СМА 2 тип
Иркутская область, д. Шульгина

Москвитин Алексей

СМА 2 тип
Иркутская область, д. Шульгина
Курс реабилитации в центре «ЭйрМЕД»
Как узнали о болезни

Физическое состояние Алеши в раннем детстве тоже соответствовало возрасту – крепкий, здоровый ребенок, его развитие не вызывало никаких опасений. Тем более, что он демонстрировал высокий уровень интеллектуального развития, рано начал говорить. Но в возрасте 6 месяцев появились признаки, которые стали вызывать тревогу – у опоры Алеша стоял на коленках, а на ножки вставать не мог, ползать стал, подтягивая за собой ноги. Обращения к врачам не давало ответа на вопрос.
Прошли обследование в Иркутской областной детской клинической больнице, где и было высказано предположение о наличии редкого генетического заболевания – спинально-мышечная атрофия, но не было явно выраженных признаков данного заболевания. Диагноз подтверждается только генетическим анализом, который выполняется специализированной лабораторией, только в Москве. Анализ был выполнен дважды: в первый раз для подтверждения диагноза, второй раз – для назначения лекарственного препарата. На тот момент в России было зарегистрировано одно из 3 известных в мире лекарств, используемых при лечении данного заболевания. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость одного укола Спинразы на тот момент составляла – около 8 миллионов рублей. Препарат назначается пожизненно: первый год 6 уколов, далее каждые 4 месяца. Спустя 4 месяца после установления диагноза, преодолев трудности, связанные с получением препарата, началось лечение.
На сегодняшний день Алеша получил 7 доз, медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды его состояние улучшается он стал увереннее сидеть, держать голову, больше времени может стоят в вертикализаторе. Он очень радуется, когда у него получается что-то новое, что он раньше не мог сделать, и начинает это повторять вновь и вновь. Врачи дают гарантию в том, что Алеша может встать на ножки и научиться ходить, но для этого нам нужно много работать: специализированная реабилитация, домашние тренировки – залог успеха Алеши. Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно.
Наш фонд помогает Алеше в сборе средств на курс реабилитации. Мы очень надеемся на вашу поддержку, ведь вместе мы сможем исполнить мечту маленького Важного человека – Алешеньки из Иркутска.
Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма посильной помощи.

273 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Физическое состояние Алеши в раннем детстве тоже соответствовало возрасту – крепкий, здоровый ребенок, его развитие не вызывало никаких опасений. Тем более, что он демонстрировал высокий уровень интеллектуального развития, рано начал говорить. Но в возрасте 6 месяцев появились признаки, которые стали вызывать тревогу – у опоры Алеша стоял на коленках, а на ножки вставать не мог, ползать стал, подтягивая за собой ноги. Обращения к врачам не давало ответа на вопрос.
Прошли обследование в Иркутской областной детской клинической больнице, где и было высказано предположение о наличии редкого генетического заболевания – спинально-мышечная атрофия, но не было явно выраженных признаков данного заболевания. Диагноз подтверждается только генетическим анализом, который выполняется специализированной лабораторией, только в Москве. Анализ был выполнен дважды: в первый раз для подтверждения диагноза, второй раз – для назначения лекарственного препарата. На тот момент в России было зарегистрировано одно из 3 известных в мире лекарств, используемых при лечении данного заболевания. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость одного укола Спинразы на тот момент составляла – около 8 миллионов рублей. Препарат назначается пожизненно: первый год 6 уколов, далее каждые 4 месяца. Спустя 4 месяца после установления диагноза, преодолев трудности, связанные с получением препарата, началось лечение.
На сегодняшний день Алеша получил 7 доз, медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды его состояние улучшается он стал увереннее сидеть, держать голову, больше времени может стоят в вертикализаторе. Он очень радуется, когда у него получается что-то новое, что он раньше не мог сделать, и начинает это повторять вновь и вновь. Врачи дают гарантию в том, что Алеша может встать на ножки и научиться ходить, но для этого нам нужно много работать: специализированная реабилитация, домашние тренировки – залог успеха Алеши. Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно.
Наш фонд помогает Алеше в сборе средств на курс реабилитации. Мы очень надеемся на вашу поддержку, ведь вместе мы сможем исполнить мечту маленького Важного человека – Алешеньки из Иркутска.
Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма посильной помощи.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Рада
1 год назад
+537.35 ₽
Алина Алехина
1 год назад
+195.40 ₽
Вероника Эрлингене
1 год назад
+293.10 ₽
Семен
1 год назад
+10 747 ₽
Ирина Иванова
1 год назад
+977 ₽
Отчет за январь
Оказали помощь на 2.769.718₽
Всего 5 детей получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
Помочь