Гостьей очередного выпуска стала Евгения Владимировна Увакина — кандидат медицинских наук, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, один из ведущих специалистов по СМА.
В беседе с ведущей Анастасией Байкиной, учредителем и генеральным директором нашего фонда, эксперт рассказала о том, как появление патогенетической терапии и расширенного неонатального скрининга изменило общую ситуацию. Сегодня детей со СМА все чаще начинают лечить еще до появления симптомов, и многие из них развиваются в соответствии с возрастом. Однако даже при таком сценарии заболевание требует внимательного наблюдения, поскольку оно еще недостаточно изучено.
В эпизоде обсуждаются особенности ведения пациентов, необходимость регулярных обследований, вопросы вакцинации и переход во взрослую систему здравоохранения после завершения поддержки «Круга добра». Также речь шла о необходимости создания национального регистра пациентов со СМА.
Это уже 2-й выпуск недавно стартовавшего 2-го сезона подкаста. В первом эпизоде, посвященном расширенному неонатальному скринингу, гостьей была доктор медицинских наук Ольга Анатольевна Щагина.
Подкаст «Важные люди» — формат открытого диалога о благотворительности, медицине и системной помощи детям. Мы создаем пространство, где звучат экспертные мнения и обсуждаются важные социальные темы, меняющие отношение общества к проблемам нервно-мышечных заболеваний и поддержке семей.
Послушать и посмотреть все выпуски подкаста можно здесь.
