр Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, г. Москва, ул. Трубецкая, д.8 Основные темы Саммита:– Искусственный интеллект в медицине;– Цифровые технологии в медицине и фармации. Big Data в здравоохранении;– Цифровой биодизайн и персонализированное здравоохранение: Онкология и кардиология будущего;– Цифровая […]

Читать полностью
Жизнь спасена: Айсезим Еркин получила укол Золгенсма!

Каждый раз сердце замирает, когда мы делимся с вами, дорогие друзья, такими новостями!⠀Наша маленькая подопечная Айсезим Еркин (2 года 3 месяца) получила укол Zolgensma! И обрела полноправный второй День рождения.⠀От всего сердца поздравляем малышку Айсезим и ее замечательную семью с началом НОВОГО ЭТАПА В ДОЛГОЙ И СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНИ! ⠀20 сентября 2022 года произошло настоящее Чудо, […]

Читать полностью
Социальная адаптация подопечных.

Дорогие друзья, для вас уже не секрет, что одной из важных составляющих повышения уровня качества жизни детей с ограниченными возможностями здоровья является их социализация и социальная адаптация, поскольку многие заболевания, с которыми работает наш фонд, не затрагивают интеллектуальное развитие подопечных. Ведь особенным деткам особенно хочется быть такими же, как их сверстники, так же гулять, учиться […]

Читать полностью