Дильназ Курмангалиева

Когда 13-летнюю Дильназ Курмангалиеву из Астрахани попросили описать себя, она ответила: «Добрая, храбрая, умная и творческая». А мама добавила, что у Дили очень мягкий, чуткий характер, и мыслит она совсем по-взрослому. Возможно, быстро повзрослеть ее заставил тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Девочка вряд ли когда-нибудь сможет ходить самостоятельно, но благодаря современной терапии прогресс болезни удалось остановить, и теперь вся ее жизнь – борьба за каждое новое движение.

Из-за постоянных поездок на реабилитацию учиться приходится дистанционно, что не мешает Диле добиваться успехов. Она всерьез увлекается английским языком и живописью, участвует в творческих онлайн-проектах и пишет картины на холсте. Да так хорошо, что одна из ее работ была продана на благотворительном аукционе в ее родной Астрахани за целых 18 000 рублей. А еще Диля очень любит животных: недавно семья вернулась из поездки с очередным котенком — просто не смогли пройти мимо малыша, которому искали дом. Теперь дома у Курмангалиевых живут сразу три кота.

К сожалению, остановить СМА препаратами недостаточно. Болезнь успела повредить много двигательных нейронов, у Дили выраженная слабость мышц и на этом фоне подростковый скачок роста спровоцировал у нее стремительную деформацию позвоночника. Из-за сколиоза девочка испытывает постоянные мучительные боли и не может высидеть без жесткого корсета даже несколько минут. Искривление уже вызвало смещение внутренних органов и сжатие грудной клетки — Диле стало тяжело дышать, ей потребовалась респираторная поддержка.

Врачи говорят, что ей срочно необходима операция на позвоночнике с применением индивидуальной металлоконструкции – это единственный способ остановить деформацию, которая уже угрожает ее жизни.

Стоимость и самого импланта, и операции огромна, семья не в силах оплатить все самостоятельно.

Диля научилась жить с редким диагнозом: она борется за каждый вздох и каждое движение, ежедневно выполняет сложные упражнения, чтобы сохранить контроль над мышцами. Но справиться со стремительно прогрессирующим искривлением позвоночника без помощи врачей, без нашей с вами помощи она не сможет.

Давайте поможем Дильназ избавиться от постоянной боли и дышать полной грудью.