спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)

Леонтьева Маша

спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
Как узнали о болезни

Машенька родилась абсолютно здоровой девочкой.

Девочка развивалась, как обычный ребенок, но месяцам к четырем родители стали замечать, что Маша слабее, чем ее сверстники, часто заваливалась головка, Машенька с трудом переворачивалась и совсем не ползала.

Родители Маши обратились к врачам…

Начались бесконечные обследования. Были проделаны курсы массажей, пройдено лечение в реабилитационных центрах, но все это не дало никаких результатов. К 11 месяцам Маша, так и не села сама, она никогда не стояла, опора в ножках не появилась. Врачи в реабилитационном центре дали направление на сдачу генетического анализа. 19 октября 2019 года пришло письмо из медико-генетического центра с подтвержденным диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Диагноз спинально-мышечная атрофия 1 типа, который был поставлен Маше, является самой агрессивной формой данного заболевания. Очень быстро происходят необратимые изменения. В декабре месяце установлена инвалидность. Данное заболевание приводит к атрофии мышц, начиная с конечностей, а затем ослабевают легочные и сердечные мышцы и в конце ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу. Машеньке рекомендовано ежедневно заниматься дыхательной гимнастикой, чтобы тренировать легкие, потому что в виду слабости легочных мыщц, могут быть проблемы с дыханием.

В настоящее время существует лекарственный препарат «ZOLGENSMA», для лечения данного заболевания, который может дать Маше шанс на полноценное будущее. Стоимость лекарственного препарата «ZOLGENSMA» неподъемная для обычной семьи – 2 234 000 $.

К сожалению, болезнь очень коварная и лечение нужно получить, как можно быстрее. И мы можем помочь ей!

Ведь в нашей стране много семей, открывшие сбор на лечение препаратом «ZOLGENSMA», получили лечение для своих детей. И мы очень хотим, чтобы Машенька, тоже получила необходимое лечение и жила счастливой и полноценной жизнью!

59 000 ₽
Собрали нужную сумму
Как узнали о болезни

Машенька родилась абсолютно здоровой девочкой.

Девочка развивалась, как обычный ребенок, но месяцам к четырем родители стали замечать, что Маша слабее, чем ее сверстники, часто заваливалась головка, Машенька с трудом переворачивалась и совсем не ползала.

Родители Маши обратились к врачам…

Начались бесконечные обследования. Были проделаны курсы массажей, пройдено лечение в реабилитационных центрах, но все это не дало никаких результатов. К 11 месяцам Маша, так и не села сама, она никогда не стояла, опора в ножках не появилась. Врачи в реабилитационном центре дали направление на сдачу генетического анализа. 19 октября 2019 года пришло письмо из медико-генетического центра с подтвержденным диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Диагноз спинально-мышечная атрофия 1 типа, который был поставлен Маше, является самой агрессивной формой данного заболевания. Очень быстро происходят необратимые изменения. В декабре месяце установлена инвалидность. Данное заболевание приводит к атрофии мышц, начиная с конечностей, а затем ослабевают легочные и сердечные мышцы и в конце ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу. Машеньке рекомендовано ежедневно заниматься дыхательной гимнастикой, чтобы тренировать легкие, потому что в виду слабости легочных мыщц, могут быть проблемы с дыханием.

В настоящее время существует лекарственный препарат «ZOLGENSMA», для лечения данного заболевания, который может дать Маше шанс на полноценное будущее. Стоимость лекарственного препарата «ZOLGENSMA» неподъемная для обычной семьи – 2 234 000 $.

К сожалению, болезнь очень коварная и лечение нужно получить, как можно быстрее. И мы можем помочь ей!

Ведь в нашей стране много семей, открывшие сбор на лечение препаратом «ZOLGENSMA», получили лечение для своих детей. И мы очень хотим, чтобы Машенька, тоже получила необходимое лечение и жила счастливой и полноценной жизнью!

Помогайте всем, помогая фонду
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Оплата с помощью банковских карт
Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Цыпина Надежда
4 недели назад
+1 942 ₽
Цыпина Надежда
1 месяц назад
+1 942 ₽
Цыпина Надежда
2 месяца назад
+1 942 ₽
Цыпина Надежда
3 месяца назад
+1 942 ₽
3 года назад
+230.12 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
heart pencil