СМА 2 тип
Иркутская область, д. Шульгина

Москвитин Алексей

СМА 2 тип
Иркутская область, д. Шульгина
Курс реабилитации в центре «ЭйрМЕД»
Как узнали о болезни

Физическое состояние Алеши в раннем детстве тоже соответствовало возрасту – крепкий, здоровый ребенок, его развитие не вызывало никаких опасений. Тем более, что он демонстрировал высокий уровень интеллектуального развития, рано начал говорить. Но в возрасте 6 месяцев появились признаки, которые стали вызывать тревогу – у опоры Алеша стоял на коленках, а на ножки вставать не мог, ползать стал, подтягивая за собой ноги. Обращения к врачам не давало ответа на вопрос.
Прошли обследование в Иркутской областной детской клинической больнице, где и было высказано предположение о наличии редкого генетического заболевания – спинально-мышечная атрофия, но не было явно выраженных признаков данного заболевания. Диагноз подтверждается только генетическим анализом, который выполняется специализированной лабораторией, только в Москве. Анализ был выполнен дважды: в первый раз для подтверждения диагноза, второй раз – для назначения лекарственного препарата. На тот момент в России было зарегистрировано одно из 3 известных в мире лекарств, используемых при лечении данного заболевания. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость одного укола Спинразы на тот момент составляла – около 8 миллионов рублей. Препарат назначается пожизненно: первый год 6 уколов, далее каждые 4 месяца. Спустя 4 месяца после установления диагноза, преодолев трудности, связанные с получением препарата, началось лечение.
На сегодняшний день Алеша получил 7 доз, медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды его состояние улучшается он стал увереннее сидеть, держать голову, больше времени может стоят в вертикализаторе. Он очень радуется, когда у него получается что-то новое, что он раньше не мог сделать, и начинает это повторять вновь и вновь. Врачи дают гарантию в том, что Алеша может встать на ножки и научиться ходить, но для этого нам нужно много работать: специализированная реабилитация, домашние тренировки – залог успеха Алеши. Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно.
Наш фонд помогает Алеше в сборе средств на курс реабилитации. Мы очень надеемся на вашу поддержку, ведь вместе мы сможем исполнить мечту маленького Важного человека – Алешеньки из Иркутска.
Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма посильной помощи.

273 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Физическое состояние Алеши в раннем детстве тоже соответствовало возрасту – крепкий, здоровый ребенок, его развитие не вызывало никаких опасений. Тем более, что он демонстрировал высокий уровень интеллектуального развития, рано начал говорить. Но в возрасте 6 месяцев появились признаки, которые стали вызывать тревогу – у опоры Алеша стоял на коленках, а на ножки вставать не мог, ползать стал, подтягивая за собой ноги. Обращения к врачам не давало ответа на вопрос.
Прошли обследование в Иркутской областной детской клинической больнице, где и было высказано предположение о наличии редкого генетического заболевания – спинально-мышечная атрофия, но не было явно выраженных признаков данного заболевания. Диагноз подтверждается только генетическим анализом, который выполняется специализированной лабораторией, только в Москве. Анализ был выполнен дважды: в первый раз для подтверждения диагноза, второй раз – для назначения лекарственного препарата. На тот момент в России было зарегистрировано одно из 3 известных в мире лекарств, используемых при лечении данного заболевания. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость одного укола Спинразы на тот момент составляла – около 8 миллионов рублей. Препарат назначается пожизненно: первый год 6 уколов, далее каждые 4 месяца. Спустя 4 месяца после установления диагноза, преодолев трудности, связанные с получением препарата, началось лечение.
На сегодняшний день Алеша получил 7 доз, медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды его состояние улучшается он стал увереннее сидеть, держать голову, больше времени может стоят в вертикализаторе. Он очень радуется, когда у него получается что-то новое, что он раньше не мог сделать, и начинает это повторять вновь и вновь. Врачи дают гарантию в том, что Алеша может встать на ножки и научиться ходить, но для этого нам нужно много работать: специализированная реабилитация, домашние тренировки – залог успеха Алеши. Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно.
Наш фонд помогает Алеше в сборе средств на курс реабилитации. Мы очень надеемся на вашу поддержку, ведь вместе мы сможем исполнить мечту маленького Важного человека – Алешеньки из Иркутска.
Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма посильной помощи.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Рада
1 год назад
+537.35 ₽
Алина Алехина
1 год назад
+195.40 ₽
Вероника Эрлингене
1 год назад
+293.10 ₽
Семен
1 год назад
+10 747 ₽
Ирина Иванова
1 год назад
+977 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
heart pencil