Хирургические операции
При нейромышечных заболеваниях ослабевшие мышцы не в состоянии поддерживать позвоночник. Он начинает искривляться: буквально «скручиваться» сразу в нескольких плоскостях. Такую деформацию называют нервно-мышечным сколиозом.
Сильное искривление может мешать дыханию, вызывать боль, проблемы с пищеварением и затруднять самые обычные действия — одевание, приём пищи, уход за собой. Если сколиоз стремительно прогрессирует, необходима операция. Действовать нужно быстро: со временем вмешательство может стать гораздо сложнее или вовсе невозможным.
Государство оплачивает высокотехнологичные операции на позвоночнике по квотам. Но для детей с нейромышечными заболеваниями этого финансирования может оказаться недостаточно. Им нужны индивидуальные металлоконструкции, изготовленные под конкретный случай, которые квоты могут полностью не покрывать.
Фонд «Важные люди» помогает оплатить необходимые хирургические операции и индивидуальные металлоконструкции, когда обеспечить их за счёт государства полностью не удаётся. Это позволяет провести лечение вовремя — до того, как деформация станет критической.
Ещё по теме НМЗ
Как наука изменила жизнь детей со СМА
От паллиатива к генной терапии: что произошло за десять лет и какие задачи стоят перед медициной дальше.
ПодробнееРасширенный неонатальный скрининг
Несколько капель крови из пятки на второй день жизни могут изменить будущее ребёнка. Как это работает и почему это касается каждой семьи.
Подробнее10 вопросов о детях со СМА
Можно ли заразиться, сколько живут, влияет ли образ жизни родителей — короткие ответы на вопросы, которые задают чаще всего.
ПодробнееРеспираторная поддержка: как это работает
Когда дышать — это работа. Почему при НМЗ слабеют дыхательные мышцы и какой домашний арсенал помогает ребёнку жить не в больнице.
Подробнее5 советов будущим приёмным родителям
Основатель фонда Анастасия Байкина — о том, что важно учесть, если вы готовы принять в семью ребёнка с редким диагнозом.
ПодробнееПочему СМА бывает разных типов
Почему спинальная мышечная атрофия бывает пяти типов и как скрининг разделил пациентов на две разные реальности.
ПодробнееПолучить помощь
Помогаем детям с тяжёлыми нервно-мышечными заболеваниями от 0 до 18 лет включительно.
- хирургические операции
- ортопедические средства
- реабилитация
- программа ИПРА