Анастасия Байкина возглавляет благотворительный фонд «Важные люди», цель которого помогать семьям, в которых есть малыши со спинальной мышечной атрофией (СМА). Еще несколько лет назад в нашей стране не было благотворительных организаций, специализирующихся на СМА. Фонд Анастасии Байковой «Важные люди» стал одним из первых, кто начал собирать деньги, чтобы малышам с этим смертельно-опасным заболеванием сделать укол препарата «Золгенсма», который не сертифицирован в России, и стоит больше 160 млн рублей. Помимо этого, Фонд оказывает своим подопечным помощь в покупке технических средств для поддерживающей терапии, реабилитации малышей, покупке других дорогостоящих препаратов.
– Настя, сколько уже существует ваш фонд?
– Нашему фонду в октябре исполнился год.
– За это время сколько детей получили помощь?
– За год работы фонда спасено 11 детских жизней, более 20 детей СМА обеспечены жизненно необходимым оборудованием и техническими средствами реабилитации, оказана помощь детям более, чем на 500 миллионов рублей.
– Вы занимаетесь помощью детям с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Как часто встречается эта болезнь в нашей стране?
– К сожалению, каждый сороковой житель планеты является носителем «поломанного» гена, и если встречаются мама и папа – носители такого гена, то вероятность рождения ребенка со СМА составляет 25%. На данный момент в реестре Семьи СМА в России зарегистрировано более тысячи пациентов-СМА, 80% из которых – дети до 18 лет.
– У вас есть помощь от государства?
– Нет, наш фонд существует благодаря пожертвованиям меценатов, благотворителей и неравнодушных людей.
– Каким людям точно не место в благотворительности? Как вы подбираете сотрудников?
– В благотворительной сфере, как правило, работают добрые, милосердные, самоотверженные и стрессоустойчивые люди, готовые откликнуться порой 24/7, когда в срочном порядке нужна помощь, а таких случаев у наших подопечных бывает немало.
– Есть ли волонтеры в вашей организации и какие задачи они могут выполнять?
– Да, нашему фонду помогает большое количество волонтеров, многие из которых с нами с момента основания фонда: они оказывают огромную информационную поддержку, участвуют в благотворительных мероприятиях и акциях, в любое время готовы помочь.
– Чему научила вас работа в благотворительном фонде?
– Работа в сфере благотворительности безусловно учит любви. Да, мы учимся любить и в своей повседневной жизни, в кругу близких, родных, своей семьи, но любовь в сфере благотворительности позволяет научиться ей во всей ее полноте – любви бескорыстной, самоотверженной, той, о которой в Своей главной заповеди говорит нам Сам Господь.
Источник: artmoskovia.ru
