Егоров Никита

Никита родился 16 июня 2019 года. В возрасте 1 месяца у Никиты диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Одновременно с подтверждением генетического анализа Никиты в России зарегистрировали препарат для лечения СМА «Spinraza» (Nusinersen) 16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения. Семья была вынуждена переехать в Польшу, чтобы иметь возможность вести борьбу за жизнь и здоровье Никиты. С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Препарат необходимо вводить периодически в течение всей его жизни, прием его болезнен и инвазивен. В сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России, семья смогла вернуться домой в Россию. 22 января малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций. Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно. Для поддержки Никиты необходимы средства технической реабилитации: туторы, кресло-коляска Kinesis T3 и головодержатель для нее. Туторы – простое и удобное ортопедическое устройство нового поколения. Их основная задача – восстановление обменных процессов и рабочих функций конечностей. Преимущество туторов заключается в возможности фиксировать элементы конечности в нужном для получения эффекта положении. Детская кресло-коляска активного типа Kinesis T3 полностью отвечает потребностям каждого своего владельца. Kinesis — это не массовое производство, а производство для людей с учетом их индивидуальных особенностей. КИНЕСИС Т3 разработана специально для детей от 1 года до 5 лет и рассчитана на использование внутри помещений и на улице. Оказать помощь Никите легко. Для этого лишь нужно отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом НИК 500, или на номер 7522 с текстом НИКИТА 500, где 500 – любая сумма пожертвования. Другие способы помочь Никите вы можете найти на его страничке на сайте фонда. Сбор на туторы, кресло-коляску Kinesis T3 и головодержатель.