Паринов Борислав

Операция
Как узнали о болезни

История Бори в этом мире началась на месяц раньше, чем ожидали, и на целую бесконечность трагичнее. Первое посещение роддома в рамках контрактных родов, которое проводится за месяц до ожидаемой даты, завершился в операционной. Гигантских размеров гемангиома печени развилась настолько молниеносно, что никакие регулярные УЗИ и постоянное наблюдение не смогли помочь заметить проблему заранее. Как результат — плацентарная недостаточность, гипоксия, срочная реанимация новорожденного, ИВЛ, в первые же пару часов перевод в Морозовскую больницу и 2 месяца в реанимации с полным непониманием, что делать и с гемангиомой печени, и с последствиями ишемии и кровоизлияния головного мозга. Дыхательная, сердечная, почечная, печеночная недостаточность, портальная гипертензия, пневмония, лёгочная гипертензия, коагулопатия и ещё множество диагнозов, которые просто не помещались ни на один лист назначений. Диффузная инфантильная гемангиома печени не поддавалась медикаментозному лечению, и в 1 месяц Боре провели первую операцию – эндоваскулярную эмболизацию гемангиомы правой доли печени. Но эта операция спровоцировала появление эпилепсии и приступы вплоть до остановки дыхания, и Боря снова оказался под аппаратом ИВЛ.

После стабилизации состояния за первые полгода родители и малыш успели посетить множество столичных именитых медицинских учреждений. В конце концов нашлись врачи, отважившиеся на рекордную 3-ю в мире операцию – атипичную резекцию печени, бисегментэктомию. А также получилось купировать самый плохой диагноз по эпилепсии – синдром Веста.

Дальше сильно легче не становилось, так как в 9 месяцев Боре ставят диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, а также дистония, что является следствием органического повреждения мозга. Родители пришли к тому, что подтвердили врачи позднее — реабилитация должна вестись постоянно, а не курсовыми госпитализациями. Ежемесячно родители Бори должны тратить более 100 тысяч рублей на ежедневную работу различных специалистов и реабилитологов, чтобы помочь ему научиться двигаться и радоваться жизни. Результаты собираются по крупицам.

У Бори очень жизнестойкий и добрый характер. За свои 1 год 10 месяцев он перенес 3 ИВЛ, около 20 наркозов, 3 операции, и полжизни прожил в стенах больниц, но несмотря на всё он много смеётся и радуется жизни. Осваивает все возможности, которые с трудом даёт ему его тело в реальности смешанной тетраплегии: спастика вместе с дистонией. После максимального осмысления всех возможностей была подобрана стратегия снижения этих факторов с помощью баклофена. После проверки на протяжении полугода на приёме у ведущего нейрохирурга в данной области было получено заключение о необходимости установки баклофеновой помпы. С её помощью сокращается дозировка баклофена в тысячу раз. При этом увеличивается положительный эффект лекарства и сводятся на нет побочные эффекты. С огромной вероятностью это даст Боре возможность найти наконец-то ниточки к управлению своим телом. Он уже смог преодолеть практически полную атрофию зрительных нервов и восстановить зрение в пределах разве что необходимости носить очки в столь юном возрасте. Он борец, и ещё всех очень удивит!

2 211 125 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

История Бори в этом мире началась на месяц раньше, чем ожидали, и на целую бесконечность трагичнее. Первое посещение роддома в рамках контрактных родов, которое проводится за месяц до ожидаемой даты, завершился в операционной. Гигантских размеров гемангиома печени развилась настолько молниеносно, что никакие регулярные УЗИ и постоянное наблюдение не смогли помочь заметить проблему заранее. Как результат — плацентарная недостаточность, гипоксия, срочная реанимация новорожденного, ИВЛ, в первые же пару часов перевод в Морозовскую больницу и 2 месяца в реанимации с полным непониманием, что делать и с гемангиомой печени, и с последствиями ишемии и кровоизлияния головного мозга. Дыхательная, сердечная, почечная, печеночная недостаточность, портальная гипертензия, пневмония, лёгочная гипертензия, коагулопатия и ещё множество диагнозов, которые просто не помещались ни на один лист назначений. Диффузная инфантильная гемангиома печени не поддавалась медикаментозному лечению, и в 1 месяц Боре провели первую операцию – эндоваскулярную эмболизацию гемангиомы правой доли печени. Но эта операция спровоцировала появление эпилепсии и приступы вплоть до остановки дыхания, и Боря снова оказался под аппаратом ИВЛ.

После стабилизации состояния за первые полгода родители и малыш успели посетить множество столичных именитых медицинских учреждений. В конце концов нашлись врачи, отважившиеся на рекордную 3-ю в мире операцию – атипичную резекцию печени, бисегментэктомию. А также получилось купировать самый плохой диагноз по эпилепсии – синдром Веста.

Дальше сильно легче не становилось, так как в 9 месяцев Боре ставят диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, а также дистония, что является следствием органического повреждения мозга. Родители пришли к тому, что подтвердили врачи позднее — реабилитация должна вестись постоянно, а не курсовыми госпитализациями. Ежемесячно родители Бори должны тратить более 100 тысяч рублей на ежедневную работу различных специалистов и реабилитологов, чтобы помочь ему научиться двигаться и радоваться жизни. Результаты собираются по крупицам.

У Бори очень жизнестойкий и добрый характер. За свои 1 год 10 месяцев он перенес 3 ИВЛ, около 20 наркозов, 3 операции, и полжизни прожил в стенах больниц, но несмотря на всё он много смеётся и радуется жизни. Осваивает все возможности, которые с трудом даёт ему его тело в реальности смешанной тетраплегии: спастика вместе с дистонией. После максимального осмысления всех возможностей была подобрана стратегия снижения этих факторов с помощью баклофена. После проверки на протяжении полугода на приёме у ведущего нейрохирурга в данной области было получено заключение о необходимости установки баклофеновой помпы. С её помощью сокращается дозировка баклофена в тысячу раз. При этом увеличивается положительный эффект лекарства и сводятся на нет побочные эффекты. С огромной вероятностью это даст Боре возможность найти наконец-то ниточки к управлению своим телом. Он уже смог преодолеть практически полную атрофию зрительных нервов и восстановить зрение в пределах разве что необходимости носить очки в столь юном возрасте. Он борец, и ещё всех очень удивит!

Оформить пожертвование

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных.

Защита Ваших банковских данных обеспечивается провайдером интернет эквайринга.

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных.

Защита Ваших банковских данных обеспечивается провайдером интернет эквайринга.

Прямо сейчас помогают

Юлия
2 месяца назад
+200 ₽
Ю
2 месяца назад
+100 ₽
Аноним
2 месяца назад
+100 ₽
Евгения Кофтова
2 месяца назад
+1 000 ₽
Аноним
2 месяца назад
+200 ₽

Тоже хочу помочь

Отчет за сентябрь
Оказали помощь на 2 472 812 ₽
Всего 5 детей получили помощь
heart pencil help-circle heart pencil