Спинальная мышечная атрофия (СМА) 3 типа
г. Минск

Волчек Ян

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 3 типа
г. Минск
Лечение (Zolgensma), ТСР, реабилитация
Как узнали о болезни

Ян, наш первый долгожданный малыш, родился здоровеньким и крепким. Первый год жизни развивался по нормам. Однако он долго не мог начать самостоятельно ходить и только в 1,5 годика пошел, делая несколько шагов самостоятельно, но очень шатко и неустойчиво, походка от бедра и широко расставляя ноги.
После многочисленных обследований и консультаций докторов был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 3 типа (СМА).
Стоимость препарата «Золгенсма» составляет 1.819.000 долларов США. Терапию малышу нужно оказать срочно, так как препарат возможно ввести только в раннем возрасте. В Республике Беларусь нет государственной поддержки, которая бы позволила приобрести препарат. Обеспечение может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников. К сожалению, у нашей семьи нет возможности собрать такую сумму самостоятельно за короткий срок, и мы просим вас о помощи.

Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

 

10 115 810 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Ян, наш первый долгожданный малыш, родился здоровеньким и крепким. Первый год жизни развивался по нормам. Однако он долго не мог начать самостоятельно ходить и только в 1,5 годика пошел, делая несколько шагов самостоятельно, но очень шатко и неустойчиво, походка от бедра и широко расставляя ноги.
После многочисленных обследований и консультаций докторов был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 3 типа (СМА).
Стоимость препарата «Золгенсма» составляет 1.819.000 долларов США. Терапию малышу нужно оказать срочно, так как препарат возможно ввести только в раннем возрасте. В Республике Беларусь нет государственной поддержки, которая бы позволила приобрести препарат. Обеспечение может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников. К сожалению, у нашей семьи нет возможности собрать такую сумму самостоятельно за короткий срок, и мы просим вас о помощи.

Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

 

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Инна
4 месяца назад
+429.44 ₽
Инна
5 месяцев назад
+429.44 ₽
Инна
6 месяцев назад
+429.44 ₽
Инна
7 месяцев назад
+429.44 ₽
Евгений.Б
7 месяцев назад
+487.02 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil