Cпинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)

Редько Вера

Cпинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
Как узнали о болезни

До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Дети без лечения не доживают до двух лет. Сдав анализы, родители получили результат. Жизнь разделилась на до и после.
Верочке повезло, она попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза.
Ей было сделано 6 уколов. За это время Вера окрепла, у нее усилились мышцы и она может держать голову и даже некоторое время сидеть.
Так был открыт сбор на препарат Zolgensma.

160 467 810 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Дети без лечения не доживают до двух лет. Сдав анализы, родители получили результат. Жизнь разделилась на до и после.
Верочке повезло, она попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза.
Ей было сделано 6 уколов. За это время Вера окрепла, у нее усилились мышцы и она может держать голову и даже некоторое время сидеть.
Так был открыт сбор на препарат Zolgensma.

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Q
3 недели назад
+971 ₽
Владимир Родионов
4 недели назад
+970.03 ₽
Q
1 месяц назад
+971 ₽
Q
2 месяца назад
+971 ₽
Владимир Родионов
3 месяца назад
+970.03 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
heart pencil