Cпинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)

Редько Вера

Cпинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
Как узнали о болезни

До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Дети без лечения не доживают до двух лет. Сдав анализы, родители получили результат. Жизнь разделилась на до и после.
Верочке повезло, она попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза.
Ей было сделано 6 уколов. За это время Вера окрепла, у нее усилились мышцы и она может держать голову и даже некоторое время сидеть.
Так был открыт сбор на препарат Zolgensma.

160 467 810 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Дети без лечения не доживают до двух лет. Сдав анализы, родители получили результат. Жизнь разделилась на до и после.
Верочке повезло, она попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза.
Ей было сделано 6 уколов. За это время Вера окрепла, у нее усилились мышцы и она может держать голову и даже некоторое время сидеть.
Так был открыт сбор на препарат Zolgensma.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Владимир Родионов
1 неделя назад
+970.03 ₽
2 года назад
+1 000 ₽
2 года назад
+0 ₽
2 года назад
+9 ₽
2 года назад
+3 000 ₽
Отчет за январь
Оказали помощь на 2.769.718₽
Всего 5 детей получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
Помочь