Анастасия БАЙКИНА: «Работа в сфере благотворительности учит прежде всего любви»

Анастасия Байкина возглавляет благотворительный фонд «Важные люди», цель которого помогать семьям, в которых есть малыши со спинальной мышечной атрофией (СМА). Еще несколько лет назад в нашей стране не было благотворительных организаций, специализирующихся на СМА. Фонд Анастасии Байковой «Важные люди» стал одним из первых, кто начал собирать деньги, чтобы малышам с этим смертельно-опасным заболеванием сделать укол препарата «Золгенсма», который не сертифицирован в России, и стоит больше 160 млн рублей. Помимо этого, Фонд оказывает своим подопечным помощь в покупке технических средств для поддерживающей терапии, реабилитации малышей, покупке других дорогостоящих препаратов.

– Настя, сколько уже существует ваш фонд?

– Нашему фонду в октябре исполнился год.

– За это время сколько детей получили помощь?

– За год работы фонда спасено 11 детских жизней, более 20 детей СМА обеспечены жизненно необходимым оборудованием и техническими средствами реабилитации, оказана помощь детям более, чем на 500 миллионов рублей.

– Вы занимаетесь помощью детям с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Как часто встречается эта болезнь в нашей стране?

– К сожалению, каждый сороковой житель планеты является носителем «поломанного» гена, и если встречаются мама и папа – носители такого гена, то вероятность рождения ребенка со СМА составляет 25%. На данный момент в реестре Семьи СМА в России зарегистрировано более тысячи пациентов-СМА, 80% из которых – дети до 18 лет.

– У вас есть помощь от государства?

– Нет, наш фонд существует благодаря пожертвованиям меценатов, благотворителей и неравнодушных людей.

– Каким людям точно не место в благотворительности? Как вы подбираете сотрудников?

– В благотворительной сфере, как правило, работают добрые, милосердные, самоотверженные и стрессоустойчивые люди, готовые откликнуться порой 24/7, когда в срочном порядке нужна помощь, а таких случаев у наших подопечных бывает немало.

– Есть ли волонтеры в вашей организации и какие задачи они могут выполнять?

– Да, нашему фонду помогает большое количество волонтеров, многие из которых с нами с момента основания фонда: они оказывают огромную информационную поддержку, участвуют в благотворительных мероприятиях и акциях, в любое время готовы помочь.

– Чему научила вас работа в благотворительном фонде?

– Работа в сфере благотворительности безусловно учит любви. Да, мы учимся любить и в своей повседневной жизни, в кругу близких, родных, своей семьи, но любовь в сфере благотворительности позволяет научиться ей во всей ее полноте – любви бескорыстной, самоотверженной, той, о которой в Своей главной заповеди говорит нам Сам Господь.

Источник: artmoskovia.ru

Сделать репост:  
Первые и единственные

Вместе нам удается воплощать мечты детей даже в самых сложных ситуациях!

Читать полностью
II Международный саммит по цифровой медицине и информационным
технологиям в здравоохранении

12 октября 2022 года состоится II Международный саммит по цифровой медицине и информационнымтехнологиям в здравоохранении «ЦИФРОАЙТИМЕД».Место проведения: конгресс-центр Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, г. Москва, ул. Трубецкая, д.8 Основные темы Саммита:– Искусственный интеллект в медицине;– Цифровые технологии в медицине и фармации. Big Data в здравоохранении;– Цифровой биодизайн и персонализированное здравоохранение: Онкология и кардиология будущего;– Цифровая […]

Читать полностью
Жизнь спасена: Айсезим Еркин получила укол Золгенсма!

Каждый раз сердце замирает, когда мы делимся с вами, дорогие друзья, такими новостями!⠀Наша маленькая подопечная Айсезим Еркин (2 года 3 месяца) получила укол Zolgensma! И обрела полноправный второй День рождения.⠀От всего сердца поздравляем малышку Айсезим и ее замечательную семью с началом НОВОГО ЭТАПА В ДОЛГОЙ И СЧАСТЛИВОЙ ЖИЗНИ! ⠀20 сентября 2022 года произошло настоящее Чудо, […]

Читать полностью
Социальная адаптация подопечных.

Дорогие друзья, для вас уже не секрет, что одной из важных составляющих повышения уровня качества жизни детей с ограниченными возможностями здоровья является их социализация и социальная адаптация, поскольку многие заболевания, с которыми работает наш фонд, не затрагивают интеллектуальное развитие подопечных. Ведь особенным деткам особенно хочется быть такими же, как их сверстники, так же гулять, учиться […]

Читать полностью