Slide Поддержать малышей Поможем вместе тем, кто не умеет просить. Фонд "Важные Люди" - специализированный фонд в России, оказывающий помощь в сборе средств детям, диагностированным с СМА (спинальная мышечная атрофия). Заявка на помощь

Вот что изменили ваши пожертвования

Мы за системную благотворительность!
Направлено нуждающимся более 500 млн. руб
Более 10 сотрудников и 50 волонтеров фонда работают над тем, чтобы оказать помощь
Фонд оказывает помощь подопечным из всех регионов Российской Федерации
Отправьте смс на номер 3434 "ВАЖНЫЕ 500" Поможем вместе тем, кто не умеет просить!

Cборы на специальное оборудование, реабилитацию и расходники

1 год 7 месяцев
Айсезим Еркин средства реабилитации

Для девочки максимально важно сохранить те функции и навыки, которые не забрала у нее беспощадная болезнь. Верными помощниками в этом ей станут средства реабилитации, необходимые всем деткам с СМА — виброплатформа Galileo и вертикализатор.

0,0%
0₽
724 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа Сбор на вертикализатор и виброплатформу
Место жительства: г. Тараз, Казахстан
о ребенке
1 год 6 месяцев
Бойко Савелий вертикализатор

Вертикализатор модели EasyStand Zing сконструирован с учетом возрастных изменений ребенка. Преимущества данной модели вертикализатора — легкость и удобство изменения позиции ребенка из положения сидя на положение стоя или лежа; социальная адаптация — возможность стоять, лежать или сидеть, так же, как и здоровые дети; уменьшение патологии мышечного тонуса и рефлексов (контрактур); улучшение физиологических функций.

0,3%
1 104,01₽
363 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа Сбор на вертикализатор
Место жительства: Ставропольский край
о ребенке
13 лет 2 месяца
Беляев Виталий кресло-коляска

Виталик верит, что у него снова появится возможность двигаться, ведь для таких детей важна социализации, важно чувствовать, что они такие же как все, быть самостоятельным и счастливыми, несмотря на своё физическое состояние.

0,7%
10 910,06₽
1 500 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 типа Сбор на кресло-коляску с электроприводом
Место жительства: г. Сочи
о ребенке
3 года 4 месяца
Прощенко Мишель кресло-коляска

Мишель уже три года, и она очень нуждается в движении, для психологического развития и более самостоятельной жизни. Помощником в этом ей может стать кресло-коляска активного типа Sorg Mio.

1,7%
7 009,42₽
411 600₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа Сбор на кресло-коляску активного типа Sorg Mio
Место жительства: г. Сочи
о ребенке
3 года 3 месяца
Наумова Анастасия виброплатформа

Просим вас помочь в приобретении виброплатформы. Сотворим вместе чудо для маленькой Настеньки!

К преимуществам платформы относятся: развитие и укрепление мышц — занятия на вибрационной платформе помогают развивать и совершенствовать внутримышечную координацию, наращивать мускульную силу и физическую выносливость.

69,2%
218 293,90₽
315 600₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа Сбор на виброплатформу Галилео
Место жительства: г. Рязань
о ребенке

Сборы на генную терапию Золгенсма. Один укол спасает жизнь!

1 год 7 месяцев
Айсезим Еркин

Чтобы получить шанс на здоровое детство без боли и страха за жизнь, Айсезим необходим всего один укол препарата генной терапии Золгенсма – лекарства, способного остановить СМА, восстановив поломанный ген – причину болезни. Семья Еркин верит, что при помощи добрых и неравнодушных людей их дочь сможет вовремя получить заветный укол.

0,1%
18 526,90₽
20 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Место жительства: г. Тараз, Казахстан
о ребенке
1 год 1 месяц
Антихевич Роман
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково печально.
Сейчас, с изобретением Золгенсма, у Роминой истории будет счастливое продолжение. Каждый из нас может поддержать Рому и сотворить для него чудо – с нашей помощью малыш сможет получить тот самый заветный укол: для этого достаточно оказать любую посильную помощь любым удобным способом на нашем сайте
50,2%
502 472,75₽
1 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Место жительства: г. Мстиславль, Беларусь
о ребенке
1 год 6 месяцев
Бойко Савелий

8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.

Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.

14,4%
17 483 508,41₽
121 000 000₽
Диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа (Верднига-Гоффмана)
Место жительства: Ставропольский край
о ребенке
3 года 1 месяц
Сорокин Вадим

На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата «Спинраза». Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.

1,9%
2 260 533,15₽
121 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
Место жительства: Волжский
о ребенке
1 год 6 месяцев
Сурманидзе Анри

Специалисты дают благоприятные прогнозы при должном лечении и реабилитации. Помочь малышу может всего один укол препарата «Золгенсма», средства на который необходимо собрать как можно скорее.

0,3%
304 190,54₽
121 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Место жительства: Краснодар
о ребенке
1 год 5 месяцев
Котов Ваня

3 августа 2020 года на свет появился прекрасный малыш Ванечка! Он родился совершенно здоровым ребёнком. Счастливую маму с малышом выписали из роддома на третьи сутки. К двум месяцам, родители стали замечать, что он стал меньше двигаться и совсем не держит голову. Они обратились к неврологу. Осмотрев ребенка, врач направил сдать кровь на генетику.
4.12.2020г пришёл результат анализа, в котором было указано, что у Ванечки СМА1 типа (спинальная мышечная атрофия).

39,0%
47 230 807,39₽
121 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Место жительства: Краснодар
о ребенке

Вы им помогли!

Добрые новости

14/1 2022
Благотворительный фонд «Важные люди» — обладатель Президентского гранта!

Дорогие друзья! Хотим поделиться с вами радостной новостью. 13 января 2022 года были подведены итоги конкурса фонда Президентских грантов. Заявка нашего фонда на проведение «Фестиваля Солнечногорска» для детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей летом 2022 года была отобрана среди 10484 заявок и вошла в число победителей конкурса! Таким образом, на реализацию проекта и […]

1/1 2022
Вова Сологуб: сбор на Zolgensma ЗАКРЫТ!

Дорогие наши друзья, спешим поделиться с вами радостной новостью.Сбор для Сологуб Владимира объявляется закрытым!Это был долгий и трудный путь, который наконец пройден. Поздравляем нашего Вовочку и его семью.Желаем малышу скорейшего получения заветного укола, легкой реабилитации и крепкого здоровья! Сердечно благодарим каждого, кто участвовал в спасении жизни Вовочки!  Низкий поклон и самые добрые слова благодарности выражаем […]

29/12 2021
Анастасия Байкина директор Важные люди — Способы укрепления иммунитета у ребенка 

Источник: womanad.ru

29/12 2021
Как стать счастливее: польза ежедневных мелочей

Что делать, рассказала Анастасия Байкина, основатель, учредитель и директор фонда «Важные люди». Чтобы стать счастливее, прежде всего необходимо перестать оглядываться на мнение других людей. Второй момент — это перестать себя сравнивать с кем-либо, потому что любое сравнение может быть не твою пользу: у кого-то всегда будет лучше, чем у тебя. Если ты стараешься жить по […]

29/12 2021
Журнал «Деловой»
28/12 2021
Анастасия Байкина: регистрация препарата «Золгенсма» в России – это отличный новогодний подарок всем нам

В начале декабря Министерство здравоохранения РФ одобрило препарат онасемноген абепарвовек («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Соответствующая информация была опубликована на портале Государственного реестра лекарственных средств. Дата окончания регистрационного удостоверения — 9 декабря 2026 года. Руководитель и основатель одного из первых благотворительных фондов для детей с СМА в России «Важные люди» Анастасия Байкина призналась, […]

Почему это очень важно?

95% детей погибают в возрасте до 18
месяцев без терапии.
СМА - это генетическое заболевание, лечение которого крайне дорогостоящее, поэтому семьям необходима финансовая поддержка.
Благотворительность для деток с СМА - практически единственный выход. Помогая фонду, вы дарите надежду сохранить жизнь сотням детей.
Двигательные нейроны в спинном мозге (через которые происходит передача импульса в мышцы) не получают белок, кодируемый геном SMN1. В итоге эти нейроны отмирают, а мышцы полностью атрофируются, в том числе глотательные и дыхательные. Ребенок медленно умирает.
Проблема

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц (в том числе сердечной) в результате поражения нервных клеток спинного мозга - мотонейронов.

Причина

Причиной гибели альфа-мотонейронов в спинном мозге является мутация в определенной части ДНК, называемой ген SMN1 (ген выживаемости мотонейронов 1). В норме данный ген контролирует синтез белка, играющего важную роль в метаболизме нервных клеток. Из-за мутации данного гена у людей со СМА производится меньшее количество белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов спинного мозга.

Решение

До 2016 года спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, и дети, страдающие СМА 1типа редко доживали до 2-х лет. В 2016 году в США появился первый зарегистрированный препарат Spinraza® (Biogen), а в мае 2019 года получил одобрение препарат генной терапии Zolgensma® (Novartis). Инъекции этих препаратов способны урегулировать синтез белка, тем самым замедлив процесс отмирания нейронов.

195,40₽
Анна Данилюк
97,70₽
Тарасова Юлия
97,70₽
Светлана Михайловская
97,70₽
Анна
97,70₽
Сагдиева
488,50₽
Карина Новичук
195,40₽
Инна Беломестная
293,10₽
Олли Вейлер
*Суммы отображаются за вычетом комиссий платежных систем.
Смотреть все начисления >>