Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г. Луганск

Наумова Мария

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
г. Луганск
Нужно лечение и ТСР
Как узнали о болезни

Маша родилась 15 декабря 2020 года абсолютно здоровым ребенком.

Однако в восемь месяцев мама Маши с тревогой обратила внимание на то, что ребенок до сих пор не сидит. Забеспокоившись, она обратилась к педиатру, который направил на обследование. На приеме у генетика маме сообщили, что по результатам анализов у Марии диагноз – СМА 2 типа.

Пораженные новостью родители не понимали, что им делать! Но дальше стало еще хуже – в городе, где они жили, начались военные действия. Город разрушен… Маме с Машей пришлось выехать в соседнюю деревню, и волей случая они познакомились с человеком, который проникся их историей! В августе начали приезжать в Луганск врачи из столицы, на прием попала и Маша. Им объяснили, какое лечение Маше нужно, рассказали о государственном фонде “Круг Добра”. Пришлось снова сдавать анализы, чтобы оценить состояние Маши. Прозвучал заветный звонок: “Анна, собирайтесь, выезжайте в Москву! … Ваш препарат уже находится на территории Российской Федерации”. И вот Машенька стала первым ребенком из ЛНР, которому ввели препарат «Золгенсма». Самое страшное позади.

Мама Маши рассказала, как чувствовала себя малышка после введения «самого дорогого препарата». Со слов Анны – «Первые двое суток все было хорошо, но на третьи сутки поднялась температура, началась рвота. Наш доктор сказала мне, что это нормально. Прошла неделя после введения препарата, мы активно начали заниматься реабилитацией. Машенька сопротивляется, кричит, но врачи договариваются с ней и делают свое дело. И, о чудо, я вижу первые результаты! Появилась сила в ручках и ножках, она дольше сидит с опорой. Очень рада и верю, что моя девочка все-таки будет ходить!».

Жизнь после «Золгенсма» только начинается. Для достижения хороших результатов Маше необходимы очень важные технические средства реабилитации. Прогулочная коляска с жестким сиденьем позволит избежать сколиоза, ведь это заболевание сопутствует СМА, а также будет поддерживать ребенка в правильной позе. Также нужна домашняя кресло-коляска, что позволит избежать вторичных деформаций и формирования новых. Требуется и вертикализатор – он стимулирует поддержание позвоночника, положительно влияет на функцию дыхательной системы, улучшает циркуляцию крови, способствует правильной работе желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

Мы верим, что вместе сможем совершить ещё одно чудо для маленькой Маши! И просим вас, дорогие друзья, поддержать малышку на этом непростом пути.

Для этого вы можете отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

1 000 000 ₽
Осталось 895 217.60 ₽
Как узнали о болезни

Маша родилась 15 декабря 2020 года абсолютно здоровым ребенком.

Однако в восемь месяцев мама Маши с тревогой обратила внимание на то, что ребенок до сих пор не сидит. Забеспокоившись, она обратилась к педиатру, который направил на обследование. На приеме у генетика маме сообщили, что по результатам анализов у Марии диагноз – СМА 2 типа.

Пораженные новостью родители не понимали, что им делать! Но дальше стало еще хуже – в городе, где они жили, начались военные действия. Город разрушен… Маме с Машей пришлось выехать в соседнюю деревню, и волей случая они познакомились с человеком, который проникся их историей! В августе начали приезжать в Луганск врачи из столицы, на прием попала и Маша. Им объяснили, какое лечение Маше нужно, рассказали о государственном фонде “Круг Добра”. Пришлось снова сдавать анализы, чтобы оценить состояние Маши. Прозвучал заветный звонок: “Анна, собирайтесь, выезжайте в Москву! … Ваш препарат уже находится на территории Российской Федерации”. И вот Машенька стала первым ребенком из ЛНР, которому ввели препарат «Золгенсма». Самое страшное позади.

Мама Маши рассказала, как чувствовала себя малышка после введения «самого дорогого препарата». Со слов Анны – «Первые двое суток все было хорошо, но на третьи сутки поднялась температура, началась рвота. Наш доктор сказала мне, что это нормально. Прошла неделя после введения препарата, мы активно начали заниматься реабилитацией. Машенька сопротивляется, кричит, но врачи договариваются с ней и делают свое дело. И, о чудо, я вижу первые результаты! Появилась сила в ручках и ножках, она дольше сидит с опорой. Очень рада и верю, что моя девочка все-таки будет ходить!».

Жизнь после «Золгенсма» только начинается. Для достижения хороших результатов Маше необходимы очень важные технические средства реабилитации. Прогулочная коляска с жестким сиденьем позволит избежать сколиоза, ведь это заболевание сопутствует СМА, а также будет поддерживать ребенка в правильной позе. Также нужна домашняя кресло-коляска, что позволит избежать вторичных деформаций и формирования новых. Требуется и вертикализатор – он стимулирует поддержание позвоночника, положительно влияет на функцию дыхательной системы, улучшает циркуляцию крови, способствует правильной работе желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

Мы верим, что вместе сможем совершить ещё одно чудо для маленькой Маши! И просим вас, дорогие друзья, поддержать малышку на этом непростом пути.

Для этого вы можете отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.

Помочь ребёнку
Регулярные пожертвования помогают нам давать уверенность детям
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Минимальная сумма 30 рублей.
Сумма будет зачислена за вычетом комиссий платежных систем

Нажимая на кнопку "Пожертвовать" вы соглашаетесь с офертой и Политикой обработки персональных данных
Прямо сейчас помогают
Светлана
1 день назад
+488.50 ₽
Ирина Шинкаренко
2 дня назад
+100 000 ₽
Татьяна Климова
2 дня назад
+586.20 ₽
ника андреева
2 дня назад
+195.40 ₽
Дарья
3 дня назад
+487.52 ₽
Отчет за февраль
Оказали помощь на 280.491 ₽
3 ребенка получили поддержку
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
Помочь