Рассказ мамы:
В истории нашей семьи есть три страшные буквы, которые изменили нашу жизнь.
СМА – спинальная мышечная атрофия, смертельное генетическое заболевание, которое постепенно отнимает у детей способность ходить, принимать пищу и даже дышать.
Наш ребёнок появился на свет 22 июня 2017 года. Об этом счастье хотелось кричать на весь мир, но мы тихонечко берегли его от всех.
Катюша была совершенно обычным ребёнком, хорошо кушала и развивалась, но когда наша здоровенькая розовощекая малышка никак не садилась и не хотела ползать, а время шло и ничего не менялось, в мою голову стали закрадываться страшные мысли, но я гнала их прочь.
Потом была череда врачей, обследований, массажей и прочих манипуляций с моим ребёнком и никаких конкретных диагнозов.
Тогда нас отправили на генетическое обследование.
Когда ты смотришь, как в очередной раз берут кровь из тоненькой венки на маленькой пухленькой ручке, ты думаешь – ну за что это моей маленькой девочке?!
И ты ещё не знаешь, что скоро вся твоя жизнь за одну секунду вдребезги разобьётся на тысячу маленьких кусочков . Кусочков счастья от первой улыбки, усталости от бессонных ночей, блаженства от запаха макушки и ужаса от страшного приговора.
Я помню тот день, когда мне позвонил врач и я услышала эти страшные три буквы – СМА.
Я не буду вам рассказывать, что со мной происходило в этот момент, это просто сложно описать.
Сейчас Катюше уже 3 года и 8 месяц. Она любит рисовать, учить стихи, знает буквы и цифры, читает по слогам . И очень хочет пойти в садик. Для того, чтобы научиться ходить она сегодня занимается почти все свое свободное время. Она очень смышлёная и понимающая. Знает для чего ей нужно много заниматься.
И мы верим , что когда-нибудь , взявшись за руки мамы и папы она сделает свои первые шаги!
