На базе Областной детской больницы Липецка завершился очередной этап программы «Добрый доктор» Благотворительного фонда «Важные люди». Этот проект – не разовая акция помощи, а «системный механизм», который меняет подход к медицинскому и реабилитационному сопровождению детей с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в регионах России. В Липецке программа реализовалась в двух ключевых направлениях: повышение квалификации врачей и адресная помощь детям, которые вместе формируют устойчивую экосистему поддержки.
«Программа «Добрый доктор» изначально задумывалась как системный ответ на ключевой вызов – неравенство в доступности экспертной помощи для детей с редкими заболеваниями, – подчёркивает управляющий директор фонда «Важные люди» Дарья Дубровина. – Мы искренне благодарим Министерство здравоохранения Липецкой области и руководство Областной детской больницы за открытость к диалогу и всестороннее содействие в организации программы. Только объединив усилия, мы можем создать среду, где у детей есть не только шанс на лечение, но и на полноценное развитие».
Школа для врачей: инвестиция в устойчивые изменения
Центральным событием стала Школа нервно-мышечных заболеваний, собравшая более 30 специалистов региона. Её особенность – в междисциплинарном составе участников: неврологи, педиатры, неонатологи и реаниматологи совместно разбирали сложные случаи, обсуждали протоколы респираторной поддержки и современные подходы к реабилитации.
Эксперт команды «Добрый доктор», к.м.н., заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Евгения Увакина отметила: «Школа НМЗ, проведенная в Липецке, подтвердила высокую заинтересованность врачей региона в повышении экспертизы в области нервно-мышечных заболеваний. Междисциплинарная солидарность – ключевое условие для построения в регионе полноценной системы всесторонней помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями».
Для нас очень важно создавать устойчивые профессиональные связи между федеральными экспертами и региональными специалистами. Это не разовые консультации, а запуск долгосрочного сотрудничества: совместное планирование лечения, обеспечение доступа к углублённой диагностике и, что критически важно, последующая поддержка на местах. Такой системный подход получает развитие в формате персональных стажировок для врачей из регионов. Например, для реаниматолога из Липецкой области будет организована стажировка в федеральном центре по настройкам респираторного оборудования – ключевому навыку для помощи детям с тяжёлыми НМЗ. Таким образом, теоретические знания, полученные в образовательных школах, переводятся в практическую экспертизу, которая остаётся в регионе.
Индивидуальный маршрут: от консультации до адресной поддержки
Второй ключевой компонент программы – очные консультации для детей со СМА и другими НМЗ. Каждый ребёнок был осмотрен командой специалистов, а его лечащие врачи получат развёрнутые письменные рекомендации.
Эксперт команды «Добрый доктор», эрготерапевт Любовь Артемьева отметила: «Мы переводим медицинские рекомендации в плоскость повседневной жизни. На консультации мы смотрим не только на диагноз, но и на среду, в которой живёт ребёнок. Как организовать пространство дома и помочь ребенку стать более самостоятельным в домашней обстановке? Какие бытовые навыки можно и нужно развивать прямо сейчас? Мы даём родителям конкретные, выполнимые техники и стратегии. Самый ценный результат – когда мама и папа перестают чувствовать себя беспомощными и понимают, как могут помочь своему ребёнку расти и развиваться здесь и сейчас».
Главный итог – для каждого ребёнка будет сформирован индивидуальный план сопровождения. Фонд «Важные люди» берёт на себя обязательство по его реализации, предоставляя адресную поддержку. Это может быть обеспечение техническими средствами реабилитации, организация курсовой реабилитации или помощь в получении необходимых дополнительных консультаций специалистов. Лечащие врачи детей, в свою очередь, получают возможность удалённых консультаций с федеральными экспертами для оперативного решения сложных вопросов.
Заключение: программа, которая продолжается
Фундаментом нашей программы является создание прочных профессиональных мостов между ведущими федеральными центрами и регионами. Мы не просто организуем разовые консультации: мы обеспечиваем прямой диалог экспертов, совместное планирование лечения и, при необходимости, доступ к углублённой диагностике в Москве. Именно эта синергия – живой обмен опытом, кооперация и передача лучших практик – и есть системный подход. Его главный результат – не единичная помощь, а запуск долгосрочного сотрудничества, которое меняет принципы медицинского сопровождения детей с нервно-мышечными заболеваниями на местах, давая им шанс на более качественную жизнь.
Благотворительный фонд «Важные люди» продолжает работу. Следующие города уже ждут команду «Доброго доктора», потому что каждый ребёнок с НМЗ, где бы он ни жил, заслуживает доступа к лучшей экспертизе, профессиональной помощи и шансу на полноценную жизнь.
Реализация программы «Добрый доктор» в Липецке стало возможной благодаря поддержке генеральных партнеров – благотворительного фонда «МК Фонд помощи». Благодарим наших партнеров за инвестиции в системные изменения, от которых зависят жизни и будущее детей.
Автор статьи: Железнякова Валерия.
