Реабилитация

Главная цель реабилитации при НМЗ — профилактика вторичных осложнений со стороны опорно-двигательной и дыхательной систем (контрактур суставов, деформаций позвоночника, дыхательных и ортопедических нарушений), которые проще предотвратить, чем лечить. Тактические задачи на каждом этапе зависят от состояния конкретного пациента: для одного ребёнка это может быть освоение нового движения или двигательного перехода, для другого — сохранение способности сидеть или стоять с поддержкой, для третьего — возможность самостоятельно принимать пищу.

Работа каждый день

Чтобы реабилитация при нервно-мышечных заболеваниях давала устойчивый результат, она должна строиться как двухкомпонентная система: интенсивные курсы в специализированных центрах задают вектор развития, а ежедневные занятия дома закрепляют успехи.

Курсовая реабилитация требуется ребёнку с НМЗ 2–3 раза в год. В реабилитационном центре с ним работает мультидисциплинарная команда: ортопед-ортезист, врач физической и реабилитационной медицины, физический терапевт, массажист, эрготерапевт, логопед. Врач ФРМ составляет и координирует всю комплексную программу, ортезист изготавливает необходимые ортопедические изделия, физический терапевт совместно с эрготерапевтом помогают освоить новые движения, которые будут полезны в повседневных задачах, массажисты работают непосредственно с мышцами и мобильностью суставов, а логопед помогает улучшить тонус мышц, которые отвечают за речь и глотание, а также работает над звукопроизношением.

При этом важнейшая задача специалистов центра — обучить родителей. За время курса семья осваивает безопасные техники перемещения ребёнка, получает рекомендации по адаптации квартиры и индивидуальный комплекс упражнений.

Вторая часть реабилитационного процесса начинается сразу по возвращении домой. Без ежедневных занятий, организации правильной позы и соблюдения ортопедического режима прогресс после курса реабилитации будет постепенно нивелироваться.

Движение как основа реабилитации

Двигательная реабилитация, которая помогает поддерживать подвижность суставов, мышечную активность и доступные ребёнку двигательные навыки — это основа всего процесса. Сюда входят дыхательная и суставная гимнастика, растяжки — их важно вводить, не дожидаясь заметного уменьшения объёма движений. Используются различные методики лечебной физкультуры для поддержания мышечного тонуса и подвижности суставов, гидрокинезотерапия — занятия в бассейне, тонизирующий массаж, стимулирующий мышечную активность.

В зависимости от показаний физический терапевт может подключить специализированные методики — Войта-, Бобат- и другие виды терапии для формирования правильных двигательных стереотипов, а также механотерапию на специализированных тренажёрах, которые позволяют поддерживать амплитуду движений в суставах.

Любая деятельность начинается с позы

С двигательной активностью неразрывно связан режим организованной позы, ведь в реабилитации действует главное правило: любая деятельность начинается с правильного положения тела. Это помогает предупреждать вторичные осложнения и создаёт условия и возможности для игры, учёбы, общения, приёма пищи или выполнения упражнений.

Если ребёнку сложно менять позу даже в положении лёжа, важно организовать его положение и регулярно его менять. Для этого используются укладки с помощью подушек, клиньев, валиков и подручных средств. Чередование положений на спине, боку и животе помогает предупреждать пролежни и контрактуры. Положение на животе дополнительно способствует развитию контроля головы, плеч и рук и растягивает мышцы бёдер и коленей.

Если ребёнок пока не может самостоятельно сидеть, это не означает, что ему не нужно в этом помочь. Специализированные кресла и другие технические средства реабилитации (ТСР) помогают правильно поддерживать голову и корпус, а также организовать устойчивую позу.

Для ребёнка, который не может самостоятельно стоять, опора для стояния (вертикализатор) или другие технические средства (например, ходунки) позволяют безопасно организовать вертикальное положение. Регулярная вертикализация помогает укреплять мышцы тела, растягивать заднюю поверхность мышц голени и бедра, предупреждать проблемы или улучшать состояние тазобедренных суставов (дисплазия, подвывих и вывих), профилактировать остеопороз и поддерживать нормальную работу внутренних органов.

Ортопедический режим

Ортопедический режим — это ещё одна важнейшая и неотъемлемая часть комплексной реабилитации при нервно-мышечных заболеваниях. По своей сути он заключается в необходимости регулярно носить специальные индивидуальные устройства — ортезы. К ним относятся туторы, корсеты и аппараты, то есть любые изделия, которые надеваются на сегменты опорно-двигательного аппарата, чтобы зафиксировать их, разгрузить или задать правильную траекторию движения.

Каждое из этих изделий решает свою специфическую задачу. Туторы удерживают конечность в физиологически правильном положении во время отдыха или сна, не позволяя сухожилиям и мышцам укорачиваться. Аппараты — конструкции с шарнирами или без — помогают задать движение суставам при ходьбе или вертикализации. Корсет же выступает разновидностью тутора для грудного и тазового отделов, помогая поддерживать правильную позу или работать с уже сформировавшейся сколиотической дугой.

Системное применение ортезов приносит доказанную пользу: оно позволяет замедлить прогрессирование контрактур в среднем на 20%. При этом соблюдение ортопедического режима почти всегда становится серьёзным испытанием для семьи. Чтобы ортезы оказывали реальный поддерживающий или корректирующий эффект, суммарное время нахождения в них может составлять от 5 до 20 часов в сутки. Встроить такой объём времени в обычный день ребёнка бывает непросто, поэтому привыкать к ношению ортезов нужно постепенно.

Жить обычной жизнью

Отдельное направление — эрготерапия. Её задача — помочь ребёнку быть максимально самостоятельным в повседневной жизни.

Эрготерапевт адаптирует бытовую рутину под реальные возможности ребёнка: помогает освоить навыки самостоятельного умывания, одевания и приёма пищи, подбирает специальную посуду и бытовые приспособления, адаптирует игровые практики для ребят с НМЗ, а также помогает обустроить жилое пространство — от установки пандусов до адаптации рабочего места и санузла.

Задача реабилитации на каждом этапе — помочь ребёнку сохранить максимально возможную двигательную активность, стать более самостоятельным в повседневной жизни, а также иметь возможность быть полноценно включённым в социум (общение с семьёй, друзьями, посещение детского сада или школы). Это марафон, успех в котором состоит из маленьких побед: самостоятельно перевернуться, причесаться или держать ложку, проглотить пищу без страха поперхнуться, простоять с поддержкой на пару минут дольше. Каждый такой навык может со стороны выглядеть незначительным, но для ребёнка и его семьи — это значимое изменение качества жизни.