Никита родился 16 июня 2019 года. В возрасте 1 месяца у малыша диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА 1 типа). Одновременно с подтверждением генетического анализа Никиты, в России зарегистрировали препарат для лечения СМА “Спинраза”, но фактически препарата еще не было в стране, поэтому возможность его получения отсутствовала. Из-за угрозы жизни малыша, семья была вынуждена переехать в Польшу чтобы начать борьбу с заболеванием Никиты.
С 20 ноября 2019 года Никита стал получать препарат “Спинраза”, прогрессирование болезни было остановлено.
После 3 дозы препарата Никита попал в отделение интенсивной терапии с тяжелой пневмонией. В реанимации малыш провел 1,5 месяца. Усилиями врачей Никиту смогли снова перевести на аппарат неинвазивной вентиляции легких и выписали домой. В сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА “Рисдиплам” в России, и семья вернулась домой. 22 января малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций.
Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно. Он находится на аппарате НИВЛ примерно 12 часов в сутки, поэтому ему необходим портативный пульсоксиметр с функцией мониторинга – Nellcor Bedside c набором детских датчиков. Это один из лучших пульсоксиметров, в котором сочетается цена и качество. Преимущества данного аппарата: прочный корпус, небольшая масса, удобное крепление, осуществление непрерывного мониторинга, работа до 5 часов в автономном режиме. Так же возможна передача данных на компьютер для их дальнейшей обработки.
Помочь Никите в сборе средств на жизненно необходимый для него аппарат легко. Для этого Вам нужно отправить СМС на короткий номер 7522 с текстом НИКИТА 500, где 500 – любая посильная сумма. Так же Вы можете осуществить пожертвование любым удобным для Вас способом на страничке Никиты на сайте фонда «Важные люди».
