29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний.

В невисокосные годы отмечается 28 февраля. Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе.

Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее небольшую часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В мире насчитывается свыше шести тысяч редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. 72% редких заболеваний – генетические, в то время как другие являются результатом инфекций (бактериальных или вирусных), аллергии, воздействия окружающей среды или редкими видами рака. 70% редких генетических заболеваний начинаются в детстве.

Наш фонд стремится привлечь внимание к проблеме орфанных заболеваний. “Редкие люди” нуждаются в постоянной помощи.

Сделать репост:  
Наша Мишель.

Делимся с вами радостными новостями! Наша подопечная Прощенко Мишель получила укол Zolgensma! От всего сердца поздравляем Мишель и ее семью с началом НОВОГО ЭТАПА В ЖИЗНИ! 13 июля 2022 года произошло настоящее Чудо – Мишель поставили долгожданный угол Золгенсма и это полноправный Второй День Рождения.⠀Мы знаем, что впереди ещё долгий и нелегкий путь реабилитации и […]

Читать полностью
20/7/2022
День рекуррента!

Сегодня, 20 июля, в календаре НКО появился – День рекуррента! 🌿 Благотворительный фонд “Важные люди” от всей души благодарит Всех чудесных и удивительных ЛЮДЕЙ с ОГРОМНЫМ сердцем ❤️ за подписку на рекуррентные платежи! Именно в этот день фонд «Нужна помощь» совместно с платформами Благо.ру, СберВместе, а так же благотворительным сервисом от mos.ru и приложением Tooba […]

Читать полностью
Особенный день.

Прекрасно все то, на что смотришь с любовью! И совершенно не важно, насколько ограниченны твои возможности, ведь любовь дарит крылья, а значит и возможности становятся безграничными! Под этим негласным девизом 8 июля в деревне Голубое Солнечногорского района на территории Дома Причта и центра помощи семье и детям «Растим вместе» прошел праздник, приуроченный к дню Семьи, […]

Читать полностью
✨Поздравляем Савелия Бойко✨

От всего сердца поздравляем Савелия Бойко и его семью с началом НОВОЙ ЖИЗНИ! ❤️Вчера, 8 июля 2022 года, в день Семьи, Любви и Верности, совершилось настоящее Чудо!⠀Савушке поставили угол Золгенсма💉, и с этого момента для Савы началась новая Жизнь!⠀Мы знаем, что впереди ещё долгий и нелегкий Путь реабилитации и восстановления, но верим всем сердцем, что […]

Читать полностью