Мы с огромной радостью и гордостью рассказываем об уникальной партнерской программе, которая уже начала менять жизни детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Благотворительный фонд «Важные люди» и Благотворительный фонд Европейского медицинского центра (EMC) «Благодеяние» объединили свои экспертизы и ресурсы, чтобы дать детям со СМА шанс на полноценное будущее.
Государство сделало важный шаг вперед, обеспечив доступ к дорогостоящей генной терапии, которая позволяет остановить прогрессирование СМА. Но на этом путь не заканчивается – он только начинается. Без постоянной, системной и профессиональной реабилитации дорогостоящее лечение не приводит к желаемому результату – максимально возможному восстановлению и/или сохранению моторных функций у детей, их полноценной интеграции в социум и, как следствие, снижению расходов государства на их содержание.
«Для ребенка со СМА получение патогенетической терапии – это не финиш, а старт, – подчеркивает Генеральный директор благотворительного фонда «Важные люди» Анастасия Байкина. – Остановить болезнь недостаточно. Нужно научить тело двигаться, сидеть, ходить, развивать навыки. Это долгий, сложный и непрерывный труд. Только системная, интенсивная и регулярная реабилитация под руководством мультидисциплинарной команды специалистов дает реальный шанс избежать инвалидности и подарить ребенку то, чего ждет каждая семья: возможность ходить в школу, играть со сверстниками, жить полной жизнью. Наша совместная программа как раз и создана, чтобы закрыть этот критически важный пробел».
Именно эту задачу решает наша совместная программа. Ее суть – обеспечить каждого ребенка-подопечного фонда «Важные люди», уже получившего терапию, двумя интенсивными курсами реабилитации в год в Центре реабилитации и спортивной медицины EMC. Каждый курс длится 14 дней и построен на персонализированном подходе.
Почему мы сфокусировались именно на помощи детям со СМА?
Президент фонда «Благодеяние» и руководитель Центра медицинской реабилитации EMC Светлана Куликова объясняет это так: «СМА – это тот случай, где медицина и реабилитация неразделимы. Современные методы лечения дали нам уникальный инструмент – возможность остановить болезнь. Но «законсервированное» состояние без активного восстановления – это тупик. Дети остаются слабыми и уязвимыми. Мы в EMC видим, каких феноменальных результатов можно достичь, когда за дело берутся профессионалы: неврологи, реабилитологи, физические терапевты и эрготерапевты, логопеды, используя лучшее оборудование и международные практики. Реабилитация для этих детей – это жизненная необходимость, вторая часть лечения, которая закрепляет его успех. Поддержав эту программу, мы хотим создать работающую, эффективную модель, которая докажет: таким детям можно и нужно давать шанс на движение, развитие и социализацию».
Уникальность альянса: экспертиза на каждом этапе
Наше партнерство – это синергия трех ключевых игроков:
Фонд «Важные люди»: лидер в помощи детям со СМА. Более 500 поддержанных семей, 1,1 млрд рублей собранных средств, экспертиза в специфике заболевания, отбор подопечных и организация всего процесса.
Фонд «Благодеяние»: фонд медицинской экспертизы EMC. Гарантия высочайшего качества медицинских услуг, привлечение лучших специалистов клиники.
Центр медицинской реабилитации EMC: ведущая клиника с международными стандартами, передовой инфраструктурой и полным комплексом услуг (проживание, питание, высокотехнологичное оборудование).
Как устроена программа реабилитации?
Каждый курс для ребенка включает:
Программа в действии: первые результаты и наша амбициозная цель
Программа успешно стартовала. В 2025 году курсы системной реабилитации в рамках партнерства уже прошли первые 4 ребенка со СМА. Их истории показывают, что выбранный путь верен. И это только начало. Мы стремимся масштабировать программу и обеспечить системную реабилитацию для 1500 детей со СМА по всей России.
Для дальнейшей реализации программы и помощи новым подопечным необходима поддержка. Мы приглашаем корпоративных и частных партнеров присоединиться к этому жизненно важному проекту.
Вместе мы создаем историю победы над болезнью: ту, где инновационное лечение сопровождается такой же современной и последовательной реабилитацией, а каждый ребенок со СМА получает шанс жить полноценно – учиться, дружить, мечтать и двигаться вперед.
Доверьтесь профессионалам. Подарите радость движения. Поддержите программу системной реабилитации для детей со СМА.
Контакты для партнерства:
БФ «Важные люди»
Управляющий директор Дубровина Дарья
+7-926-571-26-06, darya@fond-vl.ru
Автор статьи: Железнякова Валерия.
