10 июня 2020 года появилась Айсезим – крепкая, долгожданная дочь в семье Еркин.
Через пару месяцев родители стали замечать, что дочь не пытается держать голову, обратившись в местную поликлинику, получили ответ – девочка ленится, позже и кости окрепнут и мышцы придут в тонус. Ситуация не менялись, время уходило. В январе 2021 года врачи озвучили предположение о том, что у Айсезим СМА (спинальная мышечная атрофия), и 14 февраля пришёл тест с подтверждённым диагнозом СМА 1 типа. Жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Все это было сложно осознать, но нельзя было терять время и необходимо действовать, чтобы обеспечить дочь лечением, к тому же на тот момент уже был пример успешно закрытого сбора на лечение Золгенсма в Казахстане. Родители, команда волонтеров, медийные личности прикладывают максимум усилий, чтобы дать Айсезим шанс на здоровую жизнь.
В мае 2021 года малышка попала в реанимацию с бронхитом, пришлось установить трахеостому, так как после отключения от ИВЛ самостоятельно дышать она уже не смогла.
На протяжении долгого времени родители Айсезим и других деток со СМА в Казахстане пытались добиться от государства обеспечения поддерживающей терапией и 15 ноября 2021 года малышка получила свой первый укол Спинразы.
На сегодняшний день у Айсезим установлена гастростома, но убран назальный зонд, через который она ранее получала питание. Сейчас девочка дышит самостоятельно более 20 часов. Чтобы получить шанс на здоровое детство без боли и страха за жизнь, Айсезим необходим всего один укол препарата генной терапии Золгенсма – лекарства, способного остановить СМА, восстановив поломанный ген – причину болезни. Семья Еркин верит, что при помощи добрых и неравнодушных людей их дочь сможет вовремя получить заветный укол.
Помочь Айсезим можно любым удобным способом. Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом АЙСЕЗИМ 500, или на номер 7522 с текстом АЙСЕЗИМ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.
