Привет! Меня зовут Саша Архипов! Я родился 4 июня 2018 года и мне очень-очень нужна ваша помощь!
Мои родители делают все возможное, чтобы остановить течение болезни, которая забирает у меня силы… Я очень стараюсь им помочь, но время играет против нас.
Я верю, что с вашей помощью мы справимся! Спасибо вам!
Мы – супруги Роман и Екатерина Архиповы.
Саша Архипов наш единственный сын. Мы поженились два года назад. Верующие , венчаные. Оба из многодетных семей, мы очень хотели детей…и оба оказались носителями гена, из-за которого наш малыш обречен на спинально –мышечную атрофию. Это постепенное отмирание всего организма, пока малыш не перестанет глотать, а потом дышать. Ребенок не может перевернуться, сесть, встать.
Он умирает на наших глазах и сам видит свое угасание, ведь мозг работает как у здоровых деток, малыш все понимает и чувствует…Как- будто слышит часы –тик-так, малыш, твое время кончается…Ад устроила нам генетика и местная, областная, и государственная медицина. Мы расскажем, чтобы вы понимали, что переживаем мы. Сначала неправильные сроки беременности и, как следствие, экстренное кесарево. Два дня сынишку не приносили, потом предположили, что у него менингит, затем отправили в Тулу. Слава Богу, грудь взял и до двух лет Катя кормила, поэтому глотание нормальное. Саша развивался нормально, переворачивался в кроватке, улыбался, держал головку… А потом стал вялым. Пошли к невропатологу. И вот тут – шокирующий непрофессионализм врача, который упорно повторял, что малыш перестал держать голову и переворачиваться из-за нормальной реакции на прививку… Нет слов. Преступно упущенное время.Мы обратились в детскую областную больницу ,на приеме невролог предложила лечь на обследование. Мы, конечно, согласились! Катю с Сашей положили в терапию вместо неврологии, перепутали: «Ой, а мы вас потеряли!». В итоге Саша заболел бронхитом, что для детей со СМА смертельно опасно, они ведь не могут откашляться и задыхаются. Спохватились: «Ой, мы ведь вам должны МРТ сделать, но это под наркозом, а мальчик-то заболел!». Лечили бронхит дома 4 месяца, спасибо массажистке Маргарите, она, в прямом смысле слов, «отбила» Сашу у болезни. Наконец, выбили направление в Тулу на Бундурина и услышали в первый раз диагноз. У нас строчки перед глазами плыли, пока читали о СМА в интернете. Но все же надеялись – не Сашин это диагноз.
Ведь надо анализ на генетику еще сдать в Москве. Записались к генетику в Москву, лист ожидания был два месяца, нам повезло, что кто-то отказался, и нас приняли в начале декабря. Сообщение о результате генетического исследования пришло нам на почту 30 декабря 2019 года. Катя прочитала и застыла. Да, у Саши СМА. Точно. Надежда на другой диагноз рухнула.
Дальше – хуже. 16 января 2020 мы сдали документы на обеспечение Сашу препаратом Спинраза. Слова врачей не давали нам покоя (Вашему ребенку никогда не купят такое дорогое лекарство). Мы начали вести борьбу: звонить, писать, ходить во все инстанции. Нам сообщили, что пока у Саши нет инвалидности, лекарство нам не купят. Получили инвалидность (тоже непросто!) и были отправлены на включение в программу лечения препаратом Спинраза.
Мы понимали, что пожизненно таким дорогим лекарством нашего сына не будут обеспечивать. Одна ампула стоит 125 тысяч долларов, а ему нужно первый год семь, дальше каждый год по четыре ампулы. Наш Регион закупил Саши только 4 ампулы, 7 августа2020 Саша получил крайний укол. Сейчас нам говорят что денег на закупку Спинразы нет,прерывать лечение нельзя.Самостоятельно купить такое дорогое лекарство мы не в силах и спасти сына мы не можем.
Теперь о лекарстве «Золгенсма». Безумных денег стоит ( 160 млн рублей), но вводится один раз, «ломает» неправильный ген, и организм начинает вырабатывать белок, чтобы мышцы перестали умирать.
Открыли сбор на Золгенсма. Нужен был счет в американской клинике – только тогда начнется официальный сбор денег на лечение. Нет счета- нет денег! МЫ связались с клиникой, они готовы открыть счет –нужно только письмо от лечащего невропатолога. Ему объяснили, что раз не может по-английски писать и говорить, с ним свяжется американский коллега, который по – русски ему объяснит, как составить сопроводительные документы на Сашу, а родители предоставят переводчика, чтобы тот написал письмо со слов доктора для открытия счета в клинике.
Все, большего от врача местного не требуют –только подтвердить, что есть такой мальчик в Ефремове. Но нет! Врач отказался, мол, не умею я…
Был еще один шанс. Звучит жутко – лотерея жизни. Компания «Новартис», которая и производит «Золгенсма», дает сто доз в год бесплатно. И каждые две недели происходит жеребьевка для распределения лекарства- кому повезет. Но для участия в лотерее нужно опять –таки зарегистрироваться в клинике, чтобы получить номер участника. А это невозможно, пока клиника не увидит подтверждения от местного лечащего врача. Неврологи Ефремова и Тулы отказали в подаче документов на лотерею, мотивируя тем, что препарат Золгенсма не зарегистрирован в России. Тульский врач, письменно отвечая на наше обращение , упомянул Сашу как девочку…а ведь на приеме у него Катя была с сыном на руках, не говоря уже о документах.
Саше нужна была специальная коляска, туторы, вертикализатор, чтоб он мог стоять несколько часов в день, откашливатель и другие устройства, которыми бесплатно должно обеспечить государство. За каждую вещь мы вели войну и не раз обращались в прокуратуру. Фонд соцстрахования внес Сашу в списки, но договор нужен на каждую единицу, которую еще и по размерам Сашиным надо изготавливать. Это все делалось с февраля и по сей день, ИПРА переделывали три раза по вине ФСС
Тула и бюро номер восемь.Сейчас готовим документы в 4й раз,нам не прописали домашнию коляску и аппарат на нижние конечности. Одни не могут прописать, вторые выдать. Обувь сами купили. Специальную подушку подарили добрые люди. Коляску и корсет получили пару недель назад. Также вопрос открыт по поводу пандуса и парковочного места.
Чтобы попасть на прием к губернатору Тульской области (Дюмину А.Г.) женой было проведено два одиночных пикета возле администрации города Тулы. После второго пикета Катю принял губернатор и пообещал помочь информационно, так как больше ничем он помочь не может. Дюмин А.Г. помог нам попасть на Пятый канал в программу “День добрых дел”, где для нас собрали почти семь миллионов рублей. Также нас взял БФ Милосердие, который поддерживает нас и сейчас .Алексей Геннадьевич помог нам до двухлетия Саши. Сейчас мы ищем возможности встретиться еще раз, так как у Саши появился еще один шанс получить укол жизни после двух лет. По европротоколу делают укол без ограничения по возрасту. Мы не можем упустить этот шанс.
С такими трудностями мы сталкиваемся каждый день. Но мы не опускаем руки,есть добрые люди которые нам помогают.
мы получили счет из клиники на сумму 2 243 000 $,нам удолось уже собрать 43 145 868 рублей.
Мы умоляем Вас о помощи! Помогите нам спасти нашего единственного ребенка.
