Стенограмма радиопередачи:
А. Митрофанова: – …Благотворительный фонд «Важные люди» создавался как фонд помощи малышам со спинальной мышечной атрофией. Помните, ещё недавно мы с вами собирали астрономические суммы на препарат «Золгенсма», чтобы спасти этих детей? Хорошо, что сейчас есть фонд «Круг добра», который взял на себя закупку этого и других очень дорогих лекарств, но когда всё это только начиналось, и про СМА первого типа заговорили в средствах массовой информации, тогда было много вопросов: «Стоит ли вообще оно того? Зачем ради одного ребёнка собирать такие средства, когда на те же деньги сотню других детей можно спасти?» Это я сейчас буквально повторяю то, что услышала от женщины, к которой вот так обратились за помощью. И вот прошли годы, и у нас перед глазами спасённые малыши, которых могло бы не быть, если бы мы тогда не собирали эти деньги, и, может быть, промысел Божий как раз был в том, чтобы множество людей тогда включились, объединились и вместе совершили чудо.
На связи с нами Анастасия Байкина, руководитель благотворительного фонда Важные люди». Анастасия, здравствуйте!
А. Байкина: – Добрый вечер, Алла! Здравствуйте, дорогие! Действительно, когда мы только открылись, мы получали огромное количество критики, большое количество негативных откликов и комментариев по поводу того, что и не верили в препарат, и говорили о том, что действительно такие огромные деньги – не факт, что спасём одного, можно ведь спасти десятерых… И вот многое-многое подобное мы часто слышали в свой адрес, да и в адрес родителей, которые вели сборы.
Начнём с того, что на сегодняшний день детки, которые получают эту терапию, не просто бегают даже по коридорам больниц. Когда они приезжают на очередные проверки, они бегают вверх по лестнице. Они настолько сильны, что могут залететь в кабинет врачей и разнести просто полкабинета. Поэтому про эффективность данного препарата, наверное, сомнений уже больше ни у кого нет. Все те, кто связан с обществом спинальной мышечной атрофии, да и не связан, наверное, всё-таки продолжают наблюдать за детишками, которые получили препарат. Я действительно горжусь тем, что мы в своё время не побоялись, и мы верили изначально, что препарат эффективен. Мы верили в то, что мы не вредим детям, помогаем, и, слава Богу, это действительно так.
Сейчас у нас есть тоже один такой многомиллионный сбор. Я про него чуть позже расскажу. Но вот я стала задумываться о том, что какое-то время назад, совершенно недавно, в начале XX века, врачи ещё не могли лечить даже обычный диабет, и детки умирали от диабета, и никто не верил, что будет лекарство, которое может их спасти. Учёные смогли создать это лекарство и, слава Богу, теперь мы вообще не считаем эту болезнь приговором. Для нас она уже не смертельна. Главное – вовремя оказывать медикаментозную поддержку детишкам. То же самое можно сказать про многие другие препараты. Мы изначально с коллегами в фонде верили, что все может измениться, и сейчас даже у таких сложных заболеваний с генетическими мутациями, слава Богу, появляются лекарства, которые их лечат, и мы это видим на примере наших детей, гордимся, радуемся. Я лично знаю несколько детишек, которые получили препарат до того, как симптомы начали проявляться. Они уже взрослеют и они абсолютно как нормотипичные дети. Как я и говорила – бегают, прыгают, активные, сильные, бодрые. Тот самый искусственный ген, в который никто не верил, ну или в котором, скажем так, многие сомневались и говорили о том, что это совершенно не стоит этих денег.
Каждая жизнь бесценна, и лекарство абсолютно стоит любых денег. Чтобы эти детки радовались, жили и были счастливы.
А. Митрофанова: – Абсолютно с вами согласна. Мы, взрослые, по идее как раз и призваны сделать всё необходимое для того, чтобы дети имели возможность получить лечение. В наших силах дать им шанс, и имеем ли мы право на то, чтобы этого шанса не давать? И по поводу медицины у меня тоже очень созвучные мысли – ведь, по сути, то, что делают врачи, – это продолжение тех Евангельских чудес, о которых мы читаем, когда Господь выправляет скрюченную женщину, возвращает зрение слепым и даже слепорожденному человеку, воспроизводя таким образом то, что происходит в акте творения человека. Вот эти удивительные чудеса, они и сейчас имеют место в нашей жизни уже благодаря тому, что вот этим же, по сути, евангельским путём идёт современная медицина, разрабатывая технологии, которые помогают улучшать качество жизни, а в идеале и целиком и полностью возвращать людям здоровье.
Это удивительно. Это не спор науки с Богом, а как раз наоборот.
А. Байкина: – Согласна! Как раз руками людей Бог даёт те самые чудеса, о которых Вы говорите, потому что ведь если бы не эти учёные, если бы не люди, которые объединялись для того, чтобы закрыть эти сборы, когда ещё «Круг добра» не закупал препарат, всё это сделано человеческими руками. И сам препарат, и собранные средства. Поэтому здесь я тоже вижу, что Господь с помощью людей подарил те самые чудеса, подарил шанс на счастливую жизнь нашим деткам.
А. Митрофанова: – Среди ваших подопечных, как Вы упомянули, уже есть мальчик с очень сложным диагнозом, и тоже требуется очень дорогое лечение. Расскажите подробнее, пожалуйста. Святослав его зовут, правильно?
А. Байкина: – Да, его зовут Святослав Тропынин. Он из города Тюмень. У него тоже генетическое заболевание, которое называется миодистрофия Дюшенна. На самом деле, по симптомам оно очень схоже со спинальной мышечной атрофией, но там другая мутация в гене – там не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц. Но проявления очень похожи. Единственное, что проявляются они обычно немножко позже и в более замедленном варианте. У Святослава даже, я бы, наверное, сказала, ещё более уникальное заболевание, потому что в России всего 25 детишек именно с такой мутацией гена, которая подходит под лечение, созданное в Соединённых Штатах Америки. Появился препарат, и он подходит для лечения не всех видов миодистрофии Дюшенна. Вот именно та, которая у Святослава, поддаётся лечению этим препаратом. Мы думали с вами, что «Золгенсма» войдёт в книгу рекордов Гиннеса по стоимости, но вот «Элевидис» (так называется препарат, который необходим Святославу), он опередил «Золгенсму», он стоит ещё дороже – 3.200.000 долларов.
Его ждут в Эмиратах на лечение. Они уже прошли там обследование, получили все необходимые подтверждения, что он подходит. Сбор двигается сейчас довольно быстро. Огромное количество неравнодушных людей, которые в своё время объединялись для помощи «смайликам», сейчас поддерживают Святослава. К сожалению, в России мы его пролечить на сегодняшний день не можем. Но его очень ждут в Эмиратах.
Я сегодня хотела бы призвать наших с вами друзей, неравнодушных людей, радиослушателей поддержать нашего мальчика. Он чудесный. Он школьник. Он уже ходит в первый класс. У него огромный потенциал. А врачи ему давали прогнозы, что он уже в этом году будет в инвалидном кресле. Родители максимально занимаются с ним. Он у нас бегает, ходит, учится в школе замечательно, вообще чудесный парень. Очень хочется, чтобы в ближайшие недели мы его уже отправили на лечение.
А. Митрофанова: – Родители активно включены в поиск средств. Именно они разведали, что есть такой препарат. Не смирились со сложным диагнозом своего ребёнка, а поверили в то, что возможно чудо, и нашли и препарат, и возможность лечения для своего сына. Вот это тот случай, когда родители тоже становятся волшебниками для своих детей.
А. Байкина: – Абсолютно. Хотелось бы особо отметить, что родители у Святослава очень верующие. Мы с папой всегда на связи. Они, конечно, огромные герои. Действительно, они сначала планировали лететь в Америку. Но там препарат ещё дороже. Соответственно, они полетели в Эмираты вместе со Святославушкой, чтобы получить именно на месте подтверждение, что он подходит. Там тоже есть определённые нюансы, нужно было пройти много-много обследований, анализов… Слава Богу, подтвердили. Они делают все возможное, чтобы, во-первых, сохранить навыки Святослава на том уровне, на котором они сейчас, и ничего не упустить, не потерять, и во-вторых, чтобы как можно быстрее собрать кажущуюся космической сумму. Уже на сегодняшний момент собрано более 100 млн. рублей. Поэтому, дай Бог, мы в ближайшее время сможем закрыть этот сбор. Его поддерживают огромное количество людей по всей России. Я верю в то, что в марте Святослав полетит на лечение.
А. Митрофанова: – Анастасия, как же хочется, чтобы всё получилось! Расскажите, как поддержать Святослава?
А. Байкина: – Помочь можно через наш сайт fond-vl.ru, там есть большое количество способов – и СБП, и с помощью карты банковской, а также отправив SMS на номер 3434 со словом «важные», пробел и суммой пожертвования, например, «важные 500», где «500» – сумма пожертвования.
А. Митрофанова: – Спасибо вам за поддержку Святослава и спасибо большое за комментарии и за вашу работу!
А. Байкина: – Спасибо, Алла! Спасибо большое, дорогие радиослушатели!
