Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 типа
г. Сочи

Беляев Виталий

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 типа
г. Сочи
Кресло-коляска с электроприводом
Как узнали о болезни

Виталий единственный ребёнок в семье, родился абсолютно здоровым малышом, по шкале Апгар 8-9 баллов. Развивался в первые месяцы как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, “крутил” невидимый велосипед ножками, однако в возрасте 4х месяцев он перестал “крутить” велосипед и ножки совершенно перестали подниматься, к возрасту 5-6 месяцев так и не сел, постепенно перестал переворачиваться. Но лишь 1 февраля 2011 года Виталию выставлен верный диагноз в Медико-Генетическом центре РАМН г. Москвы: спинальная мышечная атрофия 1-2 тип – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к полной утрате двигательных функций организма, утрачиваются способности жевать, глотать, а самое страшное это ДЫШАТЬ!
На данный момент Виталик имеет проблемы с жеванием, глотанием, имеет множественные контрактуры суставов, сколиоз, серьёзные проблемы с дыханием, в ночное время дышит с помощью аппарата НИВЛ. Каждые два-три месяца Виталий поддерживается медикаментозными курсами, курсами массажа и ЛФК.
Не без борьбы, но родителям удалось добиться обеспечения Виталика поддерживающей дорогостоящей терапией Спинраза за счет государства. Конечно, Виталик навряд ли встанет с инвалидного кресла, но шансы прожить долгую и насколько возможно качественную жизнь у него появились. У него масса увлечений: биатлон, футбол, любит историю, мечтает стать знаменитым геймером, зарабатывать большие деньги и помогать таким же как он.
Но на данный момент помощь нужна ему. Виталику нужна электроколяска. Осенью 2020 года в Москве Виталику была подобрана электроколяска, полностью удовлетворяющая потребности ребёнка со сверхчувствительным джойстиком, с настройками положения тела Виталия, ведь он лежачий ребёнок. Чтобы сидеть ему необходимы многочисленные дополнительные опции электроколяски: подголовник, боковые держатели, обязательная регулировка угла наклона спины и таза и многое другое.
Виталик верит, что у него снова появится возможность двигаться, ведь для таких детей важна социализации, важно чувствовать, что они такие же как все, быть самостоятельным и счастливыми, несмотря на своё физическое состояние.
Помочь Виталику вновь вернуть радость движения можно любым удобным способом. Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВИТАЛИК 500, или на номер 7522 с текстом ВИТАЛИЙ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

1 500 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Виталий единственный ребёнок в семье, родился абсолютно здоровым малышом, по шкале Апгар 8-9 баллов. Развивался в первые месяцы как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, “крутил” невидимый велосипед ножками, однако в возрасте 4х месяцев он перестал “крутить” велосипед и ножки совершенно перестали подниматься, к возрасту 5-6 месяцев так и не сел, постепенно перестал переворачиваться. Но лишь 1 февраля 2011 года Виталию выставлен верный диагноз в Медико-Генетическом центре РАМН г. Москвы: спинальная мышечная атрофия 1-2 тип – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к полной утрате двигательных функций организма, утрачиваются способности жевать, глотать, а самое страшное это ДЫШАТЬ!
На данный момент Виталик имеет проблемы с жеванием, глотанием, имеет множественные контрактуры суставов, сколиоз, серьёзные проблемы с дыханием, в ночное время дышит с помощью аппарата НИВЛ. Каждые два-три месяца Виталий поддерживается медикаментозными курсами, курсами массажа и ЛФК.
Не без борьбы, но родителям удалось добиться обеспечения Виталика поддерживающей дорогостоящей терапией Спинраза за счет государства. Конечно, Виталик навряд ли встанет с инвалидного кресла, но шансы прожить долгую и насколько возможно качественную жизнь у него появились. У него масса увлечений: биатлон, футбол, любит историю, мечтает стать знаменитым геймером, зарабатывать большие деньги и помогать таким же как он.
Но на данный момент помощь нужна ему. Виталику нужна электроколяска. Осенью 2020 года в Москве Виталику была подобрана электроколяска, полностью удовлетворяющая потребности ребёнка со сверхчувствительным джойстиком, с настройками положения тела Виталия, ведь он лежачий ребёнок. Чтобы сидеть ему необходимы многочисленные дополнительные опции электроколяски: подголовник, боковые держатели, обязательная регулировка угла наклона спины и таза и многое другое.
Виталик верит, что у него снова появится возможность двигаться, ведь для таких детей важна социализации, важно чувствовать, что они такие же как все, быть самостоятельным и счастливыми, несмотря на своё физическое состояние.
Помочь Виталику вновь вернуть радость движения можно любым удобным способом. Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВИТАЛИК 500, или на номер 7522 с текстом ВИТАЛИЙ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Приход с банковских реквизитов
1 год назад
+1 000 ₽
Приход с банковских реквизитов
1 год назад
+1 000 ₽
Приход с банковских реквизитов
1 год назад
+38 ₽
Приходы на банковские реквизиты
2 года назад
+1 382 227 ₽
Овсянникова Мария
2 года назад
+977 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil