До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Дети без лечения не доживают до двух лет. Сдав анализы, родители получили результат. Жизнь разделилась на до и после.
Верочке повезло, она попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза.
Ей было сделано 6 уколов. За это время Вера окрепла, у нее усилились мышцы и она может держать голову и даже некоторое время сидеть.
Так был открыт сбор на препарат Zolgensma.
0