Ян, наш первый долгожданный малыш, родился здоровеньким и крепким. Первый год жизни развивался по нормам. Однако он долго не мог начать самостоятельно ходить и только в 1,5 годика пошел, делая несколько шагов самостоятельно, но очень шатко и неустойчиво, походка от бедра и широко расставляя ноги.
После многочисленных обследований и консультаций докторов был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 3 типа (СМА).
Стоимость препарата «Золгенсма» составляет 1.819.000 долларов США. Терапию малышу нужно оказать срочно, так как препарат возможно ввести только в раннем возрасте. В Республике Беларусь нет государственной поддержки, которая бы позволила приобрести препарат. Обеспечение может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников. К сожалению, у нашей семьи нет возможности собрать такую сумму самостоятельно за короткий срок, и мы просим вас о помощи.
Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.
0