Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
Астраханская область

Курмангалиева Дильназ

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
Астраханская область
Как узнали о болезни

Дильназ родилась 12 декабря 2012 года и росла обычным ребёнком: как все дети ползала, ходила, росла и развивалась. Но в 2,5 года начала падать и вовсе перестала ходить. Вскоре ей поставили один из страшнейших диагнозов – спинальная мышечная атрофия 2 типа. Несколько лет родители водили Дильназ к врачам в надежде, что они смогут помочь. А тем временем их дочь слабела на глазах, полностью перестала ходить и потеряла силу в руках. А затем дышать и глотать стала с трудом.

В 2018 году родители узнали, что есть препарат Спинраза, останавливающий прогрессирование СМА. Цена одного укола на сегодняшний день около 7 000 000 рублей. В первый год необходимо ввести 6 доз препарата, а затем через каждые 4 месяца по одной инъекции пожизненно. На загрузочную дозу чудом удалось собрать средства, и в 2019 году 12 августа в Германии Дильназ получила Спинразу первый раз.

На данный момент Спинразой ребенка обеспечивает государственный фонд. Дильназ за это время набралась сил, начала сидеть без поддержки, кушать самостоятельно, стоять на четвереньках. Но для того, чтоб у малышки была опора в ногах, необходимо приобрести индивидуально подобранный для нее вертикализатор. Это один из важнейших вспомогательных инструментов в реабилитации при СМА. Помочь Дильназ в приобретении необходимого средства реабилитации легко. Для этого нужно лишь направить любым удобным посильную для вас сумму. Способы помощи вы найдете на нашем сайте. Самый простой способ – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ДИЛЯ 500 или на номер 7522 с текстом ДИЛЬНАЗ 500, где 500 – любая сумма помощи.

206 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Дильназ родилась 12 декабря 2012 года и росла обычным ребёнком: как все дети ползала, ходила, росла и развивалась. Но в 2,5 года начала падать и вовсе перестала ходить. Вскоре ей поставили один из страшнейших диагнозов – спинальная мышечная атрофия 2 типа. Несколько лет родители водили Дильназ к врачам в надежде, что они смогут помочь. А тем временем их дочь слабела на глазах, полностью перестала ходить и потеряла силу в руках. А затем дышать и глотать стала с трудом.

В 2018 году родители узнали, что есть препарат Спинраза, останавливающий прогрессирование СМА. Цена одного укола на сегодняшний день около 7 000 000 рублей. В первый год необходимо ввести 6 доз препарата, а затем через каждые 4 месяца по одной инъекции пожизненно. На загрузочную дозу чудом удалось собрать средства, и в 2019 году 12 августа в Германии Дильназ получила Спинразу первый раз.

На данный момент Спинразой ребенка обеспечивает государственный фонд. Дильназ за это время набралась сил, начала сидеть без поддержки, кушать самостоятельно, стоять на четвереньках. Но для того, чтоб у малышки была опора в ногах, необходимо приобрести индивидуально подобранный для нее вертикализатор. Это один из важнейших вспомогательных инструментов в реабилитации при СМА. Помочь Дильназ в приобретении необходимого средства реабилитации легко. Для этого нужно лишь направить любым удобным посильную для вас сумму. Способы помощи вы найдете на нашем сайте. Самый простой способ – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ДИЛЯ 500 или на номер 7522 с текстом ДИЛЬНАЗ 500, где 500 – любая сумма помощи.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Оплата с помощью банковских карт

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Оплата с помощью банковских карт

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Сбор завершен
2 года назад
+203 730 ₽
Приходы на банковские реквизиты
2 года назад
+1 000 ₽
Алиса Лагина
2 года назад
+195.40 ₽
Инна
2 года назад
+977 ₽
Наталья
2 года назад
+97.70 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil