Миодистрофия Дюшенна
г. Тюмень

Тропынин Святослав

Миодистрофия Дюшенна
г. Тюмень
Проведение генной терапии препаратом Elevidys
Как узнали о болезни

Святослав родился в срок, рос и развивался как обычный ребенок. Научился сидеть, ходить и говорить раньше, чем остальные дети. Был активным. Болел, может, чуть больше, чем остальные дети, но в пределах нормы.

Этим летом Никита и Виктория Тропынины готовили к учебному году семилетнего сына. Озорной и светлый мальчишка собирался идти в первый гимназический класс. Однако все планы рухнули!

У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию (СМА).

Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. В России лишь около 25 детей страдают от этой мутации.

Отец уверен – сын все прекрасно понимает, и не родители его поддерживают, а наоборот, он старается всячески поддерживать их.
Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Но родители нашли способ выйти на производителя лекарственного препарата, а позднее и на клинику в Дубае (ОАЭ) Medcare Women’s & Children Hospital, и получили счет на лечение препаратом Elevidys.

Стоимость лекарственного препарата – около 3.200.000 $, это недостижимая космическая сумма, но это лекарство действительно работает.

Спасая Святославушку, мы дадим в будущем шанс на спасение тем, кто попадет в такую же ситуацию и не найдет из нее выхода.

285 000 000 ₽
Осталось 279 042 016.33 ₽
Как узнали о болезни

Святослав родился в срок, рос и развивался как обычный ребенок. Научился сидеть, ходить и говорить раньше, чем остальные дети. Был активным. Болел, может, чуть больше, чем остальные дети, но в пределах нормы.

Этим летом Никита и Виктория Тропынины готовили к учебному году семилетнего сына. Озорной и светлый мальчишка собирался идти в первый гимназический класс. Однако все планы рухнули!

У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию (СМА).

Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. В России лишь около 25 детей страдают от этой мутации.

Отец уверен – сын все прекрасно понимает, и не родители его поддерживают, а наоборот, он старается всячески поддерживать их.
Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Но родители нашли способ выйти на производителя лекарственного препарата, а позднее и на клинику в Дубае (ОАЭ) Medcare Women’s & Children Hospital, и получили счет на лечение препаратом Elevidys.

Стоимость лекарственного препарата – около 3.200.000 $, это недостижимая космическая сумма, но это лекарство действительно работает.

Спасая Святославушку, мы дадим в будущем шанс на спасение тем, кто попадет в такую же ситуацию и не найдет из нее выхода.

Помочь ребёнку
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Женя
1 час назад
+1 494 ₽
Елена Белая
2 часа назад
+292.80 ₽
Данченко Елена
4 часа назад
+97.60 ₽
Полина
5 часов назад
+181.78 ₽
Роман
7 часов назад
+995 ₽
Отчет за январь
Оказали помощь на 2.769.718₽
Всего 5 детей получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
Помочь