Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
г. Москва

Карамелев Лев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
г. Москва
Вибротренажер «Галилео S35»
Как узнали о болезни

Здравствуйте, меня зовут Ирина Карамелева.

Сыночек наш, Лев, родился с СМА. Во время беременности мне говорили: «Ваш ребенок здоров, развивается хорошо!»

Спустя 39 недель родился мальчик, 3990 кг, 54 см, без 10 гр. великан. Словами не передать мою радость и счастье на тот момент, наконец-то мы встретились, мой долгожданный! 8/9 по шкале Апгара, все замечательно, домой нас выписали в срок.

Дома все было хорошо, развивался как обычный ребенок, много ел и спал, поднимал голову и был достаточно активным.

Когда Льву был один месяц, мы попали больницу в Коммунарку с подозрением на пневмонию, но диагноз не подтвердился. После этого я заметила, что он стал слабым. На плановом осмотре наш невролог заметила, что, когда он лежит на животе, он не поднимает голову и даже не пытается ее повернуть. Она дала нам направление к генетику буквально сразу же, и уже через месяц мы были в Филатовской больнице.

Диагноз СМА подтвердился. Но оказалось, что из-за особенностей организма «Золгенсма» нам не поможет. Мы остановились на «Спинразе», терапия этим препаратом пожизненная, и нам сделали первый укол из загрузочной дозы. На данный момент мы прошли загрузочную дозу из 4 уколов, и теперь каждые 4 месяца нам нужно колоть препарат, чтобы останавливать отмирание мотонейронов и сохранить Льву жизнь! Всеми силами мы пытаемся находить средства для реабилитации, ведь если хотя бы один день с ним не заниматься, то могут пойти откаты, и он может потерять те способности, которые уже приобрел! Но мы только в начале пути. Терапия – это 50% процентов от успеха, другие 50% это реабилитация, она нужна нам как воздух!

Нам больше всего сейчас нужен вибротренажер. Он помогает мышцам проснуться и быстрее начать двигаться, занятия нужны каждый день!

Мы верим в светлое будущее, мы настроены хоть и маленькими шагами, но двигаться к своей цели – жить полноценной жизнью!

 

Мы обращаемся к вам с просьбой оказать посильную помощь.

Вы можете поддержать сбор средств для Льва на его страничке на сайте фонда. Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

862 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Здравствуйте, меня зовут Ирина Карамелева.

Сыночек наш, Лев, родился с СМА. Во время беременности мне говорили: «Ваш ребенок здоров, развивается хорошо!»

Спустя 39 недель родился мальчик, 3990 кг, 54 см, без 10 гр. великан. Словами не передать мою радость и счастье на тот момент, наконец-то мы встретились, мой долгожданный! 8/9 по шкале Апгара, все замечательно, домой нас выписали в срок.

Дома все было хорошо, развивался как обычный ребенок, много ел и спал, поднимал голову и был достаточно активным.

Когда Льву был один месяц, мы попали больницу в Коммунарку с подозрением на пневмонию, но диагноз не подтвердился. После этого я заметила, что он стал слабым. На плановом осмотре наш невролог заметила, что, когда он лежит на животе, он не поднимает голову и даже не пытается ее повернуть. Она дала нам направление к генетику буквально сразу же, и уже через месяц мы были в Филатовской больнице.

Диагноз СМА подтвердился. Но оказалось, что из-за особенностей организма «Золгенсма» нам не поможет. Мы остановились на «Спинразе», терапия этим препаратом пожизненная, и нам сделали первый укол из загрузочной дозы. На данный момент мы прошли загрузочную дозу из 4 уколов, и теперь каждые 4 месяца нам нужно колоть препарат, чтобы останавливать отмирание мотонейронов и сохранить Льву жизнь! Всеми силами мы пытаемся находить средства для реабилитации, ведь если хотя бы один день с ним не заниматься, то могут пойти откаты, и он может потерять те способности, которые уже приобрел! Но мы только в начале пути. Терапия – это 50% процентов от успеха, другие 50% это реабилитация, она нужна нам как воздух!

Нам больше всего сейчас нужен вибротренажер. Он помогает мышцам проснуться и быстрее начать двигаться, занятия нужны каждый день!

Мы верим в светлое будущее, мы настроены хоть и маленькими шагами, но двигаться к своей цели – жить полноценной жизнью!

 

Мы обращаемся к вам с просьбой оказать посильную помощь.

Вы можете поддержать сбор средств для Льва на его страничке на сайте фонда. Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Ольга
2 недели назад
+5 856 ₽
Вероника Степанкова
4 недели назад
+487.02 ₽
Ольга
1 месяц назад
+5 856 ₽
Вероника Степанкова
1 месяц назад
+487.02 ₽
Ольга
2 месяца назад
+5 856 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil