Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г. Симферополь

Шевелева Каролина

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г. Симферополь
Оплата обучения в онлайн-школе
Как узнали о болезни

Каролина родилась абсолютно здоровым ребенком. Но вовремя не села, не поползла, не встала на ножки. Невролог заподозрила СМА. К огромному сожалению, в полтора года этот диагноз подтвердился. Это был шок для всей семьи, ведь никто не знал об этом страшном заболевании. Самое страшное было узнать, что болезнь прогрессирующая, и лечения нет (в 2013 году еще никакого лекарства не существовало). Прошло несколько лет, прежде чем мы приняли эту болезнь и научились с ней жить. Пытались максимально сохранить физическое состояние дочки, старались как можно больше радовать Каролину и делать ее счастливой вопреки болезни. С помощью государства, с помощью добрых людей и самостоятельно обеспечили Каролину необходимой аппаратурой, ТСР.

Хоть Каролина никогда не ходила, не ползала и передвигается на электроколяске, она выросла очень доброй, веселой и общительной девочкой. В этом году закончила четвертый класс с самыми лучшими оценками и отзывами от учителей. Каролина очень любит рисовать (профессионально занимается акварелью), очень любит макияж и косметику, рукоделие, компьютерные игры и общаться со старшей сестрой и подружками. У нее есть домашние любимцы – йорк Финик и целая ферма муравьев. Все эти 11 лет мы мечтали о лечении СМА. И наша мечта сбылась – 19 марта 2020 года Каролина начала лечение Спинразой! Каролине сделали уже 13 введений. Мы отмечаем небольшие улучшения в физическом состоянии дочки – она стала сильнее, активнее, меньше уставать!

Всю младшую школу Каролина училась на дому. Она не выдерживает школьную нагрузку и намного лучше себя чувствует в щадящем домашнем режиме. Но со следующего года начнется средняя школа, предметное обучение и расписание, и при огромной загруженности учителей индивидуальные занятия наладить будет невозможно.

В этом году мы протестировали бесплатную неделю в онлайн-школе, в настоящем онлайн-классе. Вы бы видели, как горели глаза у Каролины! Насколько ей понравилось обучение, живой урок с учителями, общение в маленьком классе, развивающие кружки и активности! Как готовилась к каждому уроку, отвечала на вопросы, хотя думала, что будет стесняться. Впервые она ощутила вкус настоящей школьной жизни! Обучаться возможно в любое свободное время и по индивидуальному плану, что очень важно при постоянной реабилитации и госпитализациях для введения Спинразы.

Мы очень просим все добрые сердца поддержать стремление дочки учиться в настоящей школе, настоящем классе, вместе с одноклассниками, и найти настоящих школьных друзей! Социализация, инклюзия, включение в активную жизнь общества – это основы развития личности, ощущения важности и счастья для любого ребенка!

Помочь в оплате обучения для Каролины можно любым удобным способом. Проще всего отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма.

260 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Каролина родилась абсолютно здоровым ребенком. Но вовремя не села, не поползла, не встала на ножки. Невролог заподозрила СМА. К огромному сожалению, в полтора года этот диагноз подтвердился. Это был шок для всей семьи, ведь никто не знал об этом страшном заболевании. Самое страшное было узнать, что болезнь прогрессирующая, и лечения нет (в 2013 году еще никакого лекарства не существовало). Прошло несколько лет, прежде чем мы приняли эту болезнь и научились с ней жить. Пытались максимально сохранить физическое состояние дочки, старались как можно больше радовать Каролину и делать ее счастливой вопреки болезни. С помощью государства, с помощью добрых людей и самостоятельно обеспечили Каролину необходимой аппаратурой, ТСР.

Хоть Каролина никогда не ходила, не ползала и передвигается на электроколяске, она выросла очень доброй, веселой и общительной девочкой. В этом году закончила четвертый класс с самыми лучшими оценками и отзывами от учителей. Каролина очень любит рисовать (профессионально занимается акварелью), очень любит макияж и косметику, рукоделие, компьютерные игры и общаться со старшей сестрой и подружками. У нее есть домашние любимцы – йорк Финик и целая ферма муравьев. Все эти 11 лет мы мечтали о лечении СМА. И наша мечта сбылась – 19 марта 2020 года Каролина начала лечение Спинразой! Каролине сделали уже 13 введений. Мы отмечаем небольшие улучшения в физическом состоянии дочки – она стала сильнее, активнее, меньше уставать!

Всю младшую школу Каролина училась на дому. Она не выдерживает школьную нагрузку и намного лучше себя чувствует в щадящем домашнем режиме. Но со следующего года начнется средняя школа, предметное обучение и расписание, и при огромной загруженности учителей индивидуальные занятия наладить будет невозможно.

В этом году мы протестировали бесплатную неделю в онлайн-школе, в настоящем онлайн-классе. Вы бы видели, как горели глаза у Каролины! Насколько ей понравилось обучение, живой урок с учителями, общение в маленьком классе, развивающие кружки и активности! Как готовилась к каждому уроку, отвечала на вопросы, хотя думала, что будет стесняться. Впервые она ощутила вкус настоящей школьной жизни! Обучаться возможно в любое свободное время и по индивидуальному плану, что очень важно при постоянной реабилитации и госпитализациях для введения Спинразы.

Мы очень просим все добрые сердца поддержать стремление дочки учиться в настоящей школе, настоящем классе, вместе с одноклассниками, и найти настоящих школьных друзей! Социализация, инклюзия, включение в активную жизнь общества – это основы развития личности, ощущения важности и счастья для любого ребенка!

Помочь в оплате обучения для Каролины можно любым удобным способом. Проще всего отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Аноним
7 месяцев назад
+222 461 ₽
Козодерова София
7 месяцев назад
+99.60 ₽
Елена Шевелева
7 месяцев назад
+4 780.80 ₽
Роман Поляков
7 месяцев назад
+498 ₽
Лопина Людмила
7 месяцев назад
+975.02 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil