Анри родился 6 июля 2020 года. Счастью родителей не было предела.
Спустя месяц родители стали замечать, что Анри перестал проявлять былую активность, затруднилось дыхание. В срочном порядке они обратились в районную больницу г. Апшеронск. Анри госпитализировали и назначали антибиотики, которые не приносили улучшения состояния ребенка. Мама обратила внимание врачей на особую слабость ручек и ножек, тогда был поставлен предварительный диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Родители обратились к неврологу клинической больницы, который направил их к генетику для сдачи анализов и подтверждения поставленного диагноза. 1 сентября Анри госпитализировали в Детскую городскую больницу города Краснодар. 2 сентября его перевели в реанимацию, где он находился 8 долгих месяцев. Малыш был подключен к аппарату ИВЛ и получал питание через зонд. 23 сентября диагноз СМА 1 типа подтвердился. С февраля Анри начал получать поддерживающую терапию препаратом “Спинраза”.
Благодаря поддерживающей терапии и уходу, который осуществляла мама, малыш стал лучше двигаться, начал понемногу самостоятельно дышать.
После больницы под опеку Анри взял хоспис “Дом с Маяком”.
В Москве Анри провели исследование и прооперировали стенозы гортани.
Сейчас он восстанавливается, далее будет решаться вопрос о выводе его на самостоятельное дыхание.
В данный момент малыш дышит самостоятельно около 12 часов в сутки, двигает ручками, немного ножками и головой. Специалисты дают благоприятные прогнозы при должном лечении и реабилитации. Помочь малышу может всего один укол препарата «Золгенсма», средства на который необходимо собрать как можно скорее.
Вместе мы сможем помочь Анри победить болезнь. Для этого нужно отправить СМС на короткий номер 7522 с текстом АНРИ 500 или СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖЕН 500, где 500 – любая посильная сумма. Так же Вы можете осуществить пожертвование любым удобным для Вас способом на страничке Анри на сайте фонда «Важные люди».
