Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 типа
г. Сочи

Беляев Виталий

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 типа
г. Сочи
Кресло-коляска с электроприводом
Как узнали о болезни

Виталий единственный ребёнок в семье, родился абсолютно здоровым малышом, по шкале Апгар 8-9 баллов. Развивался в первые месяцы как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, “крутил” невидимый велосипед ножками, однако в возрасте 4х месяцев он перестал “крутить” велосипед и ножки совершенно перестали подниматься, к возрасту 5-6 месяцев так и не сел, постепенно перестал переворачиваться. Но лишь 1 февраля 2011 года Виталию выставлен верный диагноз в Медико-Генетическом центре РАМН г. Москвы: спинальная мышечная атрофия 1-2 тип – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к полной утрате двигательных функций организма, утрачиваются способности жевать, глотать, а самое страшное это ДЫШАТЬ!
На данный момент Виталик имеет проблемы с жеванием, глотанием, имеет множественные контрактуры суставов, сколиоз, серьёзные проблемы с дыханием, в ночное время дышит с помощью аппарата НИВЛ. Каждые два-три месяца Виталий поддерживается медикаментозными курсами, курсами массажа и ЛФК.
Не без борьбы, но родителям удалось добиться обеспечения Виталика поддерживающей дорогостоящей терапией Спинраза за счет государства. Конечно, Виталик навряд ли встанет с инвалидного кресла, но шансы прожить долгую и насколько возможно качественную жизнь у него появились. У него масса увлечений: биатлон, футбол, любит историю, мечтает стать знаменитым геймером, зарабатывать большие деньги и помогать таким же как он.
Но на данный момент помощь нужна ему. Виталику нужна электроколяска. Осенью 2020 года в Москве Виталику была подобрана электроколяска, полностью удовлетворяющая потребности ребёнка со сверхчувствительным джойстиком, с настройками положения тела Виталия, ведь он лежачий ребёнок. Чтобы сидеть ему необходимы многочисленные дополнительные опции электроколяски: подголовник, боковые держатели, обязательная регулировка угла наклона спины и таза и многое другое.
Виталик верит, что у него снова появится возможность двигаться, ведь для таких детей важна социализации, важно чувствовать, что они такие же как все, быть самостоятельным и счастливыми, несмотря на своё физическое состояние.
Помочь Виталику вновь вернуть радость движения можно любым удобным способом. Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВИТАЛИК 500, или на номер 7522 с текстом ВИТАЛИЙ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

1 500 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Виталий единственный ребёнок в семье, родился абсолютно здоровым малышом, по шкале Апгар 8-9 баллов. Развивался в первые месяцы как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, “крутил” невидимый велосипед ножками, однако в возрасте 4х месяцев он перестал “крутить” велосипед и ножки совершенно перестали подниматься, к возрасту 5-6 месяцев так и не сел, постепенно перестал переворачиваться. Но лишь 1 февраля 2011 года Виталию выставлен верный диагноз в Медико-Генетическом центре РАМН г. Москвы: спинальная мышечная атрофия 1-2 тип – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к полной утрате двигательных функций организма, утрачиваются способности жевать, глотать, а самое страшное это ДЫШАТЬ!
На данный момент Виталик имеет проблемы с жеванием, глотанием, имеет множественные контрактуры суставов, сколиоз, серьёзные проблемы с дыханием, в ночное время дышит с помощью аппарата НИВЛ. Каждые два-три месяца Виталий поддерживается медикаментозными курсами, курсами массажа и ЛФК.
Не без борьбы, но родителям удалось добиться обеспечения Виталика поддерживающей дорогостоящей терапией Спинраза за счет государства. Конечно, Виталик навряд ли встанет с инвалидного кресла, но шансы прожить долгую и насколько возможно качественную жизнь у него появились. У него масса увлечений: биатлон, футбол, любит историю, мечтает стать знаменитым геймером, зарабатывать большие деньги и помогать таким же как он.
Но на данный момент помощь нужна ему. Виталику нужна электроколяска. Осенью 2020 года в Москве Виталику была подобрана электроколяска, полностью удовлетворяющая потребности ребёнка со сверхчувствительным джойстиком, с настройками положения тела Виталия, ведь он лежачий ребёнок. Чтобы сидеть ему необходимы многочисленные дополнительные опции электроколяски: подголовник, боковые держатели, обязательная регулировка угла наклона спины и таза и многое другое.
Виталик верит, что у него снова появится возможность двигаться, ведь для таких детей важна социализации, важно чувствовать, что они такие же как все, быть самостоятельным и счастливыми, несмотря на своё физическое состояние.
Помочь Виталику вновь вернуть радость движения можно любым удобным способом. Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВИТАЛИК 500, или на номер 7522 с текстом ВИТАЛИЙ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Приход с банковских
реквизитов
1 год назад
+1 000 ₽
Приход с банковских
реквизитов
1 год назад
+1 000 ₽
Приход с банковских
реквизитов
1 год назад
+38 ₽
Приходы на банковские
реквизиты
2 года назад
+1 382 227 ₽
Овсянникова Мария
2 года назад
+977 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
heart pencil