Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г.Иркутск

Ракшина Алиса

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г.Иркутск
Виброплатформа Галилео s35
Как узнали о болезни

Малышка Алиса родилась в многодетной любящей семье, долгожданная девочка, у Алисы есть двое старших братьев – помощников во всем и защитников маленькой принцессы. До 7 месяцев малышка развивалась согласно возрасту, радовала родных своими успехами. Однако, в скором времени родители заметили, что стала пропадать опора на ножки, девочка перестала удерживать бутылочку со смесью в руках. Родители в срочном порядке обратились к врачу, который направил ребенка на реабилитацию, по результатам которой наметилась незначительная положительная динамика, но в скором времени снова произошел откат. В феврале 2019 года, по результатам обследований девочке был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. К тому времени в России уже был зарегистрирован один из препаратов для лечения СМА – Спинраза, но стоимость одной инъекции этого лекарства оказалась непосильной для семьи Алисы, к тому же данный препарат назначается пожизненно – загрузочная доза – 6 уколов, далее каждый год по 3 инъекции на протяжении всей жизни пациента. В 2020 году суд обязал Министерство здравоохранения Иркутской области обеспечить Алису препаратом Спинраза пожизненно.
В январе 2021 года Алиса получила свой первый укол Спинразы. В марте после 4 укола Алиса начала самостоятельно кушать, пить из кружки, сидеть без поддержки.
В январе 2022 года Алиса прошла первую специализированную реабилитацию в Медицинском центре «Адели», после чего смогла самостоятельно из лежачего положения сесть. Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды. Алиса очень рада новым умелкам и занимается с большим удовольствием, она верит, что встанет на ножки. Врачи настоятельно рекомендую ежедневные занятия в домашних условиях: вертикализация, ЛФК, бассейн, массаж, занятия на виброплатформе, велотренажере.
Алисе 4 года, она смышленая и любознательная, любит рисовать, лепить, слушать сказки и петь песни. Как и любая девочка любит наряжаться в красивые наряды, у нее есть любимая кошечка, которую она назвала Сарой. Она очень любит братьев Данила и Глеба и мечтает пойти в детский сад и поехать на море. Но самая главная мечта – встать на ножки.
Просим вас помочь в семью Алисы в приобретении виброплатформы для реабилитации малышки.

650 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Малышка Алиса родилась в многодетной любящей семье, долгожданная девочка, у Алисы есть двое старших братьев – помощников во всем и защитников маленькой принцессы. До 7 месяцев малышка развивалась согласно возрасту, радовала родных своими успехами. Однако, в скором времени родители заметили, что стала пропадать опора на ножки, девочка перестала удерживать бутылочку со смесью в руках. Родители в срочном порядке обратились к врачу, который направил ребенка на реабилитацию, по результатам которой наметилась незначительная положительная динамика, но в скором времени снова произошел откат. В феврале 2019 года, по результатам обследований девочке был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. К тому времени в России уже был зарегистрирован один из препаратов для лечения СМА – Спинраза, но стоимость одной инъекции этого лекарства оказалась непосильной для семьи Алисы, к тому же данный препарат назначается пожизненно – загрузочная доза – 6 уколов, далее каждый год по 3 инъекции на протяжении всей жизни пациента. В 2020 году суд обязал Министерство здравоохранения Иркутской области обеспечить Алису препаратом Спинраза пожизненно.
В январе 2021 года Алиса получила свой первый укол Спинразы. В марте после 4 укола Алиса начала самостоятельно кушать, пить из кружки, сидеть без поддержки.
В январе 2022 года Алиса прошла первую специализированную реабилитацию в Медицинском центре «Адели», после чего смогла самостоятельно из лежачего положения сесть. Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды. Алиса очень рада новым умелкам и занимается с большим удовольствием, она верит, что встанет на ножки. Врачи настоятельно рекомендую ежедневные занятия в домашних условиях: вертикализация, ЛФК, бассейн, массаж, занятия на виброплатформе, велотренажере.
Алисе 4 года, она смышленая и любознательная, любит рисовать, лепить, слушать сказки и петь песни. Как и любая девочка любит наряжаться в красивые наряды, у нее есть любимая кошечка, которую она назвала Сарой. Она очень любит братьев Данила и Глеба и мечтает пойти в детский сад и поехать на море. Но самая главная мечта – встать на ножки.
Просим вас помочь в семью Алисы в приобретении виброплатформы для реабилитации малышки.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Ольга Кормухина
1 год назад
+409 655 ₽
Ульяненко Наталья
1 год назад
+195.40 ₽
Любовь Минина
1 год назад
+488.50 ₽
Анастасия Чернышева
1 год назад
+97.70 ₽
Николай Лаптев
1 год назад
+488.50 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil