Курмангалиева Дильназ
9 лет 1 месяц
100%
206 000₽
206 000₽
Осталось собрать 0

Спасибо Вам за участие в судьбе Дильназ!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!


Вы можете помочь малышу, отправив SMS-сообщение на номер 3434 со словами "ДИЛЯ 500" , где 500 - любая сумма от 1 до 15000 рублей.

Легкий способ помочь ребенку - отправьте SMS-сообщение на номер 7522 со словами "ДИЛЬНАЗ 500" , где 500 - любая сумма.

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

QR Сбербанк
*Оплата через мобильное приложение банка
QR code
QR Альфабанк
*Оплата через мобильное приложение банка
QR code
QR ВТБ отсутствует
*Оплата через мобильное приложение банка невозможна
QR code

История ребенка

Дильназ родилась 12 декабря 2012 года и росла обычным ребёнком: как все дети ползала, ходила, росла и развивалась. Но в 2,5 года начала падать и вовсе перестала ходить. Вскоре ей поставили один из страшнейших диагнозов — спинальная мышечная атрофия 2 типа. Несколько лет родители водили Дильназ к врачам в надежде, что они смогут помочь. А тем временем их дочь слабела на глазах, полностью перестала ходить и потеряла силу в руках. А затем дышать и глотать стала с трудом.

В 2018 году родители узнали, что есть препарат Спинраза, останавливающий прогрессирование СМА. Цена одного укола на сегодняшний день около 7 000 000 рублей. В первый год необходимо ввести 6 доз препарата, а затем через каждые 4 месяца по одной инъекции пожизненно. На загрузочную дозу чудом удалось собрать средства, и в 2019 году 12 августа в Германии Дильназ получила Спинразу первый раз.

На данный момент Спинразой ребенка обеспечивает государственный фонд. Дильназ за это время набралась сил, начала сидеть без поддержки, кушать самостоятельно, стоять на четвереньках. Но для того, чтоб у малышки была опора в ногах, необходимо приобрести индивидуально подобранный для нее вертикализатор. Это один из важнейших вспомогательных инструментов в реабилитации при СМА. Помочь Дильназ в приобретении необходимого средства реабилитации легко. Для этого нужно лишь направить любым удобным посильную для вас сумму. Способы помощи вы найдете на нашем сайте. Самый простой способ — отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ДИЛЯ 500 или на номер 7522 с текстом ДИЛЬНАЗ 500, где 500 – любая сумма помощи.

Сделать репост:  

Поможем Сашеньке выжить!

Показаны последние 40 поступлений:
*Суммы отображаются за вычетом комиссий платежных систем.

Они нуждаются в вашей поддержке

1 год 7 месяцев
Айсезим Еркин

Чтобы получить шанс на здоровое детство без боли и страха за жизнь, Айсезим необходим всего один укол препарата генной терапии Золгенсма – лекарства, способного остановить СМА, восстановив поломанный ген – причину болезни. Семья Еркин верит, что при помощи добрых и неравнодушных людей их дочь сможет вовремя получить заветный укол.

0,1%
18 526,90₽
20 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Место жительства: г. Тараз, Казахстан
о ребенке
1 год 1 месяц
Антихевич Роман
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково печально.
Сейчас, с изобретением Золгенсма, у Роминой истории будет счастливое продолжение. Каждый из нас может поддержать Рому и сотворить для него чудо – с нашей помощью малыш сможет получить тот самый заветный укол: для этого достаточно оказать любую посильную помощь любым удобным способом на нашем сайте
50,2%
502 472,75₽
1 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Место жительства: г. Мстиславль, Беларусь
о ребенке
1 год 6 месяцев
Бойко Савелий

8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.

Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.

14,4%
17 483 508,41₽
121 000 000₽
Диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
Место жительства: Ставропольский край
о ребенке
3 года 1 месяц
Сорокин Вадим

На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата «Спинраза». Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.

1,9%
2 260 533,15₽
121 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
Место жительства: Волжский
о ребенке