Миодистрофия Дюшенна
г. Тюмень

Тропынин Святослав

Миодистрофия Дюшенна
г. Тюмень
Проведение генной терапии препаратом Elevidys
Как узнали о болезни

Святослав родился в срок, рос и развивался как обычный ребенок. Научился сидеть, ходить и говорить раньше, чем остальные дети. Был активным. Болел, может, чуть больше, чем остальные дети, но в пределах нормы.

Этим летом Никита и Виктория Тропынины готовили к учебному году семилетнего сына. Озорной и светлый мальчишка собирался идти в первый гимназический класс. Однако все планы рухнули!

У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию (СМА).

Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. В России лишь около 25 детей страдают от этой мутации.

Отец уверен – сын все прекрасно понимает, и не родители его поддерживают, а наоборот, он старается всячески поддерживать их.
Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Но родители нашли способ выйти на производителя лекарственного препарата, а позднее и на клинику в Дубае (ОАЭ) Medcare Women’s & Children Hospital, и получили счет на лечение препаратом Elevidys.

Стоимость лекарственного препарата – около 3.200.000 $, это недостижимая космическая сумма, но это лекарство действительно работает.

Спасая Святославушку, мы дадим в будущем шанс на спасение тем, кто попадет в такую же ситуацию и не найдет из нее выхода.

8 437 307 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Святослав родился в срок, рос и развивался как обычный ребенок. Научился сидеть, ходить и говорить раньше, чем остальные дети. Был активным. Болел, может, чуть больше, чем остальные дети, но в пределах нормы.

Этим летом Никита и Виктория Тропынины готовили к учебному году семилетнего сына. Озорной и светлый мальчишка собирался идти в первый гимназический класс. Однако все планы рухнули!

У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию (СМА).

Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. В России лишь около 25 детей страдают от этой мутации.

Отец уверен – сын все прекрасно понимает, и не родители его поддерживают, а наоборот, он старается всячески поддерживать их.
Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Но родители нашли способ выйти на производителя лекарственного препарата, а позднее и на клинику в Дубае (ОАЭ) Medcare Women’s & Children Hospital, и получили счет на лечение препаратом Elevidys.

Стоимость лекарственного препарата – около 3.200.000 $, это недостижимая космическая сумма, но это лекарство действительно работает.

Спасая Святославушку, мы дадим в будущем шанс на спасение тем, кто попадет в такую же ситуацию и не найдет из нее выхода.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Ирина
6 часов назад
+497 ₽
Киселева Полина
6 дней назад
+488 ₽
Наталия Семенова
1 неделя назад
+487.02 ₽
Надежда Демченко
1 неделя назад
+487.02 ₽
Джулия
1 неделя назад
+976 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
heart pencil