Вибротренажер «Галилео S35»
Здравствуйте, меня зовут Ирина Карамелева.
Сыночек наш, Лев, родился с СМА. Во время беременности мне говорили: «Ваш ребенок здоров, развивается хорошо!»
Спустя 39 недель родился мальчик, 3990 кг, 54 см, без 10 гр. великан. Словами не передать мою радость и счастье на тот момент, наконец-то мы встретились, мой долгожданный! 8/9 по шкале Апгара, все замечательно, домой нас выписали в срок.
Дома все было хорошо, развивался как обычный ребенок, много ел и спал, поднимал голову и был достаточно активным.
Когда Льву был один месяц, мы попали больницу в Коммунарку с подозрением на пневмонию, но диагноз не подтвердился. После этого я заметила, что он стал слабым. На плановом осмотре наш невролог заметила, что, когда он лежит на животе, он не поднимает голову и даже не пытается ее повернуть. Она дала нам направление к генетику буквально сразу же, и уже через месяц мы были в Филатовской больнице.
Диагноз СМА подтвердился. Но оказалось, что из-за особенностей организма «Золгенсма» нам не поможет. Мы остановились на «Спинразе», терапия этим препаратом пожизненная, и нам сделали первый укол из загрузочной дозы. На данный момент мы прошли загрузочную дозу из 4 уколов, и теперь каждые 4 месяца нам нужно колоть препарат, чтобы останавливать отмирание мотонейронов и сохранить Льву жизнь! Всеми силами мы пытаемся находить средства для реабилитации, ведь если хотя бы один день с ним не заниматься, то могут пойти откаты, и он может потерять те способности, которые уже приобрел! Но мы только в начале пути. Терапия – это 50% процентов от успеха, другие 50% это реабилитация, она нужна нам как воздух!
Нам больше всего сейчас нужен вибротренажер. Он помогает мышцам проснуться и быстрее начать двигаться, занятия нужны каждый день!
Мы верим в светлое будущее, мы настроены хоть и маленькими шагами, но двигаться к своей цели – жить полноценной жизнью!
Мы обращаемся к вам с просьбой оказать посильную помощь.
Вы можете поддержать сбор средств для Льва на его страничке на сайте фонда. Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.
