В минувшие выходные, 4 и 5 июля, команда нашего фонда стала участником большого московского благотворительного фестиваля в Саду имени Баумана. Мы приехали туда, чтобы перенести разговор о редких нервно-мышечных диагнозах из медицинских кабинетов в пространство парка и показать, как из поддержки конкретных семей строится общая культура инклюзии в городе.

Наша интерактивная лекция «Диагноз СМА: что важно знать и где найти поддержку» прошла 5 июля в лектории рядом с Гротом. Вместе со слушателями мы разбирались, откуда взялись мифы и стереотипы вокруг спинальной мышечной атрофии, как медицина училась с ней бороться и почему при этом диагнозе время решает абсолютно всё.

Чтобы наглядно показать, как работает болезнь, мы вовлекли гостей в интерактивы. Прямо из зрителей мы построили «живую нервную цепочку», показав, как передаются импульсы от мозга к мышцам, а затем устроили соревнование на мелкую моторику «Беги, Важняш, беги».

В финале мы поговорили с собравшимися о том, как сегодня живут дети со СМА и их близкие, как правильно и уважительно общаться с человеком на инвалидной коляске и почему готовность общества принимать каждого человека делает нас сильнее. Поток людей в лектории не прекращался, и нас глубоко тронул искренний интерес аудитории.

«Для нас фестиваль стал возможностью прямого взаимодействия с публикой, — считает digital-фандрайзер фонда Любовь Глушкова. — Мы хотели донести ключевую мысль: тема СМА — это не просто изолированная медицинская история, она касается всего общества и каждого человека. Офлайн-формат ценен тем, что мы можем поговорить здесь и сейчас. Когда видишь в глазах людей живую реакцию, сопереживание и настоящую заинтересованность, понимаешь, насколько важно продолжать эту просветительскую работу».

Фестиваль «Город неравнодушных» прошел в рамках проекта «Лето в Москве» и был приурочен ко Дню семьи, любви и верности. Он стал площадкой для объединения десятков столичных НКО. Помимо лектория, в Саду Баумана работали благотворительная ярмарка «Звездный маркет» и выставка-пристройство «Пушистый друг», прошли научные активности и многое другое.

Огромное спасибо организаторам за приглашение, а гостям — за тепло и открытые сердца!