13–14 апреля 2025 года в Иркутске на базе ГБУЗ «Иркутская государственная областная детская клиническая больница» (ГБУЗ «ИГОДКБ») прошла Школа нервно-мышечных заболеваний, организованная благотворительным фондом «Важные люди». Мероприятие объединило врачей региона, родителей и экспертов федерального центра г. Москвы для обмена опытом и повышения качества оказания помощи детям с миодистрофией Дюшенна и спинальной мышечной атрофией (СМА).
Иркутск стал 12-м регионом, где фонд «Важные люди» провел образовательное мероприятие, направленное на внедрение мультидисциплинарного подхода в лечении нервно-мышечных заболеваний.
Круглый стол открыла управляющий директор фонда «Важные люди» Дарья Дубровина, подчеркнув важность системной реабилитации и мультидисциплинарного подхода в лечении нервно-мышечных заболеваний, а также поблагодарила руководство больницы и врачей за помощь в подготовке и проведении Школы.
В рамках круглого стола состоялись лекции ведущих специалистов федерального центра г. Москвы:
− «Мультидисциплинарный подход в лечении детей с Миодистрофией Дюшенна и СМА. Маски миодистрофииДюшенна» – Евгения Владимировна Увакина, к.м.н., врач-невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
− «Диагностика и профилактика респираторных нарушений у пациентов с миодистрофией Дюшенна. Особенности респираторной поддержки пациентов со СМА» – Владимир Владимирович Кретов, врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Также особое внимание в рамках Школы было уделено домашней реабилитации и применению технических средствреабилитации.
Увакина Евгения Владимировна отметила: «Объединяя усилия мультидисциплинарной команды врачей, мы можем значительно улучшить качество и продолжительность жизни детей с нервно-мышечными заболеваниями. Особенно ценно, что в Иркутске собрались не только врачи, но и родители – именно их ежедневная работа определяет успех терапии».
Фонд «Важные люди» продолжает работу по расширению доступности современных методов лечения и реабилитации в регионах России.
«Каждая такая Школа – это важный шаг к тому, чтобы дети с редкими заболеваниями получали своевременную и качественную помощь, где бы они ни жили», – отметила Дарья Дубровина.
Фонд благодарит ГБУЗ «ИГОДКБ», врачей региона и экспертов ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
