В России запущен проект ФизикаСМА.рф, собравший материалы о реабилитации детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). С помощью наглядных статей и видео семьи пациентов смогут узнать об основных подходах к реабилитации, разобраться в многообразии современных технических средств реабилитации, а также получить ответы на многие волнующие их вопросы.
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в России рождается около 200 детей со спинальной мышечной атрофией – редким генетическим заболеванием, приводящим к постепенной гибели мотонейронов спинного мозга и атрофии мышц. Более 3000 россиян живут с этим диагнозом.
Современная терапия может остановить прогрессирование заболевания, но в настоящий момент нет способа восстановить уже погибшие до ее начала двигательные нейроны. Поэтому реабилитация является неотъемлемым элементом жизни семей со СМА. Сочетание лекарственной терапии и правильно организованной реабилитации помогает сохранять имеющиеся и развивать новые навыки, что имеет огромное значение для повышения качества всей будущей жизни ребенка.
Сайт «Физика СМА», опираясь на рекомендации Министерства здравоохранения РФ, а также опыт российских и зарубежных специалистов в области реабилитации при СМА, подробно рассказывает о методах предотвращения распространенных осложнений, использовании упражнений на растяжку, ортезов, подходов к позиционированию, а также подборе и применении многочисленных технических средств реабилитации – колясок, опор для сидения, вертикализаторов и других устройств.
Простой язык материалов и использование фотографий, видео, иллюстраций, рентгеновских снимков и схем призваны упростить восприятие специализированного материала для родителей, которые еще только начинают заниматься восстановлением двигательных навыков ребенка и помочь им лучше понимать объяснения специалистов.
«Наш фонд ежедневно работает с большим количеством семей со СМА, и мы знаем, как сложно бывает найти проверенные источники информации, разобраться в многочисленных подходах к реабилитации и совместно со специалистом выбрать те из них, которые будут оптимальными для конкретного ребенка. Поэтому мы очень рады принять участие в разработке такого актуального информационного ресурса, который поможет ответить на многочисленные вопросы родителей и станет опорой в реабилитации детей со СМА и улучшении качества их жизни», — отметила Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».
Проект создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией ООО «Новартис Фарма».
О благотворительном фонде «Семьи СМА»
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» — организация, объединяющая российские семьи с диагнозом СМА и оказывающая информационную и социальную поддержку. Если вы или ваш близкий человек столкнулись со СМА, обратитесь в фонд за помощью и информацией о заболевании. Вместе мы сможем минимизировать трудности, преодолеть изолированность и добиться реализации на комфортную и качественную жизнь. Узнать больше о деятельности фонда и помочь можно на сайте www.f-sma.ru.
