Спинальная мышечная атрофия I (СМА 1 типа)
Омск

Курочкина Валерия и Варвара

Спинальная мышечная атрофия I (СМА 1 типа)
Омск
Технические средства реабилитации (тутора и корсеты)
Как узнали о болезни

Меня зовут Вера, и я мама двух чудесных близняшек, Варвары и Валерии. Мои дочери не только похожи внешне, но, к сожалению, имеют общий диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это известие о диагнозе, полученном в 4 месяца, разделило нашу жизнь на “до” и “после”. Были отчаяние, непонимание, и множество вопросов: почему и за что такой путь выпал моим детям? Однако мы с мужем твердо решили, что нужно действовать и как можно скорее начать лечение.

Генную терапию препаратом “Золгенсма” мы получили благодаря государственному фонду “Круг Добра”, когда девочкам было 6 месяцев. Уколы вводились одновременно в НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Было трудно морально, но мы справились. Прогрессирование заболевания остановлено, однако, к сожалению, некоторая часть мотонейронов успела погибнуть до начала терапии, поэтому восстановление проходит не так быстро, как хотелось бы.

Расписание наших девочек включает постоянные занятия в бассейне, АФК, массаж, а также интенсивные курсы реабилитации каждые 4 месяца. Благодаря всему этому Варя и Лера уже умеют сидеть, переворачиваться, их ручки работают в полной мере, и появилась кратковременная опора на ноги. Они невероятно сильные духом! Девочки начинают разговаривать, любят рисовать, рассматривать книги, собирать пирамидку и смотреть мультфильмы.

Несмотря на плотный график реабилитаций, мышцы у девочек все еще слабые, и им необходима качественная ортопедическая поддержка. Наша текущая ортопедическая продукция уже становится маленькой, так как девочки растут. Стоимость ортопедических изделий очень высока, особенно для двух детей. Мы не в состоянии собрать такую сумму сами, поэтому обращаемся к вам за помощью.

Мы просим вас помочь маленьким Варваре и Валерии продолжить свой путь к здоровой жизни.

601 000 ₽
Осталось 350 257.18 ₽
Как узнали о болезни

Меня зовут Вера, и я мама двух чудесных близняшек, Варвары и Валерии. Мои дочери не только похожи внешне, но, к сожалению, имеют общий диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это известие о диагнозе, полученном в 4 месяца, разделило нашу жизнь на “до” и “после”. Были отчаяние, непонимание, и множество вопросов: почему и за что такой путь выпал моим детям? Однако мы с мужем твердо решили, что нужно действовать и как можно скорее начать лечение.

Генную терапию препаратом “Золгенсма” мы получили благодаря государственному фонду “Круг Добра”, когда девочкам было 6 месяцев. Уколы вводились одновременно в НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Было трудно морально, но мы справились. Прогрессирование заболевания остановлено, однако, к сожалению, некоторая часть мотонейронов успела погибнуть до начала терапии, поэтому восстановление проходит не так быстро, как хотелось бы.

Расписание наших девочек включает постоянные занятия в бассейне, АФК, массаж, а также интенсивные курсы реабилитации каждые 4 месяца. Благодаря всему этому Варя и Лера уже умеют сидеть, переворачиваться, их ручки работают в полной мере, и появилась кратковременная опора на ноги. Они невероятно сильные духом! Девочки начинают разговаривать, любят рисовать, рассматривать книги, собирать пирамидку и смотреть мультфильмы.

Несмотря на плотный график реабилитаций, мышцы у девочек все еще слабые, и им необходима качественная ортопедическая поддержка. Наша текущая ортопедическая продукция уже становится маленькой, так как девочки растут. Стоимость ортопедических изделий очень высока, особенно для двух детей. Мы не в состоянии собрать такую сумму сами, поэтому обращаемся к вам за помощью.

Мы просим вас помочь маленьким Варваре и Валерии продолжить свой путь к здоровой жизни.

Помочь ребёнку
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Пескова Мария
2 дня назад
+995 ₽
Попелыга Иван Вячеславовович
2 дня назад
+975.02 ₽
Марухно Людмила
3 дня назад
+487.02 ₽
Литвиненко Мария
3 дня назад
+976 ₽
Юлюгина Яна
4 дня назад
+976 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 724.491₽
Всего 4 ребенка получили помощь
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
heart pencil