Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г.Иркутск

Ракшина Алиса

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г.Иркутск
Виброплатформа Галилео s35
Как узнали о болезни

Малышка Алиса родилась в многодетной любящей семье, долгожданная девочка, у Алисы есть двое старших братьев – помощников во всем и защитников маленькой принцессы. До 7 месяцев малышка развивалась согласно возрасту, радовала родных своими успехами. Однако, в скором времени родители заметили, что стала пропадать опора на ножки, девочка перестала удерживать бутылочку со смесью в руках. Родители в срочном порядке обратились к врачу, который направил ребенка на реабилитацию, по результатам которой наметилась незначительная положительная динамика, но в скором времени снова произошел откат. В феврале 2019 года, по результатам обследований девочке был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. К тому времени в России уже был зарегистрирован один из препаратов для лечения СМА – Спинраза, но стоимость одной инъекции этого лекарства оказалась непосильной для семьи Алисы, к тому же данный препарат назначается пожизненно – загрузочная доза – 6 уколов, далее каждый год по 3 инъекции на протяжении всей жизни пациента. В 2020 году суд обязал Министерство здравоохранения Иркутской области обеспечить Алису препаратом Спинраза пожизненно.
В январе 2021 года Алиса получила свой первый укол Спинразы. В марте после 4 укола Алиса начала самостоятельно кушать, пить из кружки, сидеть без поддержки.
В январе 2022 года Алиса прошла первую специализированную реабилитацию в Медицинском центре «Адели», после чего смогла самостоятельно из лежачего положения сесть. Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды. Алиса очень рада новым умелкам и занимается с большим удовольствием, она верит, что встанет на ножки. Врачи настоятельно рекомендую ежедневные занятия в домашних условиях: вертикализация, ЛФК, бассейн, массаж, занятия на виброплатформе, велотренажере.
Алисе 4 года, она смышленая и любознательная, любит рисовать, лепить, слушать сказки и петь песни. Как и любая девочка любит наряжаться в красивые наряды, у нее есть любимая кошечка, которую она назвала Сарой. Она очень любит братьев Данила и Глеба и мечтает пойти в детский сад и поехать на море. Но самая главная мечта – встать на ножки.
Просим вас помочь в семью Алисы в приобретении виброплатформы для реабилитации малышки.

650 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Малышка Алиса родилась в многодетной любящей семье, долгожданная девочка, у Алисы есть двое старших братьев – помощников во всем и защитников маленькой принцессы. До 7 месяцев малышка развивалась согласно возрасту, радовала родных своими успехами. Однако, в скором времени родители заметили, что стала пропадать опора на ножки, девочка перестала удерживать бутылочку со смесью в руках. Родители в срочном порядке обратились к врачу, который направил ребенка на реабилитацию, по результатам которой наметилась незначительная положительная динамика, но в скором времени снова произошел откат. В феврале 2019 года, по результатам обследований девочке был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. К тому времени в России уже был зарегистрирован один из препаратов для лечения СМА – Спинраза, но стоимость одной инъекции этого лекарства оказалась непосильной для семьи Алисы, к тому же данный препарат назначается пожизненно – загрузочная доза – 6 уколов, далее каждый год по 3 инъекции на протяжении всей жизни пациента. В 2020 году суд обязал Министерство здравоохранения Иркутской области обеспечить Алису препаратом Спинраза пожизненно.
В январе 2021 года Алиса получила свой первый укол Спинразы. В марте после 4 укола Алиса начала самостоятельно кушать, пить из кружки, сидеть без поддержки.
В январе 2022 года Алиса прошла первую специализированную реабилитацию в Медицинском центре «Адели», после чего смогла самостоятельно из лежачего положения сесть. Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды. Алиса очень рада новым умелкам и занимается с большим удовольствием, она верит, что встанет на ножки. Врачи настоятельно рекомендую ежедневные занятия в домашних условиях: вертикализация, ЛФК, бассейн, массаж, занятия на виброплатформе, велотренажере.
Алисе 4 года, она смышленая и любознательная, любит рисовать, лепить, слушать сказки и петь песни. Как и любая девочка любит наряжаться в красивые наряды, у нее есть любимая кошечка, которую она назвала Сарой. Она очень любит братьев Данила и Глеба и мечтает пойти в детский сад и поехать на море. Но самая главная мечта – встать на ножки.
Просим вас помочь в семью Алисы в приобретении виброплатформы для реабилитации малышки.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Оплата с помощью банковских карт

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Оплата с помощью банковских карт

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Ольга Кормухина
1 год назад
+409 655 ₽
Ульяненко Наталья
1 год назад
+195.40 ₽
Любовь Минина
1 год назад
+488.50 ₽
Анастасия Чернышева
1 год назад
+97.70 ₽
Николай Лаптев
1 год назад
+488.50 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil