26 июня прошел эфир радио ВЕРА, в котором ведущая программы «Светлый вечер» Алла Митрофанова поговорила с генеральным директором фонда «Важные люди» Анастасией Байкиной о домашней реабилитации детей со сложностями в развитии опорно-двигательного аппарата и о сборе Иванны Белокобыльской. Девочке необходима новая домашняя коляска.
«— В этой рубрике мы традиционно рассказываем о людях, которым нужна наша помощь, и о тех, кто их поддерживает. Благотворительный фонд «Важные люди» помогает детям со сложностями опорно-двигательного аппарата. Это и малыши с ДЦП, и дети со спинальной мышечной атрофией, которые получили, например, укол у Залгенсма и теперь восстанавливают навыки, отнятые болезнью.
Конечно, им необходима высокопрофессиональная помощь врачей и дорогие лекарства, но не только. Домашняя реабилитация играет в жизни таких детей не менее важную роль, и мы постоянно говорим об этом. Но что такое реабилитация? Что она в себя включает и как она влияет на состояние малышей? На связи с нами Анастасия Байкина, руководитель благотворительного фонда «Важные люди». Анастасия, здравствуйте.
— Алла, добрый день. Это действительно важный вопрос, потому что зачастую реабилитация деток у нас ассоциируется с профессиональными центрами, куда детишек привозят один, три, четыре раза в год, и где они курсово в течение двух-трех недель проходят реабилитацию с мультидисциплинарным подходом со стороны разных специалистов.
И, собственно, на этом понимание и восприятие реабилитации обычно заканчивается. На самом деле реабилитация у наших детишек вообще не про это. Это про ежедневную системную реабилитацию, которую они в первую очередь должны проходить с родителями дома.
И мы очень много времени работаем с нашими родителями, которые, знаете, вот, получив укол, допустим, Залгенсма, думают, что всё, на этом, вот, укол они получили, и детки будут развиваться, как положено. На самом деле это совершенно не так. Мы видим колоссальную разницу между результатами детишек, которые у нас дома с родителями занимаются реабилитацией, и теми, которые как раз рассчитывают на то, что, съездив в какой-нибудь реабилитационный центр на неделю, две, три — зачастую это получается даже только один раз в год, — они рассчитывают на то, что результаты будут такими же, как, например, у детишек, которые системно дома занимаются. Но это не так.
К сожалению, детки, получившие лечение, неважно, со спинально-мышечной атрофией или наши ДЦПшки, очень важно, чтобы с детками занимались каждый день родители дома. И самое интересное, что, опять же, занятие дома — это не значит только ЛФК, только физкультура или только массаж. Это ещё и правильное использование технических средств реабилитации.
И вот, наверное, это самая важная часть, которую обычно родители изначально, люди, которые помогают нашим деткам, не воспринимают как что-то, что тоже влияет и на их развитие, и на качество их жизни. И вот здесь важно отметить, что в помощь родителям для ежедневной реабилитации приходят вертикализаторы. Например, когда наши детки, к сожалению, не могут стоять, мы их за счёт вертикализатора ставим на ножки, и детки начинают совершенно по-другому дышать, совершенно по-другому развиваться в плане того, чтобы их мышцы крепли на ножках и так далее.
То есть я тут могу много дальше про вертикализаторы говорить, но мы сегодня с вами хотели раскрыть тему про специализированные коляски. И вот здесь это такой тоже очень важный момент, который мне бы очень хотелось, чтобы начал восприниматься по-другому. Потому что правильное положение и правильная позиция, и фиксация ребёночка особенного в коляске — это тоже часть реабилитации, потому что правильно фиксируются мышцы.
Потому что в правильном положении ребёночек может заниматься развитием умственным. То есть они могут с мамой или с педагогами заниматься, с логопедом. И в этот момент, помимо того, что ребёнку сидеть удобно, он ещё и развивается умственно, интеллектуально и реабилитируется, представляете? То есть это на самом деле мы воспринимаем: «Ну коляска, ну что там коляска?» Да, там облегчить родителям возможность прогулок с ребёнком. И это тоже очень важно, потому что раньше наши детки могли крайне редко выходить на улицу, потому что они лежали, и им категорически нельзя было садиться в те самые коляски, которые им просто не подходили раньше, пока вот не создали специализированные колясочки. А сейчас они могут вообще целыми днями летом гулять, развиваться, просто не в горизонтальном положении находиться и воспринимать этот мир совершенно под другим градусом. И к тому же это и физическая реабилитация идёт, такая системная.
У нас в фонде сейчас замечательный эрготерапевт, который обучает наших родителей тому, чтобы они ежедневно, просто в обычной повседневной жизни, вот, когда ребёнок кушает или занимается с логопедом, использовали технические средства реабилитации для укрепления их физического состояния.
Когда этот процесс ежедневный и естественным образом включён в жизнь ребёнка, это приносит колоссальные результаты. Вот, например, я сегодня хотела бы напомнить нашим слушателям про девочку Белокобыльскую Иванну. Нашу такую красотку, мы с вами про неё уже рассказывали, и нам удалось тогда собрать чуть больше 100 тысяч рублей. Мы как раз ведём сбор для неё на специализированную коляску. Иванна родилась сильно недоношенной, и это на самом деле уже чудо, что её смогли спасти.
Она пока не ходит, но с реабилитологами занимается очень много: и массажами, и профессиональной реабилитацией. Очень много средств уходит на иппотерапию, бассейны. В общем, мама просто умничка. Она как раз понимает всю важность и необходимость системной реабилитации. Так вот, у Иванны есть шансы пойти. У неё абсолютно сохранный интеллект, поэтому она постоянно занимается развитием.
И вот ей как раз нужна такая специализированная кресло-коляска для детей с ДЦП, которая называется Hoggi Bingo Evolution. Очень хотелось бы про неё напомнить и попробовать продвинуть сбор, он у нас это идёт крайне тяжело.
— Ивана, конечно, помимо того, что красавица невероятная, ещё и умница, и делает большие успехи в учёбе. Напомните, пожалуйста, Анастасия, как Иванну можно поддержать и всю её семью через это, потому что вся семья, получается, задействована в реабилитации малышки.
— Да, самый простой способ — это направить смс на номер 3434 со словом «важные», пробел и сумму пожертвования. Например, «важные 500», где 500 — любая сумма пожертвования. Также у нас на сайте fond-vl.ru есть огромное количество способов помочь: там есть СБП, QR-код, и по карте можно сделать перевод. Поэтому очень ждём всех наших дорогих помощников и слушателей Радио Вера на нашей страничке.
— А я очень надеюсь, что удастся закрыть сбор для Иванны. Там порядка 500 тысяч стоит эта коляска. Получается, пятая часть уже собрана. Коляска стоит на самом деле чуть больше. Осталось закрыть порядка 500 тысяч, просто часть суммы мы уже собрали.
— Смотрю на Иванну, и так хочется, чтобы всё у неё получилось и было хорошо, чтобы она нас всех порадовала своими первыми шагами и успехами в большой жизни. Дай Бог, чтобы всё получилось. Дай Бог. Спасибо вам, Алла. Спасибо, дорогие радиослушатели.
